Nasi Podopieczni

Zuzanna Komaniecka

Możesz pomóc Zuzi przekazując 1% podatku na jej rehabilitację

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

KRS 0000186434

Cel szczegółowy:463/KKomaniecka Zuzanna

Obie z Zuzanną serdecznie dziękujemy za wpłaty z 1% dokonane w 2013, 2014 i 2015 roku na subkonto Zuzi.

Zebrane do tej pory środki zostały przeznaczone na zrefundowanie kosztów leków, zajęć rehabilitacyjnych z zakresu integracji sensorycznej oraz koszty badań, wizyt lekarskich i dojazdów na nie.

Zuzia w maju skończy 8 lat. Wcześniej była podopieczną Przedszkola Specjalnego w Lublinie. Od września 2015 roku uczęszcza do pierwszej klasy Szkoły Podstawowej nr 28 w Lublinie (klasa integracyjna).

Od urodzenia choruje na stwardnienie guzowate (TSC) i padaczkę (epilepsję) lekooporną. Ma napady częściowe. Objawy TSC u Zuzi, to białe plamy na skórze, guzy w lewej zatoce czołowo-skroniowej i pierwsze guzy w nerkach. Pierwsze objawy choroby pojawiły się w 1 miesiącu życia, ale diagnozę udało się postawić dopiero gdy skończyła dwa lata. Obecnie leczona jest objawowo lekami przeciwpadaczkowymi. Jest pacjentką Kliniki Neurologii i Epileptologii IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Z powodu choroby Zuzia bardzo późno zaczęła chodzić i mówić. Ma kłopoty w zakresie komunikacji i adaptacji w grupie rówieśniczej. Pogłębiają się zachowania lękowe. Problemem jest prawidłowe posługiwanie się dłońmi (nie pisze i bardzo słabo rysuje) i utrzymanie równowagi. Potrzebuje ciągłej rehabilitacji ruchowej (integracja sensoryczna), psychologicznej i logopedycznej. Jest bardzo wrażliwa na wszelkie zmiany w otoczeniu (szczególnie ostre i głośne dźwięki – a tych i w otoczeniu i szkole nie brakuje) – powodują one nawroty epilepsji. Od pół roku liczba napadów jest bardzo zmienna od 10 do kilkudziesięciu na dobę (nawet co 15-30 minut).

Staramy się dać coś z siebie. Aktywnie działamy w Stowarzyszeniu Chorych na Stwardnienie Guzowate. Od czerwca 2015 roku jako matka chorej na TSC pełnię funkcję Członka Zarządu. Z pewnością postaramy się aby w trakcie 4-letniej kadencji zrealizować pożyteczne działania na rzecz chorych na TSC i ich rodzin.

Nie udało się wdrożyć diety ketonowej. Pomimo wszczepienia stymulatora nerwu błędnego, Zuzia ma wciąż napady. Od pół roku ma napady nocne – budzi się co dwie godziny (a czasami co godzinę), co negatywnie wpływa na funkcjonowanie zarówno jej samej, jak i moje.

Zebrane fundusze z 1% przeznaczymy na dalsze leczenie i badania, zakup leków oraz rehabilitację.

Dziękujemy za każdą wpłatę! Zuzia Komaniecka z mamą.