Łucja Brzóska

ŁUCJA URODZIŁA SIĘ 11.08.2007r.

lekarze podejrzewają u Lusi sklerodermie układwą. Jest to bardzo rzadka choroba zwłaszcza u dzieci. Jednocześnie mało znana i nieuleczalna. Bardzo trudna do zdjagnozowania. Dlatego też nie mamy medycznego potwierdzenia w rozpoznaniu. Nie mniej jednak wszystkie objawy u Lucji dokładnie odpowiadają tej właśnie chorobie. Ponieważ świadomość lekarzy na temat sklerodermi jest bardzo niewielka, nie wiedzą co jest jej przyczyną, nie ma również dokładnie sprecyzowanego leczenia. Objawów choroby jest bardzo wiele np: twardnienie skóry, (które w przypadku łucji dotyczy całego ciała)wrażliwość na niskie i wysokie temperatury, marmurkowa skóra, słaba krzepliwość krwi co utudnia gojenie ran, sztywność stawów, mięśni….., a w efekcie uszkodzone narządy wewnętrzne i opóźniony wzrost i rozwój. Lucja ma uszkodzoną wątrobę, problemy z nerkami, pęcherzem oraz płucami, częste bóle brzucha.

Gdy miała 6 mięsięcy dowiedzieliśmy się,  że jest poważnie chora. Lekaze w klinice w Zabrzu oznajmili nam, że nie znają przyczyny jej ciężkiego stanu i nie mogą nam pomóc. Wówczas wiedzieliśmy ,że ma marskość wątroby a jej godziny są policzone.  Choć brzmi to dość niewiarygodnie życie uratował jej ktoś kto  ma nie wiele wspólnego z medycyną. Fakt, żę nasza córeczka żyje jest cudem i wielkim darem od Boga. Jednak jest niepełnosprawna ruchowo. Pewne zmiany w jej organizmie są już nieodwracalne. Dlatego potrzebuje do życia codziennej i intensywnej rehabilitacji. 

Największym problemem jest sztywność jej stawów ( stawy w nadgarstkach i stawy skokowe są nieruchome a paliczkowe i wszystkie pozostałe tylko częściowo) co uniemożliwia jej wykonywanie codziennych czynności życiowych.  Nie potrafi się sama ubrać uczesać ani nawet przeżegnać do pacierza jest więc w pełni ode mnie zależna. Jej twarde mięśnie i sztywne ścięgna hamują jej wzrost. Jest maleńka a stópki i dłonie ma jak roczne dziecko. Tym wszystkim dolegliwościom towarzyszy niestety ból, gdy mięśnie nie są odpowiednio rozluźniane. Każdego ranka po nocy jest sztywna jak robot. Potrzebuje codziennej rehabilitacji. Wymagającej diety.

To co zapewnia nam NFZ jest namiastką potrzeb a prywatna rehabilitacja jest  bardzo kosztowna i znacznie przekracza nasze możliwości finansowe.

Jesteśmy uczciwymi ludzmi bez nałogów , sumiennie własnymi siłami staramy się zapewnić Łucji oraz jej rodzeństwu (Julia , Mikołaj ) jak najlepsze warunki bytowe. Na  leczenie i rehabilitację niestety nie wystarcza.

Lusia od 6 lat jest stale pod opieką wielu poradni specjalistycznych w całym kraju. Głównie CENTRUM ZDROWIA DZIECKA W WARSZAWIE I KATOWICACH, W SOSNOWCU, ZABRZU, CHORZOWIE, CZĘSTOCHOWIE. LEKARZE DO DZISIAJ NIE ZNAJĄ TEJ CHOROBY

PROSIMY LUDZI DOBREJ WOLI O POMOC

I DZIĘKUJEMY  SERDECZNIE ZA OKAZANE SERCE WSZYSTKIM TYM, KTÓRZY NAS WSPIERAJĄ W TEJ NIEZWYKLE TRUDNEJ WALCE Z CHOROBĄ                    

                                                                                         

                                                                                       Agnieszka Brzóska

                                                                                       Arkadiusz Brzóska

1% PODATKU      KRS: 0000186434 ,

ŁUCJA BRZÓSKA 150/B

WPŁATY GOTÓWKOWE PROSIMY KIEROWAĆ NA ADRES:

FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO”

77-400 ZŁOTÓW, STAWNICA 33

Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział Złotów

NR KONTA:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Z DOPISKIEM: DAROWIZNA NA RZECZ ŁUCJI BRZÓSKA 150/B