Mam na imię Anna, choruję na Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 2 (SMA  II).

Pomimo przeciwności losu oraz postępującej choroby, staram się być osobą radosną, pozytywnie nastawioną do życia. Interesuję się parapsychologią, grafiką, językami obcymi, muzyką, książkami, filmem. Uwielbiam zwierzęta oraz świece.

Dzięki Waszym 1%, wpłatom oraz PCPR udało mi się kupić wózek z napędem elektrycznym. 

Koniec roku 2016 był dla mnie ogromnym zaskoczeniem, gdyż został wynaleziony efektywny lek na SMA, remedium na które czekałam 37 lat…Niestety na razie leczenie nie jest refundowane. Koszt rocznej terapii w USA wynosi około 750tys.$ za pierwszy rok leczenia, a później do końca życia 375tys.$ rocznie. Tak, niektórych życie tyle kosztuje…

Pojawienie się szansy na otrzymanie leku sprawia, że chcę ten czas (braku refundacji) przeczekać dbając o resztę swego zdrowia i sił, aby być w jak najlepszej kondycji, kiedy to lek już będzie w zasięgu moich nikłych mięśni.

Najważniejszymi moimi celami jest kosztowna rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny, leki, opieka, no i oczywiście Nusinersen, o którym mogę jak na razie tylko pomarzyć.