Michał I Wiktoria Szymuś

Kiedy nasze dzieci – Michaś i Wiktoria urodziły się  nic nie wskazywało na to, że są obciążone bardzo rzadką chorobą genetyczną jaką jest krzywica hipofosfatemiczna. Ta postać krzywicy wynika z zaburzeń wchłaniania zwrotnego fosforanów w nerkach, a co za tym idzie charakteryzuje się niedoborem fosforu i witaminy D3, czyli podstawowych składników budulcowych kości. U Michasia choroba ta zaczęła się ujawniać około drugiego roku życia. Głównymi jej objawami był: niski wzrost, szpotawość kończyn dolnych i „kaczkowaty” chód. Co do Wiktorii jeszcze do trzeciego roku życia mieliśmy nadzieję, że będzioe zdrowa. Jednak tak się nie stało – ok. pół roku temu badania wykazały jednoznacznie, że ona również jest obciążona tą wstętną chorobą. Początkowo nie mogliśmy znaleźć specjalisty, który wiedziałby jak pomóc naszym dzieciom, i który postawiłby prawidłową diagnozę. W chwili obecnej jednak jesteśmy pod stałą opieką endokrynologa, nefrologa, ortopedy oraz Poradni Chorób Metabolicznych. Próbujemy wszystkiego, co się tylko da, aby pomóc naszym pociechom. Michaś obecnie ma prawie 8 lat i zaledwie 113 cm wzrostu. Od ponad roku bierze hormon wzrostu (chyba jako jedyne dziecko w Polsce z tą chorobą).  Dzięki niemu rośnie średnio 2,5 cm na 3 miesiące, co dla nas rodziców jest dowodem na to, że warto mieć nadzieję. Od trzeciego roku życia nasz syn nosi aparaty jednoszynowe na nogi, które mają za zadanie zapobiec deformacji kości i pobudzić chrząstki wzrostowe. Wikusia na dzień dzisiejszy nie wymaga noszenia tych aparatów, u niej leczenie podjęto wcześniej, ponieważ nie błądziliśmy już po omacku i efekty są lepsze.  Ponadto dziewczynki łagodniej przechodzą tą chorobę. Dzieciaki na stałe przyjmują mieszankę fosforanową i witaminę D3, jeździmy na częste konsultacje do specjalistów, ponadto jesteśmy pod stałą kontrolą stomatologa, ponieważ problemy z uzębieniem (pęcherze ropne na dziąsłach, próchnica) to również jeden z objawów krzywicy hipofosfatemicznej. Objęte są również intensywną rehabilitacją. To wszystko pochłania nasze zarobki. Stąd też nasz gorący apel o pomoc do Państwa. Pomóżcie Michałkowi i Wiktorii w nierównej walce z chorobą.

                    

 

Do tej pory radziliśmy sobie sami, ale 

teraz to jest już ponad nasze możliwości

finansowe. Michaś i Wiktoria są podopiecznym

Fundacji Pomocy Osobom

Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”.

Jeśli zechcecie nam Pańswo pomóc wpłaty prosimy kierować na adres:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełosprawnym „SŁONECZKO”

Stawnica 33 . 77-400 ZŁOTÓW

Spółdzielczy Bank Ludowy w Zakrzewie Oddział w Złotowie

nr: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem: 473/S, Michał i Wiktoria Szymuś

Można też przekazać 1% podatku:

KRS 0000186434 z dopiskiem:

„Michał i Wiktoria Szymuś 473/S”

Będziemy wdzięczni za każdą pomoc.

Dziękujemy z całego serca.

Rodzice Michałka i Wiktorii