Wojciech Kucal

KAŻDA POMOC FINANSOWA UMOŻLIWI WYJAZD NA TURNUS REHABILITACYJNY ORAZ FUNKCJONOWANIE PO OPERACJI KRĘGOSŁUPA. 

 Wojtek 14 lipca 2023r. skończy 12 lat. Urodził się z wadą serca;  ze zrośniętym 3 i 4 palcem lewej dłoni (syndaktylia);  przykurczem kończyn górnych i dolnych oraz towarzyszącym temu kręczem lewostronnym; dodatkowo  torbiel boczna szyi; oraz wady  na podłożu neurologicznym  (badanie przeciemieniowe wykazało torbiel przegrody przeźroczystej, a w listopadzie 2011r stwierdzono poszerzenie komór bocznych mózgu i początek wodogłowia wewnętrznego) a także genetyczna zmiana de novo na chromosomie pary 7.  Od samego początku jest pod stałą kontrolą neurologiczną, kardiologiczną, chirurgiczną,rehabilitacyjną i poradni genetycznej.

Od 2012 roku systematycznie uczęszczał na zajęcia rehabilitacyjne w ramach wczesnego wspomagania rozwoju oraz zajęcia z logopedą, od września 2014r.na zajęcia i rehabilitację do Przedszkola Integracyjnego „MIŚ”.

Wojtek zaczął samodzielnie stawiać pierwsze kroki mając 2,5 roku, ma trudności z koordynacją wzrokowo-ruchową i utrzymaniem równowagi. Jest bardzo pogodnym dzieckiem. Niestety ma problemy z mową i trudności z samodzielnym jedzeniem, nie potrafi biegać ani jeździć na rowerze i nadal musi korzystać z pampersów.

 Poza tym nastąpił duży progres skoliozy w odcinku lędźwiowym (23°)i ogromny w piersiowym (ok.139°) co skutkuje deformacją płuc i gorszym funkcjonowaniem narządów wewnętrznych. Konieczna jest intensywna rehabilitacja kręgosłupa. Od września 2014r. Wojtek nosił gorset ortopedyczny 16h/dobę. W listopadzie 2014r. przeszedł operację lewej dłoni łącznie z przeszczepem skóry. W maju 2015r.operację uszu i usunięcie perlaka. W lipcu 2015r. wyniki badań genetycznych przeprowadzone metodą mikromacierzy wykazały, że Wojtek jest jedynym pacjentem w Polsce z taką zmianą i brak jest standardowych metod leczenia. Podobny przypadek znaleziono tylko w St. Zjednoczonych. W grudniu 2015r.  kolejna operacja ręki, Z-plastyka zrostow przykurczajacych palce dloni. W międzyczasie zabiegi stomatologiczne w znieczuleniu ogólnym. Każda narkoza dla Wojtka to potężny regres.

Od czerwca 2017r. Wojtek jest pod opieką Kliniki Neurologii i Neuropsychiatrii Dziecięcej Neoromed we Wrocławiu. Wdrożono po raz pierwszy do leczenia terapię farmakologiczną lekiem, który trzeba sprowadzać z zagranicy po uprzednim pozwoleniu z Ministerstwa. W październiku badanie EEG wykazało niepokojące zmiany napadowe nasilające się we śnie fizjologicznym. W marcu 2018r. wprowadzono początkowe dawki leku na epilepsję, który podawany jest do chwili obecnej. 

 Zajęcia z terapeutami i turnusy rehabilitacyjne przynoszą dobre efekty i ciągły progres w rozwoju. Dodatkowo badanie MR głowy wykluczylo całkowicie wodogłowie u Wojtka. Od czerwca 2016 Wojtek systematycznie uczęszcza na zajęcia Integracji Sensorycznej.

W 2018r. dalsze wizyty u Specjalistów i turnusy rehabilitacyjne, by Wojtek mógł gonić w rozwoju swoich rówieśników. Od września wprowadzono kolejny lek, tym razem sprowadzany z Włoch, terapia trwała 9 miesięcy. 

W lutym 2019r przeprowadzono pierwsze badania w Dziecięcym Klinicznym Szpitalu w Białymstoku, 2021r kolejne badania i diagnoza o postępującej skoliozie, 11/2022 wizyta w UKSD w Białymstoku-że względu na długi czas oczekiwania dostalismy wypis i adresy do innych szpitali, gdzie szukaliśmy pomocy dla Wojtka. Skomplikowana operacja,  przewyższająca znacznie ryzyko niż przy standardowych korektach skoliozy. Styczeń 2023 jest wypełniony badaniami, by wykluczyć ewentualne przeciwskazania. Od 26 marca 2023r. Wojtek przebywał na specjalnym wyciągu czaszkowym Halo. 20 czerwca dr Paweł Grabala wraz z zespołem przeprowadził pierwszą operację, ze względów bezpieczeństwa będą jeszcze 3 etapy korekcji tej ogromnej Wojtkowej skoliozy.

Po każdym etapie Wojtek na nowo będzie uczył się jak funkcjonować i żyć z instrumentarium w kręgosłupie. 

  DANE DO 1,5% Z PODATKU:

Dziękujemy wszystkim osobom, które

mogą pomóc naszemu synkowi w rehabilitacji i leczeniu.

Renata i Piotr Kucal