Maria Pawlak

Marysia jest pięcioletnią dziewczynką, która choruje za Zespół Ehlersa-Danlosa, typ X, w skrajnej postaci.

Choroba ta charakteryzuje się hiper-mobilnością stawów oraz wiotkością mięśni. W związku z tym nasza Córka m.in. nie chodzi i wymaga stałej opieki. Ma też bardzo dużą skoliozę, która prawdopodobnie niedługo zostanie zoperowana. W lutym 2018 roku podczas cewnikowania serduszka okazało się, że Marysia ma nadciśnienie płucne. W wyniku pogarszającego się stanu zdrowia, lekarze zadecydowali o wdrożeniu tlenoterapii, której Mania poddawana jest cały czas. Marysiowe serduszko, na tą chwilę, nie wymaga żadnej korekty.

Trudno, nam rodzicom, znaleźć specjalistów, którzy znają chorobę Marysi, dlatego jest pod stałą kontrolą specjalistów z całej Polski i ciągle szukamy nowych.

    Numer KRS 0000186434  Z dopiskiem – Maria Pawlak 365/P