Witam

W pierwszym zdaniu, chciałabym serdecznie podziękować wszystkim tym, którzy nas wsparli i nadal wspierają.

Dzięki Waszej pomocy mój syn, Oskarek ma szansę na szczęśliwą przyszłość.

 

W tym roku również pragnę zwrócić się do Was z ogromną prośbą o wsparcie Oskarka swoim 1% podatku, co znacząco zwiększa nasze szanse walki Oskarka ze spustoszeniem, jakie zasiał w nim autyzm i który długo krył się za dodatkowym obciążeniem mojego synka – niedosłuchem.

Oskarek do 2 roku życia był wesołym i spontanicznym dzieckiem, uwielbiał dzieci, kochał towarzystwo, miał swoje ulubione zabawki, cieszył się z naszych powrotów z pracy do domu. Nasze życie z naszym dwuletnim synem wyglądało jak w większości szczęśliwych rodziców dziecka w podobnym wieku, nie działo się nic co zwracałoby szczególną uwagę, poza skromną mową. Jednakże w aspekcie mowy, grom lekarzy, których regularnie odwiedzaliśmy z uwagi na niedosłuch naszego dziecka, uspokajał nas, że na to przyjdzie jeszcze czas. My jednak, jako nadgorliwi w oczach ekspertów rodzice, zdecydowaliśmy się na regularne zajęcia z psychologiem i pedagogiem.

Pomiędzy drugim a trzecim rokiem życia coś zaczęło się zmieniać, weszło lekkie wyobcowanie, różne dyskretne preferencje, co do posiłków, kierunków spacerów, usłyszeliśmy, że być może to zupełnie naturalna zmiana dojrzewania dziecka albo tylko tzw. bunt dwulatka. My jednak, wbrew opiniom lekarzy słuchając głosu serca syna zwiększyliśmy liczbę terapii a najważniejsze było to, że Oskarek powolutku szedł do przodu.

Gdy Oskrek skończył 3 latka, zachorował na zapalenie oskrzeli i niestety po tej infekcji zachowanie naszego syna nie pozostawiło wątpliwości, tym razem wątpliwości lekarzy.

Po tej infekcji w wieku niewiele ponad 3 lat z wesołego dziecka nasz syn stał się płaczliwym, wystraszonym i zagubionym małym człowiekiem, który z każdym miesiącem coraz mniej rozumiał, z każdym miesiącem tracił zainteresowanie zabawkami, z czasem weszła agresja i autoagresja i cała masa dziwnych, powtarzalnych zachowań – stymulacji. Do tego doszły trudne do opanowania napady szału i płaczu i kompletny brak rozumienia mowy.

 

Rok 2013, 23 kwiecień, diagnoza autyzm… a nasz świat się zachwiał.

 

Dziś:

Od czasu infekcji, która obudziła cos, co zmieniło nasz świat, każda kolejna u naszego syna kończy się większym lub mniejszym regresem.

Ze stymulacjami żyjemy do dziś.

Z brakiem rozumienia mowy walczymy do dziś.

Autoagresję udało nam się w znacznym stopniu wyciszyć i nadal nad tym pracujemy.

Po 3 latach walki, w 2016 roku udało nam się wyciszyć agresję.

O nieuzasadnionych napadach szału i płaczu zapomnieliśmy i jest to nasz olbrzymi sukces osiągnięty w 2016 roku

Oskar ma prawie 7 lat, nie mówi, nie wiadomo ile rozumie  nie jest świadomy niebezpieczeństw, w każdej, najdrobniejszej czynności musimy mu pomagać. Mimo, to  bywa bardzo szczęśliwym dzieckiem, czasem cieszą go rzeczy, które w większości cieszą wszystkich a czasem takie, w których dla nas, ludzi nieautystycznych radość ta jest kompletnie niezrozumiała. Czasem nasze dziecko jest smutne i złe, gdy nam wszystkim wokoło świat wydaje się być piękny i kolorowy i robimy wszystko aby taki był również dla niego. Czasem kocha ludzi i zaczepia ich na ulicy a czasem nie jest w stanie znieść żadnego towarzystwa. Kontrastowość skrajnych nastrojów, jest tak charakterystyczna dla naszego syna i tak smutna bo zbyt często nie potrafimy jej zrozumieć, być może wystarczyło by zapalić światło  w  rozświetlonym słońcem pokoju – by nasz synek był  szczęśliwy.

Taki jest nasz autyzm, indywidualny inny od każdego innego, niezrozumiały, nieprzewidywalny, smutny, nasz.

Nasz – bo z naszym synem, choruje cała nasza rodzina. Oskarka wspiera również jego młodszy o 3 lata brat, czasem próbuje być podobnym do swojego autystycznego brata, choć trudnym bywa naśladowanie tak osobliwych, niezbadanych zachowań starszego, ukochanego brata.

Oskarek jest bardzo czuły na dźwięki, choć ma niedosłuch,  jest bardzo uczuciowy i wrażliwy na nastroje swoich bliskich choć ma autyzm. Bywa autoagresywny, bywa kochany, bywa bardzo zmienny.

Specjaliści mówią, ze diagnoza autyzmu, to diagnoza na całe życie, ale jeżeli jesteś rodzicem, jeżeli widzisz niewinną i nieświadomą buzię swojego ukochanego dziecka, jeżeli pamiętasz uścisk małych rączek obejmujących Cię ufnie i…tracisz to, masz tylko jedno wyjście –  podejmujesz walkę.

Prawda jest brutalna, żeby wyprzedzić autyzm trzeba o nim wiedzieć wcześniej, aby wcześnie zacząć walkę. Wiek, w którym została ta choroba wykryta u naszego synka okazał się naszym wrogiem.

Za namową naszego lekarza prowadzącego wykonaliśmy szereg kosztownych badań i tak udało nam się dokonać kilku  odkryć. Najważniejsze z nich to neuroinfekcje w zasadzie najczęściej niegroźne, jednak w przypadku naszego synka , konieczne do leżenia. Leczymy je już od dwóch lat. Włączyliśmy również niekonwencjonalną kurację wzmacniającą  odporność syna, co w przypadku regresów przy infekcjach Oskara jest dla nas kluczowe. Dodatkowo wynik badania Nagalaza potwierdziła nasze domysły problematycznych wirusów w u naszego syna  i włączenie terapii przeciwwirusowej w czasie tlenoterapii hiperbarycznej przyniósł doskonałe efekty.

Z uwagi,  że Oskar jest przewlekle zatruty rtęcią (w wieku dwóch lat miał kontakt z pęknięta świetlówką ” rtęciówką”). Rozpoczęliśmy terapię odtruwania, która potrwa jeszcze klika lat. Udało nam się również wykonać badanie w kierunku mutacji mthfr i gorąco liczymy, że konsultacje wyników, będzie kolejnym, kluczowym punktem zwrotnym w  terapii naszego syna.

W 2015 i 2016 roku udało nam się wyjechać z synem do Albanii na cykl zabiegów w komorach hiperbarycznych. W czasie drugiego pobytu, w Albanii, zaskakujący okazał się progres naszego syna.

 

NASZE PLANY

 

W najbliższym czasie z uwagi na niedosłuch naszego syna, będziemy zmuszeni ponownie zakupić aparaty słuchowe. Część kwoty udało się już nam uzbierać, jednak brakująca jeszcze druga część przekracza nasze możliwości finansowe. Aparatownie naszego syna jest trudnym wyzwaniem, bo Oskar jest nadpobudliwy, ruchliwy, niestety aparaty zauszne są niestabilne i dochodzi do dokuczliwych sprzężeń zwrotnych (aparaty „piszczą”), trzeba je co chwilę poprawiać i zakładać za uszy. Z uwagi na to, zwykłe, „zauszne” aparaty słuchowe, jakie stosowaliśmy do tej pory pomimo kilkuletnich prób protezowania nie zdały testu. Dlatego też lekarze w Instytucie Patologii Słuchu w Kajetanach podjęli trudną decyzję o aparatowanniu naszego synka aparatami wewnątrz usznymi. Będzie to inicjalne podjęcie  próby aparatownia tak małego dziecka aparatami wewnątrz usznymi w Polsce. Sukces w tym kierunku posłuży się już nie tylko naszemu synkowi.

Od dłuższego czasu prowadzimy konsultacje z Polskim Bankiem Komórek Macierzystych S.A. w celu przeprowadzenia obiecującej terapii komórkami macierzystymi. Na początku roku 2016 otrzymaliśmy pozytywną decyzję o kwalifikacji syna do tej terapii, niestety terapia wynosi 35 000 zł.

Dodatkowo pod koniec stycznia 2017 r.  spotkał nas kolejny dotkliwy cios, w szczególności dla naszego syna, okazało się, ze przedszkole do którego Oskarek uczęszcza ulega likwidacji, przedszkole do którego Oskarek jest bardzo mocno przywiązany, w szczególności do terapeutów, z którymi przebywa od prawie 4 lat. W tej sytuacji starannie porządkowany przez tyle lat świat Oskara, świat już wystarczająco trudny staje się kompletnie niestabilny, niezrozumiały i rozpaczliwie niewiadomy. Dodatkowo problematyczne są oferty cenowe przedszkoli dla dzieci z takimi zaburzeniami jakie ma Oskar, dla nowych dzieci, dzieci, które będą w tym przedszkolu „tylko przez  chwilę” niestety są bardzo niekorzystne. Tak więc obecnie poszukujemy nowego miejsca nauki dla naszego syna, które dorówna standardom nauczania i atmosfery obecnego przedszkola.

 

To jest nasz plan na naszego synka, plan którego efekty są widoczne, plan niestety kosztowny, którego nie zrealizujemy sami.

Dlatego będziemy ogromnie wdzięczni za każdą najdrobniejszą pomoc.

 

Jak to zrobić?

1. w rubryce wniosek o przekazanie 1% podatku należy wpisać nr KRS Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko, do której należy Oskarek: 0000186434,

2. bardzo ważne wypełnienie jest pola Informacje uzupełniające: 517/s Oskar Sylwestrowicz (inaczej kwota trafi na konto ogólne Fundacji)