Sara Tyl

Sara Tyl 122 /T 

 

 

Sara Tyl urodziła się 09.08.2014 r  w Szpitalu Ujastek w Krakowie

Po porodzie wystąpiły u niej okołoporodowe zaburzenia, po wielu badaniach i miesięcznym pobycie w szpitalu. Stwierdzono Zespół Möbiusa i końsko szpotawość stopy.

Zespół Möbiusa to rzadkie wrodzone schorzenie rozwojowe (obecne już w chwili porodu) cechujące się niedorozwojem nerwów, które kontrolują funkcje twarzy (nerw czaszkowy 7) i ruchy oka (nerw czaszkowy 6). Większość ludzi z zespołem Möbiusa wykazuje osłabienie mięśni twarzy, lub ich całkowite porażenie. Dzieci i dorośli z porażoną muskulaturą twarzy nie potrafią się śmiać, marszczyć brwi, unosić brwi, mrużyć oczy lub ściągać usta. Prowadzi to nie tyko do braku wyrazu twarzy, ale także może powodować ślinienie się i trudności w mowie. Niemowlęta mogą mieć trudności w ssaniu i połykaniu.

Inne objawy zespołu Möbiusa to:

• Spowolnienie motoryczne z powodu osłabienia górnej części ciała
• Zez (strabismus) itp.
• Izoimmunizaje w układzie ABO
• opóżniona mielinizacja 
• wiotkość
• dodatkowo stopa końsko -szpotawa po stronie prawej, słaby wzrok.

U Sary najważniejsza jest intensywna fizjoterapia neurologiczna, ruchowa i logopedyczna aby wspomóc kształtowanie się nerwów i usprawnienie mięśni.

 

 

 

Sara od 1 miesiąca życia jest pod opieka lekarzy specjalistów (neurologopeda,neurolog,ortopeda,laryngolog,okulista,kardiolog,genetyk) i rehabilitantów, na początku leczono u niej stopę końsko -szpotawą metodą Ponsetiego niestety w jej przypadku leczenie to nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, dodatkowo gipsy opóźniły rozwój ruchu.

Po konsultacji w Poznaniu ,Wrocławiu i Krakowie podjęta została decyzja o zaprzestaniu dotychczasowej metody leczenia i rozpoczęcie intensywnej rechabilitacji .

W lipcu 2015 roku Sara została przebadana w centrum Okulistyki  w Katowicach gdzie stwierdzono nieujawnionie nerwu IV i VI astygmatyzm i niedowidzenie.

Sara w grudniu 2015r. przeszła korekcję całościową stopy prawej w Centermed Kraków po 6 tyg unieruchomienia wznowiona została rehabilitacja ruchowa w Skawinie fizjoterapeuty Patrycji Trali :) oraz neurologopedyczna ;Anita Kubicka ,Marta Korwat Pięta .

Po trzech miesiącach intensywnych ćwiczeń Sara zaczęła samodzielnie raczkować i stanęła na własnych nogach.

Sara uczestniczyła w 3 turnusach rehabilitacyjnych,w turnusie terapeutycznym – „Nasz Kolorowy Świat”,turnusie logopedycznym Miry Rząskiej Lądek Zdrój oraz w Wesołej Krainie.

We wrześniu 2016 r. dr .Wójcik podjeła się operacji zeza prawego oka.

W roku 2017 Sara odbyła 2 turnusy rehabilitacyjno-logopedyczne i turnus nad Morzem Bałtyckim gdzie odbyły się konsultacje w CM Sanitas Gdańsk z względu na problemy laryngologiczne, zostały wykonane zabiegi u usunięcia przerostu migdałków i plastyka  języka i wargi górnej.

We Wrześniu 2017 został wykonany zabieg korekcji oka lewego w szpitalu Św Rafała ScanMed w Krakowie dr Wójcik dzięki czemu Sara widzi teraz o wiele lepiej :) Zaczynamy turnus z Zagrodą Możliwości Kraków oraz w pażdzierniku z Neurokinezis Nowy Sącz.Wracamy do przedszkola i na zjęcia z WWR do OREW Tarnawa Górna :)

Od września 2019 roku Sara została przeniesiona do Przedszkola Montessori Lolek w Wadowicach i została objęta projektem i realizuje nadal wczesne wspomaganie w  Centrum Promyczek Andrychów, Sara ćwiczy tam co tydzień  z neurologopedą, fizjoterapeutą metodą Vojty i pedagogiem.

Rok 2020 okazał się być rokiem odwołanych turnusów i przesuniętych zabiegów, jednak z pieniędzy z subkonta udało nam się uczestniczyć w 3 turnusach dojazdowych; Centrum Neurorehabilitacja Bella Wrocław i Masgutowa .

Sara uczęszczała do przedszkola Montessori Lolek i ćwiczyła w Promyczku Andrychów (fizjoterapia Vojta i logopeda) dodatkowo miała terapię wzroku.

W marcu 2021 w Łodzi została zooperowana stopa i po 8 tygodniach i turnusie dojazdowym w Michałkowie Sara wróciła na zajęcia.

Od września 2022 r Sara uczestrza do 1 klasy Sp w Śleszowicach

Ćwiczy pod okiem specjalistów w Stowarzyszeniu Dać Szansę w Wadowicach i Helfi famili Wrocław. Dodatkowo bierze udział  w zajęciach terapii wzroku w Optyk Studio M Biernat Bielsko Biała, terapii miofunkcjonalnej w Romadent Żywiec  hipoterapii i fizjoterapii w wodzie.

Na marzec zaplanowana została korekta oka prawego i zabieg laryngologiczny .

 

 

Cały czas dążymy do tego aby życie Sary było „Normalne” a przede wszystkim żeby w przyszłości była samodzielna. Przed Sarą jeszcze długa droga .

Dlatego pragniemy wam serdecznie podziękować za otrzymane wsparcie.

Prosimy także o przekazanie 1% Waszego podatku dla Sarki dziewczynki bez uśmiechu 

wpisując w PIT KRS 0000186434

Cel szczegółowy:  leczenie Sary Tyl  122/T

Konto do wpłat indywidualnych:

89894400030000208820000010

 

Serdecznie Dziękujemy !!!