Lena Pawłowska

Lenka jest zawsze uśmiechniętą, radosną pięciolatką. Uwielbia oglądać zdjęcia, skakać na trampolinie i jeść lody. Powoli też umiera.

Lenka cierpi na mukopolisacharydozę typu III, tzw. chorobę Sanfilippo. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna występująca raz na 100 tysięcy urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu polegająca na gromadzeniu się mukopolisacharydów w organizmie. Charakteryzuje się powolną degradacją układu nerwowego, przez co objawy mogą pojawić się od kilkunastu miesięcy do nawet kilku lat po narodzinach. W międzyczasie dochodzi do regresu umysłowego dziecka połączonego z jego hiperaktywnością (przejawiającą się np. całkowitym brakiem snu),  utratą słuchu i mowy. Ostatnim stadium choroby jest całkowite wyłączenie funkcji połykania i oddychania. Długość życia dzieci z MPS III przeciętnie wynosi 14 lat, ale część z nich umiera znacznie wcześniej.

Obecnie nie ma na świecie skutecznego leczenia mukopolisacharydoz typu III.  Jedyną szansą na spowolnienie choroby jest sprowadzany z USA specyfik wynaleziony przez polskiego uczonego z Uniwersytetu Gdańskiego. Niestety jest on dość drogi… Oprócz leku Lenie potrzebna jest także systematyczna rehabilitacja, zakup specjalnej żywności (córka jest na diecie bezglutenowej, bezmlecznej, bezjajecznej, bezcukrowej) czy pieluch.

Każda wpłata jest dla nas bezcenna, ponieważ to właśnie ona może odmienić życie naszej córeczki.  Dla nas Twoja pomoc oznacza życie… Jako rodzice walczymy wszystkimi dostępnymi sposobami o nasze dziecko, o rozwój na miarę Jej możliwości. Zwracamy się zatem z gorącą prośbą o wsparcie finansowe i przekazanie 1% dla Lenusi.

Fundacja „Słoneczko”,

KRS 0000186434

Cel szczegółowy:  Lena Pawłowska, 350/P – darowizna

Nr konta w Fundacji 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010