Ignacy Ponichtera

Ignacy Ponichtera

Kochani!

Ignaś urodził się 17 października 2014 roku. Już po kilku dniach od narodzin padła wstępna diagnoza, gdyż Ignacy nie zachowywał się jak inne noworodki. Był wiotki, nie płakał i nie ssał. Przeprowadzone badania genetyczne były jednoznaczne –to Zespół Pradera-Williego – „choroba wiecznego głodu”.

Jest to niezwykle rzadka choroba genetyczna występująca 1: 15 000 – 25 000 urodzeń. Nasz synek do końca życia będzie odczuwał palący głód. Jak dotąd nie wynaleziono niczego, co zaspokoi głód chorych.

Niestety głód jest tylko jednym z elementów z którymi  My jako rodzice będziemy musieli się zmierzyć. Od narodzin Ignacy jest pod kontrolą wielu specjalistów, m.in. pediatry, genetyka, fizjoterapeutów, neurologopedy, neurologa, a z czasem dojdzie endokrynolog, dietetyk, psycholog, ortopeda,  okulista i wielu innych.

Do cech charakterystycznych zespołu należą: 

– brak odczucia sytości

– opóżnienie psychoruchowe oraz mowy

– hipotonia

– niskorosłość

– zaburzenia termoregulacji

– zaburzenia snu i czówania

– wysoki próg odczówania bólu

– niepełne dojrzewanie płuciowe

– osteoporoza

– trudności w nauce (poziom inteligencji od normy intelektualnej do niepełnosprawności intelektualnej)

– wybuchy złości i agresji

– zaburzenia obsesyjne i kompulsywne

Tylko intensywna, wieloaspektowa rehabilitacja i ścisła współpraca z lekarzami pozwoli naszemu synkowi w miarę normalnie rozwijać się zarówno ruchowo jak i psychicznie. Niestety większość kosztów musimy pokrywać sami np. wizyty u specjalistów, rehabilitacje, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt do ćwiczeń, na co na dłuższą metę poprostu nas nie stać, stąd też NASZ APEL o POMOC. Liczy się każda złotówka!

Podaruj Ignasiowi swój 1% podatku

KRS 0000186434

Cel szczegółowy: 369/P, Ignacy Ponichtera

Aby pomóc można również dokonać przelwu na konto Fundacji Słoneczko

Numer konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZNO” 

77-400 Złotów, Stawnica 33A      z dopiskiem: 369/P, Ignacy Ponichtera – darowizna (wtedy pieniądze zostaną przeksięgowane na subkonto synka)

kontakt tel z rodzicami: 504 – 337 – 873

e-mail: aniusiak@gmail.com

Wszystkim dzrczyńcom DZIĘKUJEMY  z całego serca!

Rodzice Ignasia

Anna i Michał Ponichtera