Fabian Gracjan Jaworski

W imieniu Naszych Synów Gracjana i Fabiana Jaworskich zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Nasi Synowie od urodzenia choruja na Leukodystrofię, jest to straszna choroba genetyczna, powodujaca zahamowanie a później cofnięcie się w rozwoju dziecka. Dzieci chore na tą chorobę przestają chodzić, samodzienie siedzieć, mówić, przełykać…

 Rozwój psychoruchowy Naszych Synów jest opóźniony, młodszy Fabian ma 9 lat, mimo dużej chęci z jego strony u Niego choroba postepuje szybciej, mowa staje sie spowolniona i niezrozumiała. Fabian nie chodzi samodzielnie, siedzi z podparciem, jest prowadzany pod ręce, ale nawet to sprawia mu ogromny wysiłek. Codziennie przyjmuje leki przeciwpadaczkowe, dzięki którym na chwilę obecną nie ma ataków.

 Starszy syn Gracjan ma 11 lat, również przyjmuje leki na padaczkę, u niego choroba postępuje wolniej, chodzi samodzielnie, ale chód jest chwiejny i niepewny. jest dzielnym dzieckiem, jest starszy i zdaje sobie juz sprawę z tej choroby, zadaje duzo pytań i mimo wielkiego wysiłku jaki wykazuje na rehabilitacjach boi się że pewnego dnia przestanie chodzić jak młodszy brat…

 Nasi Synowie mimo tej okrutnej choroby sa pogodnymi dziećmi, mają młodsza siostrę Wiktorię, która opiekuje się Nimi i pomaga nam jak tylko potrafi. Chłopcy mają indywidualne nauczanie, 3 razy w tyg dojeżdżamy na rehabilitację 25 km w jedną stronę co daje 150 km tyg…ćwiczymy też w domu, lecz to wszystko za mało. Chłopcom niezbędne są turnusy rehabilitacyjne, które są bardzo kosztowne a w ich przypadku jeszcze mnożone razy dwa, dlatego coraz częściej stajemy przed wyborem, który z chłopców skorzysta z turnusu bo dla obu brakuje pieniążków. Dla Nas Rodziców to ogromny ból…świadomość że robi się wszystko a to wciąz za mało z powodów finansowych. Mąż cięzko pracuje 7 dni w tyg, ja zajmuję się dziećmi, które wymagają stałej opieki i poświęcenia.

 Niestety na chwilę obecną nie ma lekarstwa na Leukodystrofię ale trwają badania nad dopasowaniem odpowiedniego leku i mamy nadzieję że lada dzień taki sie znajdzie. Chcielibyśmy żeby Gracjan i Fabian doczekali tej chwili w jak najlepszej kondycji psychoruchowej, by mieli szansę pokonac chorobę,  która zabiera im normalne dzieciństwo. Intensywne rehabilitacje spowalniają jej rozwój więc chłopcy daja z siebie wszystko i tak bedzie dopóki bedzie nas stać na finansowanie.

 Wiemy że rodzicom zdrowych dzieci często ciężko jest postawić sie w naszej sytuacji…wyobraźcie sobie tylko co czujecie gdy Wasze pociechy przechodzą grypę, goraczkują… Robicie wszystko by wyzdrowiały! My zmagamy się z chorobą Naszych Synów codziennie, walczymy i robimy wszystko by im pomóc, ale do tej walki potrzebujemy również Waszej pomocy finansowej w miarę możliwości. Za najdrobniejszą  wpłatę, ogromnie z całego serca Dziękujemy!!!

Przekaż 1% podatku dla Naszych Synów

FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM ”SŁONECZKO”

NUMER KRS 0000186434

KONIECZNIE Z DOPISKIEM: Na leczenie i rehabilitację Gracjana i Fabiana Jaworskich 126/J

Przekaż dowolny datek bezpośrednio na konto Gracjana i Fabiana

NR KONTA PL: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

           KONIECZNIE Z DOPISKIEM: ” Na leczenie i rehabilitacje Gracjana i Fabiana 126/J”

      FUNDACJA  POMOCY  OSOBOM  NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO” Stawnica 33   77-400 Złotów 

WPŁATY W EURO: kod SWEFT (BIC):

GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

KONIECZNIE Z DOPISKIEM: ” na leczenie i rehabilitację Gracjana i Fabiana 126/J