Maja Wojtkowiak

Dzień dobry,

nazywam się Kasia Wojtkowiak i chciałabym opowiedzieć Państwu naszą historię. A przede wszystkim historię naszej córki, Majki, wokół której teraz głównie kręci się nasze życie i większość naszych myśli.

Jesteśmy z Bartkiem razem od 2002 roku. Po wielu wspólnie spędzonych latach stwierdziliśmy, że bardzo brakuje nam dopełnienia naszej miłości, jakim jest dziecko. Maja była w mojej głowie już od dawna. Kiedy test ciążowy pokazał wreszcie dwie kreski, byliśmy niesamowicie oszołomieni i szczęśliwi. Niestety po kilku miesiącach, podczas kolejnej z wizyt u lekarza prowadzącego ciążę, usłyszeliśmy straszną wiadomość- serduszko nie bije… Po roku spróbowaliśmy znów, ale historia się powtórzyła. Na szczęście za trzecim razem, kiedy powalczyliśmy o nasze Szczęście z jeszcze większą determinacją, udało się. Nie obyło się bez komplikacji, ale w końcu urodził się nasz prywatny Cud- synek Mikuś- prawie 4,5 kg radości i przedłużenie rodu Wojtkowiaków ;) . Po trzech miesiącach od urodzenia okazało się, że organizm Mikołaja wykazuje alergię na składniki pokarmowe, pojawia się atopowe zapalenie skóry. W ciągu kolejnych lat alergia pokarmowa rozwinęła się dodatkowo w alergię wziewna i astmę oskrzelowa, z którymi to schorzeniami prowadzimy nieustannie niestety nierówną walkę…

Bardzo pragnęliśmy, by Mikołaj miał rodzeństwo. Jakie było niesamowite zaskoczenie, kiedy w szpitalu, na podtrzymaniu kolejnej ciąży, Pani doktor oznajmiła mi, że widzi… dwa bijące serduszka!!! Tatuś nie mógł uwierzyć, a ja przez wiele jeszcze dni uspokajałam emocje. Było to wielkie szczęście, ale też ogromny strach, by dzieci uratować. Po kilku w miarę spokojnych miesiącach, okupionych ciągłymi mdłościami i wymiotami, z rosnącym w zaskakującym tempie brzuchem i coraz większym bólem kręgosłupa, przyszłam na rutynową kontrolę do prowadzącej mnie Pani ginekolog. Był 2 stycznia 2013 r. Kiedy inni dochodzili do siebie po szaleństwach noworocznych, my dowiedzieliśmy się, że nasze córki są w bardzo ciężkiej sytuacji. Okazało się, że rosnący jak balon brzuch jest objawem tzw. zespołu przetaczania między bliźniakami, inaczej zwanego zespołem podkradania. Występuje on często przy ciąży bliźniaczej jednojajowej, gdy pępowiny dzieci łączą się ze wspólnym łożyskiem i z jednego łożyska czerpią pokarm. Jedna z dziewczynek- Hania, dostawała tego pokarmu zbyt dużo, czego jej organizm nie był w stanie tak szybko przetworzyć- dlatego w jej worku owodniowym gromadziło się mnóstwo płynu. Maja zaś dostawała zbyt mało jedzenia, miała za mało wód do pływania, rosła w mniejszym tempie niż Hania. Do tego wykryto u mnie czynności skurczowe macicy, a rana po poprzednim cesarskim cięciu zaczęła się niepokojąco rozszerzać. Kiedy trafiłam w ręce specjalistów z poznańskiego szpitala ginekologiczno-położniczego , lekarze byli zszokowani moim stanem i momentalnie zadecydowali o odsysaniu płynu z worka owodniowego Hani. Po prostu było zagrożenie pęknięcia macicy. Planowano również zabieg laserowego zamykania niepożądanych połączeń naczyniowych, co wiązało się niestety z ogromnym ryzykiem dla życia dziewczynek. Na szczęście za czwartym razem i po odessaniu w sumie prawie 8 litrów płynu z worka owodniowego Hani, wydarzył się prawdziwy cud – zespół przetaczania ustał. Lekarze potwierdzili, że czegoś takiego jeszcze nie widzieli. Udało się utrzymać dziewczynki w brzuchu od krytycznego momentu jeszcze przez 10 tygodni. Warto było te trzy miesiące leżeć w szpitalu, by po licznych zabiegach, cierpieniach i modlitwach w 34 tygodniu ciąży na świat przyszły najpierw Hania, a minutę po niej Maja. Od razu trafiły do inkubatorów, ponieważ miały poważne trudności z oddychaniem. Takiego strachu, jak przy porodzie, wcześniej nie przeżyłam. Później okazać  się miało, że to nie koniec ciężkich przeżyć… Po wielu badaniach, jakie przeszły dziewczynki, na jaw wyszły liczne schorzenia, z jakimi nasze córeczki przyszły na świat. Trudno jest opisać niesamowity strach, rozdzierający serce smutek, jaki odczuwają rodzice patrzący na swoje maleńkie, ledwie 2- kilogramowe dzieci leżące w inkubatorach, posiniaczone od nakłuć,  „orurkowane” , zupełnie bezbronne. Okazało się, że Hania ma niewydolność żołądka, serca, niedomykalność zastawki sercowej, dziurkę w sercu, zwiększone napięcie mięśniowe, a po kilku miesiącach, po pobycie na oddziale onkologicznym kolejnego Szpitala przy ul Szpitalnej w Poznaniu wyszło na jaw, ze miała jeszcze ogromne naczyniaki w wątrobie. Pani neonatolog mówiła nam jednak, ze schorzenia Hani przy tym, co przytrafiło się Mai, to nic wielkiego… Kiedy dowiedziałam się, że Maja ma zmiany leukomalacyjne w mózgu, czyli po prostu ubytki, które zostały uwidocznione na badaniach usg główki, prawie przestałam oddychać… W myślach pojawiła mi się wizja jej przyszłości, która będzie jedną wielką niewiadomą… Od momentu, gdy przywieźliśmy do domu nasze córki, wypłakaliśmy się ze strachu i rozpaczy i w końcu ze szczęścia, że z nami są, zaczęliśmy walkę o ich przeżycie i o lepszą jakość życia. Odwiedziliśmy więcej lekarzy, niż spotkaliśmy wcześniej przez całe swoje bezdzietne życie. Poświeciliśmy się dzieciom, ich rehabilitacji i leczeniu, całkowicie. Przeżyliśmy mnóstwo spotkań z różnego rodzaju specjalistami, rehabilitantami, z których każdy miał swoją wizję, jak pomóc naszym córkom, a przede wszystkim jak pomóc Mai. Mąż musiał zrezygnować z prowadzenia własnej firmy, ponieważ nie byłabym w stanie samodzielnie, przy tak intensywnym trybie życia, opiekować się trojka małych dzieci, w tym dwójką z tak poważnymi schorzeniami. Ja z nostalgią jeszcze patrzę na pary wychodzące do kina, ludzi, którzy mogą po prostu wyjść pojeździć na rowerze, spotkać się na mieście z przyjaciółmi, czy najzwyczajniej w świecie – iść do fryzjera… O wielu z takich prozaicznych spraw możemy po prostu pomarzyć.

Po roku od urodzin Maja miała przeprowadzone badanie głowy rezonansem magnetycznym, które potwierdziło zmiany i pozwoliło specjalistom na postawienie jednoznacznej diagnozy: Mózgowe Porażenie Dziecięce. Brzmi to strasznie, ale przez te miesiące, lata już walki, zdążyliśmy się z tym pojęciem oswoić, ale  z niecierpliwością i niepokojem obserwujemy Majkę, kiedy zaczyna osiągać poszczególne stopnie rozwoju, jak to będzie z jej emocjami, jak będzie odczuwała swoją inność wśród rówieśników, jak sobie poradzi w przyszłości sama w tym dzikim świecie? Chcemy ją jak najlepiej przygotować do życia. Jest cały czas rehabilitowana, jednak wzmożone napięcie mięśniowe w lewej stronie ciała, powstałe w wyniku uszkodzenia mózgu, utrzymuje się stale. Ortopedzi, neurolodzy, rehabilitanci, proponują różne rozwiązania. Najprawdopodobniej po różnych mniej inwazyjnych zabiegach, w tym po ostrzykiwaniu toksyną botulinową, zdecydujemy się na nowoczesną operację metodą Ulzibata- tzw. stopniowej fibrotomii – podskórnym przecinaniu zwłókniałych pasm mięśniowych w okolicach ich przyczepu do kości z zastosowaniem specjalnego skalpela, bez konieczności zarówno nacinania skóry, jak i całkowitego rozcinania mięśni, z zachowaniem mięśni zdrowych, bez ingerencji w ścięgna oraz układ kostny. Taka operacja, której oczywiście niestety nie refunduje jeszcze NFZ, jest przeprowadzana w Polsce jedynie w Krakowie, a jej koszt to co najmniej kilkanaście tysięcy złotych. Mamy jeszcze trochę czasu, by uzbierać tę kwotę, ponieważ doradzano nam, iż Maję można przygotować do tej operacji w wieku najwcześniej 4 lat. Każda wizyta u specjalisty jest dla nas dużym kosztem, w tej chwili utrzymujemy się z zasiłku rodzinnego MOPS, pomocy rodziny, a także z nieoczekiwanych gestów dobrej woli czasem nieznanych ludzi… Takich wizyt u lekarzy w miesiącu jest przynajmniej kilka. Dziewczynki, jak się okazało, mają również alergie pokarmowe, a ostatnio robiliśmy im tez bardzo kosztowne testy na alergeny wziewne, by zdecydować, czy będą mogły być rehabilitowane za pomocą hipoterapii. By móc jak najwięcej pomóc przede wszystkim Mai, założyliśmy konto w fundacji Słoneczko i prosimy o pomoc finansową na rehabilitację i leczenie. Fundacja analizuje każdy  poniesiony przez nas koszt, byście Państwo nie mieli wątpliwości, że Wasza pomoc trafia na właściwy cel. Jeśli ktokolwiek z Państwa ma jakieś pytania do nas,  telefon do mnie to 796204033. Kiedyś wstydziłam się prosić o pomoc, ale teraz wiem, że dzięki temu Maja będzie miała lepszą przyszłość. Musimy zrobić wszystko, żeby poradziła sobie w życiu, kiedy rodziców zabraknie… Z góry każdemu z Państwa serdecznie dziękujemy za każdą pomoc. Jeśli macie wskazówki, jak jeszcze można pomóc dziecku z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, do jakiego specjalisty się udać, możne znacie nowe metody walki ze wzmożonym napięciem mięśniowym, prosimy o kontakt. Wiele osób okazało nam już pomoc, oczywiście nie tylko finansową, ale czy to dobrym słowem, czy modlitwą, czy nawet samym zainteresowaniem. Trudno jest opisać wdzięczność i wzruszenie, jakie się odczuwa przy takich gestach pomocy… I jak w takiej sytuacji odbudowuje się wiara w ludzi, dobro i świat nie wydaje się już taki szary… Dziękujemy!!!

 

P.S. I jeszcze jedno: przepraszamy, jeśli nie będziemy w stanie wszystkim Wam z osobna osobiście podziękować. Jest nam teraz trudno uczestniczyć w „normalnym” życiu, ponieważ nasza codzienność składa się głownie z dojazdów na rehabilitacje, wizyt lekarskich, no i nasze dzieciaki mają bardzo kiepską odporność, łatwo łapią różne infekcje, co jeszcze bardziej nam utrudnia wychodzenie „do ludzi” ;) . Bardzo chcielibyśmy mieć więcej kontaktu ze światem zewnętrznym, ale kazda wyprawa, każde wyjscie to dla nas mnóstwo przygotowań, stresu. Prosimy o zrozumienie, ale i o to, by nas nie unikać. Dla rodziców niepełnosprawnych dzieci czasem zwykły gest, zwykłe dobre słowo, czy uśmiech to już duza pomoc.

P.P.S.

04.01.2016 r. Powyższy apel pisałam w maju 2015 roku. We wrześniu 2015 roku wróciłam do pracy, więc większy ciężar opieki nad maluchami spoczął na barkach tatusia.

Bardzo serdecznie Wam dziękujemy za kolejne wyrazy wsparcia. Jesteście wspaniali!!!

 31.12.2016r  Dzis, w ostatni dzien 2016 roku, dopisuję ogromne, serdeczne podziękowania za wszelką pomoc, którą bezinteresownie od Was otrzymalismy w tym roku. Za przekazane darowizny, za ofiarowany 1% podatku, ale tez za wszelka pomoc materialna i dobre rady. Dzieki Waszej pomocy mozemy finansowac biezace koszty zwiazane z rehabilitacja i leczeniem Majki. Majka robi duze postepy. Kto z Was ja poznal, ten wie, jaką jest wrażliwą, ale też inteligentną małą damą ;) Wierze, że będzie miala dobre, szczesliwe zycie, mimo przeszkod. Dzieki Wam moge byc bardziej spokojna o mozliwosci jej rozwoju. Dzekujemy i życzymy wszystkiego najpiekniejszego w 2017 roku!!!!

 

31.10.2017 r. Dopisuję dziś informację o tym,jak Maja czuje się po operacji, przeprowadzonej w sierpniu w Krakowie,metodą Ulzibata. Szczerze napiszę, że w miesiąc po tym zdarzeniu miałam poważne wątpliwości, czy dobrze zrobiliśmy. Jednak teraz, kiedy Majka jest już poddawana intensywnej rehabilitacji i zaczęła nawet skakać na dwóch ugiętych nóźkach, mogę śmiało powiedzieć, ze wszystko zmierza w dobrym kierunku.

Chciałabym oczywiście bardzo, bardzo serdecznie podziękować wszstkim, dzięki ktorym ta kosztowna operacja mogla sie odbyc. Prosimy o pamięć o Majce w kolejnych latach rozliczen podatkowych, poniewaź czeka ją teraz intensywna rehabilitacja, ktora pomoze jej wyksztalcic i utrwalic prawidlowe wzorce poruszania sie i postawy ciala.

DZIĘKUJEMY

 

 13.09.2023 r. Wybaczcie, wiele lat minęło odkąd zamieszczałam tutaj ostatnią informację, na bieżąco umieszczalismy wiadomości dotyczące Mai na jej facebookowym koncie pn. Pomoc dla Mai. Majka w tym czasie przeszła dwie kolejne operacje lewej nóżki, ostatnia dwa lata temu. Operacje zostaly sfinansowane ze środków zgromadzonych dzięki Wam-na subkoncie Fundacji Słoneczko. Możliwość zginania nozki w stopie po operacjach znacząco się poprawiła, jednak Maja intensywnie rośnie, jednoczesnie napięcie po lewej stronie pozostaje i nożka automatycznie się skraca. Powoduje to skomplikowaną skoliozę kręgoslupa.  Po wizytach u wielu specjalistow stwierdzamy, że nic nie zastąpi intensywnej rehabilitacji. Darmową rehabilitację w ramach NFZ i PFRON udaje sie zapewnic tylko dwa razy w tygodniu. Dzięki podarowanemu przez Was 1%(od stycznia 2023 będzie to 1,5%), jestesmy w stanie częściowo zapewnic Mai dodatkową rehabilitację rowniez prywatnie. Bardzo serdecznie Wam dziękujemy! Nie wiem jak bysmy sobie poradzili z Majką przez tyle lat bez Waszej pomocy. Wszystkiego najpiękniejszego dla Was i proszę, nie zapominajcie o nas w kolejnych rozliczeniach 1,5%.

 

kom. do mamy: 796204033

 

PRZELEWY

 

TYTUŁ PRZELEWU: 478/W Maja Wojtkowiak

KRS 0000186434

Konta bankowe:

Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie

Darowizny na subkonta podopiecznych:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Darowizny – zbiórka publiczna:

21 8944 0003 0000 2088 2000 0070

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Wpłaty zagraniczne w GBP:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010