Filip Okoński

  Zespół Williamsa- Małe Kroki Filipka

Filip urodził się 18.08.2014r. w 42tc z wagą 2820. Dostał 9 pkt Apgar. W trzeciej dobie zabrano dziecko na echo serca, które wykazało małe wady w budowie serduszka oraz zwężenie tętnic płucnych. Z powodu spadającej saturacji zrobiono prześwietlenie, które wykazało zapalenie płuc. Po dwóch tygodniach na oddziale noworodkowym w Kole został zabrany do domu.

 Po 7 dniach w domu dostaliśmy skierowanie od pediatry na oddział z powodu nieprzybierania na wadze oraz zażółcenia skóry. Filip był w ciężkim stanie. Wyniki wątrobowe wyszły tragiczne, stwierdzono cholestaze wątroby. Przewieziono nas karetką do CZD w Warszawie. Lekarze stawali na rzęsach, żeby podleczyć wątrobę i zdagnozować przyczynę choroby. Po 5 tygodniach mogliśmy wrócić do domu. Stwierdzono wiele wad wrodzonych: dysmofia, asymetria lewostronna, napięcie mięśniowe, opóźnienie psychoruchowe, spodziectw wraz z rozszczepionym prąciem i wklęsłym penisem. Po mięsiącu pojawił się duży naczyniak na brodzie i okropne zaparcia, mały potrafił krzyczeć całymi dniami a my jeździliśmy od lekarza do lekarza, który stwierdził, że mały ma wypadanie odbytu i zalecił leki. Wątroba wyleczona została w lutym 2015r.

 W marcu pojechaliśmy do CZD w Warszawie; genetyk wysunęła podejrzenie choroby genetycznej. W maju wiedzieliśmy, że badania potwierdziły mikrodelecję w chromosomie 7. W czerwcu kolejne badanie dało pewną diagnozę: Zespół Williamsa.

W jednej chwili zmieniło się całe nasze życie. Ogromny żal i rozpacz, która już minęła.

 Filip jest radosnym, pogodnym chłopcem o wątłej sylwetce. Nasza codzienność to rehabilitacja, ćwiczenia i lekarze. 

Walczymy o każdy dzień sprawności naszego dziecka w przyszłości. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Zbieramy na turnusy rehabilitacyjne, bo są strasznie drogie, ale dają duże efekty. Trzymajcie kciuki!

Razem możemy naprawdę wszystko! 

Nasz profil na Fb :  www.facebook.com/Krokdlafilipa?ref=hl

Przekaż swój 1%

KRS 0000186434  z dopiskiem: Filip Okoński 124/O

Dobrowolne darowizny:

Spółdzielczy Bank Ludowy w Zakrzewie, oddział Złotów

Nr 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010