Maja Twardowska

Witam !

Nazywam sie Maja Twardowska, urodziłam się 4 grudnia 2008r jako zdrowa , duża i silna dziewczynka :-) dostałam 10 punktów w skali abgar. Do roku czasu rozwijałam się bardzo dobrze, w 8 miesiącu zaczęłam chodzić za rączkę ,bardzo chętnie się uczyłam i poznawał świat :-)

Niestety 6 stycznia 2010r dostałam pierwszego ataku padaczki i tak raz w tygodniu przez 2 miesiące miałam ataki bo na EEG nic nie wykazywało, dopóki ataku dostałam w szpitalu i dopiero na EEG wyszło że mam ognisko zapalne lewej półkuli wiec dopiero można było wdrożyć leczenie przeciwpadaczkowe. No ale trzeba było szukać dalszej przyczyny wiec potrzebny był rezonans… No i diagnoza…  choruję na malformacje tętniczo-żylne żyły Galena,jest to bardzo rzadka choroba, nieuleczalna, mianowicie tętniaki na żyłach i tętnicach w mojej glowce :-( Wiadomosc ta była wstrząsająca dla rodzicow. W skutek tego zaczęłam się cofać w rozwoju :-( dla mojej mamusi to był szok jak że zdrowego dziecka tak się dzieje :-( mamusia ciągle była przy mnie, bo tatuś pracował daleko. Musze powiedzieć że mama jest bardzo dzilna i zawsze jest przy mnie :-) niestety tatuś nas opuścił i mamusia opiekuje się mną sama z pomocą dziadków. Przeszłam 4 embolizacje i po czwartej miałam krytyczna noc… dostałam udaru i 4 ataki padaczki pod rząd :-( ale Bozia czuwa nade mną i na szczęście szybko wróciłam do siebie :-) Mam oprócz tych chorób jeszcze   mózgowe porażenie dziecięce, spastykę mięśni, niedoczynność tarczycy. Tracę powoli wzrok , ponieważ tętniaki uciskają nerwy wzrokowe. Nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych.

26 stycznia 2017 r miałam wizytę u okulisty … 2 h badań i diagnoza … Maja nic już nie widzi :-(  Pani doktor dałanam namiary na stowarzyszenie osób niewidomych. .. Mamusia już umówiła wizytę na 7 lutego… no i znowu przejdę badania bardziej szczegolowe , dla potwierdzenia diagnozy.

Ale niestety taka jest prawda , że nie widzę . Mamie i wszystkim najblizszym ciężko się pogodzić, że nadszedł ten dzień … Ale wszystkich moich najbliższych poznaj po głosie :) dobrze że znam domek na pamięć , dzięki temu mogę poruszać się swobodnie :-) ale nadal jestem wesołą i szczęśliwą dziewczynką :-) ciesze się każdym dniem i moja wspaniała rodzina :-)  

Na codzień chodzę w ortezach, ale nie wielkie dystanse resztę pokonuje na wózku , nie potrafie mówić , ponieważ mózg jest za bardzo uszkodzony ,ale prawie wszystko rozumiem :) jestem bardzo wesołą dziewczynką lecz upartą.

Jestem już po operacji stóp  ( polegała na przedłużeniu 3 mięśni i ścięgien) . Teraz przede mną dużo pracy i wysiłku.

 

Zbieram pieniążki na rehabilitację i leczenie w mojej codziennej walce z chorobą.

Proszę wszystkich darczyńców o wsparcie finansowe i przekazanie 1% podatku na dalsze leczenie i walkę z chorobą.

KRS 0000186434   144/T  Maja Twardowska

Mogą też Państwo wpłacać darowizny na konto fundacji

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010  z dopiskiem na leczenie i rehabilitację Mai Twardowskiej

 

Darowizny w euro

76 8944 0003 0000 2088 2000 0050  Dla wpłacających kod SWIFT (BIC) GBW CPL PP

Kod kraju PL

 

 

Darowizny w USD:

97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

 

dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC):

GBW CPL PP

kod kraju: PL 

 

 

Dziękuje bardzo i pozdrawaiam Maja z mamą Agnieszka

 

 

 

 

 

7