Krzysztof Wojciechowski

        Mój syn Krzysztof Wojciechowski jest 16- latkiem,  uczniem trzeciej klasy gimnazjum.                                                 W latach 2010-2012 r.  zdiagnozowano u Niego mutację Zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i Zespołu Marfana( ZM), należących do chorób tzw. ultrarzadkich czyli sierocych. Te nazwy brzmią obco nie tylko dla laików, urzędników  NFZ, niestety lekarze też nie wiedzą  w jaki sposób Mu pomóc.  Choroba uniemożliwia chłopcu normalne, codzienne życie i naukę.Główną udręką jest… dotkliwy, przewlekły ból.                                                                                           Budulcem ludzkiego ciała jest kolagen. Mutacja genów  sprawiła, że jest wadliwy. Każda komórka                       w organizmie  może być uszkodzona.    Ciężka elastopatia, szereg dolegliwości  w tym m. in.   nieustający ból, będący głównym winowajcą choroby, dotykają każdego organu, stawu, mięśni, oczu,  a nawet mózgu.                                  Diagnoza w 2012 r. pozwoliła odkryć przyczynę nieznośnej tortury, trwającej dzień po dniu, godzina po godzinie…    ułożyć skomplikowaną łamigłówkę, którą rozwiązali dopiero genetycy .                                                     Jak dotąd nie wynaleziono  metody naprawienia genów, które są odpowiedzialne za produkcję „złego” kolagenu.  Jedyne, co można zrobić to próbować zmniejszyć ból i leczyć objawowo. Ważne  jest stałe monitorowanie stanu organizmu pod kątem wystąpienia tętniaka aorty, czy innych nieprawidłowości występujących w EDS i ZM.  Niezbędna jest odpowiednia dieta, odżywki,  specjalistyczna uciskowa odzież, zmniejszająca ból i wreszcie stała, lekka,  codzienna rehabilitacja. Niestety zespoły chorobowe nie mieszczą  się w limitach… i koło się zamyka. Ministerstwo Zdrowia  nie ma synowi nic do zaproponowania,  żadnego ośrodka, czy terapii. Często  słyszę, że leczenie mojego syna to „wyższa szkoła jazdy”…., odmawiano  opieki w specjalistycznych ośrodkach pod pretekstem, że „rokuje” na życie….  a tam leczy się tylko umierających… Paradoksem jest to, że mój syn otrzymuje morfinę i fentanyl, jak pacjenci tych ośrodków, ale już na opiekę z ich strony nie może moje dziecko liczyć… pomimo, że Jego cierpienie jest nieznośne…. Niestety, to smutna polska rzeczywistość…                    Krzysztof ma nauczanie indywidualne, bo nie wytrzymałby  z bólu w szkolnej ławce. Pomimo silnych dolegliwości chłopiec nadal jest prymusem.  

Prosimy, Pomóżcie Krzysiowi przeżyć następny dzień ….. z bólem, który będzie miał szansę znieść…. 

Przekaż 1%                                                                                                                                          

KRS 0000186434.  – 349/W  WOJCIECHOWSKI KRZYSZTOF  cel szczegółowy 1 %                                                                lub  na konto: 

Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie

w tytule przelewu : 349/W  WOJCIECHOWSKI KRZYSZTOF –Darowizna

Darowizny w PLN:  89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Darowizny w USD:  97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Darowizny w EUR:  76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC): GBW CPL PP

kod kraju:  PL