Jakub Grabarczyk

Kuba ma 12 lat i jest bardzo radosnym chłopcem pomimo chorób z którymi się boryka. Uwielbia Star Wars i kocha zwierzęta. Do niedawna byliśmy pewni, że Kuba ma ” tylko ” AUTYZM. Niestety, funkcjonowanie fizycznie naszego syna, zaczęło się z miesiąca na miesiąc pogarszać. Zaczeliśmy szukać przyczyny. Po 3 pobytach w klinikach, niezliczonych wizytach u specjalistów, licznych badaniach, stwierdzono ZESPOŁ ELHERSA DANLOSA- bardzo rzadką chorobę genetyczną i AKSONALNĄ POLINEUROPATIĘ CZUCIOWĄ – RUCHOWĄ, inaczej zanik mięśni. Zawalił nam się świat ale wiemy że musimy zrobić wszystko by Kuba jak najdłużej pozostał sprawny. 

W Zespole Elhersa Danlosa występuje bardzo dużo chorób i naz syn bezwzględnie musi być pod stałą opieką chirurga naczyniowca, kardiologa, reumatologa, okulisty, neurologa, genetyka, fizjoterapeuty ( 3 x w tyg. ), oraz wielu innych lekarzy. Wszystkie wizyty odbywają się w Poznaniu ( 300km od miejsca zam. )i we Wrocławiu, prywatnie. Nie mówiąc już o specjalistach z autyzmu.

Zbieramy na codzienna rehabilitację oraz turnus nie refundowany przez NFZ. Kubamin. 3 raz w rokupowinien byc na takim turnusie.

Bardzo prosimy o przekazanie darowiznu na rzecz Kuby lubodpisanie 1% podatku. Każda, nawet najmniejsza kwota, przyczyni się do zatrzymania choroby i do tego by Kuba mógł jak najdłużej samodzielnie chodzić. 

Z całego serca dziękujemy. 

Mama Jakuba.