Maciej Gala

Maciuś jest wspaniałym, pogodnym 4 letnim chłopcem, który od urodzenia dzielnie stawia czoło chorobom. Już w trakcie ciąży Maciuś dzielnie walczył ze złośliwym cytomegalowirusem, na który zachorowała mama. 

Nasz synek urodził się z obustronnym wodonerczem, torbielami w główce, lewostronnym niedosłuchem i przetoką w serduszku, brakiem zespolenia mięsni brzucha. Dodatkowo cierpiał na niedobór immunoglobulin M, co powodowało podatność na infekcje. W okresie niemowlęcym pojawiły się też alergie i astma oskrzelowa.

Przed ukończeniem drugiego roku życia był 16 razy hospitalizowany, przeszedł dwa zabiegi operacyjne. Kiedy mamie i tacie wydawało się, że wygrali nierówną walkę o zdrowie synka, z ogromną siłą zaatakowała epilepsja i nadciśnienie tętnicze. Został u niego zdiagnozowany lekooporny zespół DOOSE, objawiający się napadami polimorficznymi z bezdechami, spadkiem saturacji i tętna.

Obecnie Maciuś ma nieco ponad 4 latka i 36 pobytów szpitalu za sobą. tylko w ciągu 2016 roku był 11razy hospitalizowany, przeszedł niezliczone ilości napadów padaczkowych, 8 razy zapalenie płuc, grypę AH1N1, sepsę, dwa zabiegi operacyjne, dodatkowo stwierdzono u niego trwałe uszkodzenie nerek, kwasicę metaboliczną, a w trakcie wysiłku fizycznego pojawiło się sinienie i niedotlenienie. W obrazie rezonansu magnetycznego pojawiły się pierwsze zmiany w mózgu, dlatego rozpoczęliśmy  diagnostykę w kierunku chorób metabolicznych – spichrzeniowych i genetycznych. Ponadto Maciej pozostaje pod stałą opieką poradni: neurologicznej, rehabilitacyjnej, kardiologicznej, alergologiczno-pulmonlogicznej, gastroenterologicznej, nefrologicznej, urologicznej,

Z powodu choroby i leczenia u synka pojawiła się nadpobudliwość, opóźnienie w rozwoju psychoruchowym, kłopoty z motoryką ręki i chodem, obustronne obniżenie napięcie mięśniowego. 

Życie Maciusia jest jak sinusoida. Bywają dni w trakcie, których ilość napadów epilepsji i ich intensywność spada, wówczas życie wraca niemal do normalności i mały zachowuje się prawie jak zdrowe dziecko. Niestety są takie dni, kiedy częstotliwość i siła napadów niemal wyłączają Maćka z życia, odbierając mu siłę i radość.

Maciej wymaga stałej opieki rodziców, kosztownego leczenia, rehabilitacji i zaopatrzenia ortopedycznego. Dzięki nieustannej wielokierunkowej rehabilitacji Maciuś robi olbrzymie postępy. Na dzień dzisiejszy uczęszcza do szkoły specjalnej, pięć razy w tygodniu pracuje z rehabilitantami, logopedą i psychologiem, a w czwartki chodzi na basen. W domu natomiast pojawi się przyjaciel-terapeuta w postaci psa berneńczyka.

Z powodu wielu dolegliwości Maciuś przyjmuje dużą ilość kosztownych leków i suplementów diety. W trakcie snu często zmuszeni jesteśmy do podpisania synka do pulsoksymetru, który monitoruje parametry życiowe i informuje nas o napadach we śnie. Zdarzają sie dni, że Maciuś śpi rownież pod tlenem.Na codzień korzysta ze specjalnego fotelika samochodowego, który gwarantuje mu bezpieczeństwo w trakcje podróży.

Ze względu na pojawienie się spastyki stawów skokowych synek używa ortez, a na dłuższe spacery korystamy z wózka inwalidzkiego. 

Niestety ze względu na chorobę synka zmuszona byłam do rezygnacji z pracy i gdyby nie Państwa dotychczasowa pomoc, było by nam niezmiernie trudno zapewnić synkowi tak cudowne warunki rozwoju. 

Dlatego zwracamy się z prośbą o przekazanie Maciejowi 1% podatku na leczenie i rehabilitację. Można to uczynić wpisując nr KRS Fundacji SŁONECZKO i cel szczegółowy:

KRS: 0000186434

CEL SZCZEGÓŁOWY: 465/G Maciej Gala

Dziękujemy za poświęcony czas, uwagę i każdą przekazaną złotówkę.