Oliwia Szczepankowska

OliwiavsDeficyt Komleksu Dehydrogenazy Pirogronianu(Zespół Leigha)

Oliwka choruje na metaboliczną chorobę genetyczną. Jest ona ultrarzadka, nieuleczalna, postępowa i degeneracyjna… Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Badania nad lekiem trwają w USA jednak niewiadomo czy kiedykolwiek zostanie zarejestrowany. Tymczasem trwa wyścig z czasem poprzez walkę wszelkimi innymi metodami o każdy dzień życia mojej córeczki.

Do 3-ego roku życia niewiadomo co się dzieje z moim dzieckiem. Opóźniony rozwój psychoruchowy, zaburzenia zachowania. Dopiero w lutym 2015 roku zapadła diagnoza p otwierdzona badaniem genetycznym. Wprowadzono leczenie dietetyczne(dieta bogatotłuszczowa, ubogowęglowodanowa, bez cukru – dozwolona stewia), witaminęB1, witaminę D3, kwasy omega, ole j MCT oraz preparat Ketocal. Rehabilitacja, terapie stymulujące mózg odbywają się w domu (prywatnie). Dzięki leczeniu Oliwia chodzi przy balkoniku, samodzielnie siedzi, zaczęła niewyraźnie mówić. Na tym etapie potrzebna jest codzienna rehabilitacja której tygodniowy koszt wynosi 360 zł. Do tego dieta, zabiegi i inne terapie (też prytawne). Koszt jest bardzo wysoki. 

Dlatego zwracam się do Was – ludzi o ogromnych sercach o pomoc. Jeżeli ktokolwiek może podarować kilka lub kilkadziesiąt złotówek to każda z nich jest szansą aby Oliwka była jak najdłużej ze mną. Jeżeli już tu zajrzałaś/eś to nie zostań obojętny… Zajmie Ci to parę minut, które dla nas jest możliwością dalszej walki.

Wpłaty dokonujemy tutaj :

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”77-400 Złotów, Stawnica 33 Anr: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem:815/S, Szczepankowska Oliwia – darowizna