Zofia Paweł Moczała

Zosia i Paweł Moczała

KRS 0000186434

ważny dopisek:  „Zosia i Paweł Moczała 515/M”

 

 

Zosia i Pawełek urodzili się 8.11.2006r. – od urodzenia byli pod opieką neurologiczną. U Pawełka rozpoczęła się rehabilitacja z uwagi na fakt, iż urodził się z lekko zdeformowaną główką i przykurczem szyjnym. Rehabilitacja Pawełka trwała rok. Zosia i Pawełek rozwijali się normalnie poza tym, iż prawie w ogóle nie mówili – biegali, tańczyli i bawili się ze sobą i starszym braciszkiem.

Przed ukończeniem 18 miesięcy ich rozwój jakby się zatrzymał. Zosia i Pawełek nie reagowali na swoje imię (bądź sporadycznie), stali się obojętni w stosunku do siebie nawzajem, nie reagowali na inne dzieci, nie wykonywali żadnych poleceń, nie patrzyli w oczy, każdy spacer był bardzo męczący – nie zdawali sobie bowiem sprawy z zagrożeń (ulica, samochody). Dalej też nie mówili Postawiono diagnozę: autyzm atypowy.

Początki terapii – rok 2009

Zosia

Zosia cały czas jest w ruchu, nie odczuwa lęku, jej zachowania są nieprzewidywalne, wspina się na meble, parapety. Bardzo słabo reaguje na swoje imię, nie zawsze nawiązuje kontakt wzrokowy, na polecenia reaguje z opóźnieniem, wyłącznie na stanowczy ton głosu. Zosia wydaje bardzo dużo dźwięków, powtarza sylaby i całe usłyszane wcześniej wyrazy, jednak nie wykorzystuje ich do komunikacji z otoczeniem.

Próby zachęcenia Zosi do wykonania poleceń wywołują jej opór, wybuchy niekontrolowanej złości.

 Pawełek

U Pawełka stwierdzono opóźnienie rozwoju psychoruchowego z wyraźnymi cechami autystycznymi. Nie reaguje na swoje imię, nie zawsze nawiązuje kontakt wzrokowy, na polecenia reaguje z opóźnieniem. Ma duże problemy z komunikowanie swoich potrzeb, najczęściej ciągnie za rękę, złości się, nie używa gestów. Pawełek wydaje mało dźwięków, nie służą one też komunikacji z otoczeniem.

 Terapia

Dzieci są na specjalnej diecie bezmlecznej, bezcukrowej, bezglutenowej. Są objęte leczeniem metodą DAN (Defeat Autism Now! – Pokonaj Autyzm Teraz!). Obecnie wykonywane są specjalistyczne badania, bliźnięta uczęszczają na zajęcia z psychologiem, logopedą (dwa razy w tygodniu), terapię czaszkowo-krzyżową.

 

Rok 2010

Po niemal rocznej rehabilitacji widoczne są postępy.

Zosia: do tej pory non stop coś mówiła, ale bez zrozumienia i do tego wydawała głośne piski, które drażniły i denerwowały wszystkich w domu i nie tylko. Zośka zaczyna więcej mówić pojedynczych słów trochę wyuczonych, ale to nic- wszyscy są szczęśliwi, że mówi przynajmniej to – jak chce pić, to mowi np. „pije sok”, ale np. jak zobaczy gdzieś czekoladę to pomimo że nie może czekolady z uwagi na dietę i praktycznie od roku nie zna jej smaku, to i tak pamięta, co to jest i potrafi nazwać „czekoladki, czekoladki”, mówi „siku” i idzie sama do toalety. Na zajęciach potrafi usiedzieć 2 godziny i cały czas pracować – wtedy więcej powtarza, choć potem gorzej z wykorzystywaniem tego w domu, ale ponoć przyjdzie i na to czas. I też lepiej zachowuje się na ulicy – już tak nie biega – trzyma rękę i ok. U obojga wygasają takie typowe zachowania autystyczne, które obserwowaliśmy – piski u Zosi i gryzienie łapki u Pawełka. Są nadal trochę wrażliwi na dźwięki.

 

Pawełek : zaskakuje, bo rok temu nic nie mówił, a teraz z pomocą ale powtarza: tata je zupę, baba jedzie itp. Reaguje na imię, rozumie wiele poleceń, choć podobnie jak Zośka jeszcze nie używa wielu słów w życiu codziennym. Jak go spytać, co chce pić lub jeść, to mówi sok albo kiełbasa. Pawełek wcześniej strasznie bał się wody – a teraz pierwszy sam się rozbiera i wskakuje do wody.

Oboje znają samogłoski – czytają je poprawnie, i niektóre sylaby – ich terapia metodą krakowską polega na uczeniu czytania globalnie, czyli nie pojedyncze literki, tylko sylabami.

Rok 2011 r.

Cały ten rok można zaliczyć do w miarę dobrych. Poza ogólnym już zmęczeniem rodzice są w miarę zadowoleni, bo pomimo że początek roku był trudny, to teraz już jest ok i jakoś dają radę. Szczególnie, że widać, że ten cały ich wysiłek nie idzie na marne – u Zosi i Pawła znów trochę się poprawiło.

 

Największe efekty daje terapia logopedyczna – trzy razy w tygodniu Zosia i Pawełek wyjeżdżają do Krakowa na zajęcia i w domu mama sama je uczy. Terapia czaszkowo – krzyżowa również jest dobra – szczególnie dla Pawła – nie gryzie już ręki, jest bardziej wyciszony. Poza tym dalej trzymają dietę – w okresie świąt trochę podjadły rzeczy niewskazanych i już było widać efekty – większe pobudzenie, zwłaszcza u Pawełka. Jak nigdy nie chciał rysować, tak teraz łapie za kredki i koloruje – trochę jeszcze trzeba to kontrolować, bo rysuje obiema rękami na zmianę, ale najważniejsze że chce – to też go wycisza. Na zajęciach raczej współpracuje – powtarza w miarę dobrze sylaby, łatwiejsze wyrazy, ale jeszcze trochę się buntuje i w życiu codziennym powoli próbuje tego kontaktu – ostatnio spodobał mu się statek z klocków lego, który dostali na gwiazdkę i chciał się nim pobawić – był wysoko na półce – powiedział: „statek” – sukces! Paweł używa pojedynczych wyrazów – jeszcze mało, ale biorąc pod uwagę, że w ogóle próbuje się komunikować, to już wielki krok. Czasami przyłącza się do zabawy z innymi – już nie stoi daleko z boku. To typowy Samiec Alfa – jak gdzieś wychodzą, to wszyscy muszą wyjść z domu – on wychodzi ostatni – jakby ktoś został, Paweł byłby bardzo niezadowolony.

 

Zośka coraz więcej mówi, a nawet kłóci się z rodzicami – ma charakterek. Jest domowym kapusiem – jak któryś z braciszków coś zrobi nie tak, jak ona by chciała, to biegnie do taty lub mamy i skarży -oczywiście nas to bawi, bo wychodzą różne dziwne rzeczy, ale cieszymy się, że chociaż próbuje – np. ostatnio brat zabrał jej hulajnogę, a ona przybiegła i powiedziała: „Mamo – Piotruś …(chińszczyzna)… moją hulajnoge” – więc mniej więcej wiadomo było, o co chodzi – wtedy oczywiście brat oddaje hulajnogę a ona widzi, że to jej się opłacało, ma swoje i w innych sytuacjach też próbuje się z nami dogadać – rodzice zawsze na to reagują nagrodą – może to trochę niewychowawcze tak do końca, ale widzą że próbuje mówić, więc w tym przypadku można przymknąć oko – byleby mówiła jak najwięcej. Zosia zaliczyła też pierwszą wizytę u dentysty i nawet udało się zaborować jeden ząb – sukces!  Pawła niestety ale trzeba do borowania usypiać –  w specjalnej klinice – zęby zrobione hurtem za jednym razem.

Do przedszkola bliźniaki chodzą dwa razy w tygodniu, kiedy nie ma zajęć w Krakowie. Zośka bardzo lubi tam chodzić, Pawełek trochę mniej – bo jednak jest głośniej a on jest trochę wrażliwy na dźwięki.

Rok 2012 r.

Cały ten rok 2012 można zaliczyć podobnie jak poprzednie do w miarę dobrych. Mam nadzieję że te małe kroczki, które robimy co roku, wyprowadzą nas w końcu z tego zaułku.

Bliźniaki nadal jeżdżą do Krakowa na zajęcia logopedyczne 3 razy w tygodniu, na terapię czaszkowo-krzyżową – 1 raz, są na diecie bezglutenowej, bezmlecznej, ograniczamy też cukier, dalej stosujemy suplementy diety. Misiaki chodzą do przedszkola integracyjnego nr 16 w Rybniku-Wielopolu. Są w grupie w której jest 15 dzieci zdrowych i 5 dzieci z różnymi problemami – niedosłuch, ADHD, autyzm. W przedszkolu czują się dobrze – szczególnie Zosia, która szuka kontaktów z rówieśnikami – jest lubiana przez dzieci, kontakt z nimi też jej dużo daje – więcej mówi, buduje całe zdania, choć czasami gramatycznie jej nie wychodzi – dlatego trzeba dużo z nią teraz ćwiczyć. Pawełek też chętnie jeździ do przedszkola – w kontaktach z dziećmi jest trochę bardziej ostrożny – choć próbuje czasami się włączyć w zabawę. Woli usiąść przy stoliku – coś poukładać, porysować.

Największe efekty dalej daje terapia logopedyczna. Jeździmy też na terapię czaszkowo – krzyżową, która szczególnie skuteczna jest w przypadku Pawła – po terapii jest spokojniejszy, bardziej skoncentrowany na zajęciach. Na zajęciach logopedycznych Paweł dobrze współpracuje – powtarza wyrazy -choć na razie pojedyncze i nie zawsze poprawnie. W kontaktach z nami używa tylko rzeczowników, czasowników nie. Jak jest głodny mówi: kanapki, kiełbaska, kluski, frytki, jak chce bajkę mówi: pilot, jak chce układać puzzle mówi puzzle, jak chce iść na podwórko mówi: buty. itp. Robi postępy ale dużo wolniej niż Zośka, może z uwagi na różne temperamenty – Pawełek jest spokojniejszy, mniej dociekliwy.

Zośka coraz więcej mówi, kłóci się z nami, nawet już pyskuje. Po rozmowach z terapeutami istnieje szansa, żeby Zośka poszła do szkoły, ale jeszcze czas pokaże.

 

Latem byliśmy nad morzem z dziećmi – trochę się obawialiśmy czy damy radę – ale okazało się, że było całkiem dobrze. Pawełek całkiem inaczej zareagował na widok morza – nie tak jak trzy lata temu, gdy uciekł z plaży z zatkanymi uszami – bardzo przeszkadzał mu szum morza. W tym roku super – siedział, grzebał w piasku, uciekał przed falami – dużo spacerowaliśmy wzdłuż plaży. Zośka też się super bawiła sama i z innymi dziećmi, więc ja mogłam ich jakoś ogarnąć na plaży a wtedy mąż miał trochę czasu dla naszego starszego syna – żeby z nim trochę popływać, ponurkować. Latem dzieci dużo siedziały w naszym ogrodowym baseniku – Paweł nigdy nie lubił wody a teraz nie ma problemu. Dalej nie chce jeździć na rowerku – ma trochę problem z utrzymaniem równowagi. Zośka natomiast jeździ ale jeszcze z kółkami bocznymi. Chce zawsze dogonić Piotrka w wyścigach – dużo się z nim bawi i to jej też dużo daje – zabawa z Piotrkiem i kuzynami – nie chce być gorsza, chce im dorównywać – więc też musi się bardzo starać.

Rok 2014

Obecnie Zośka chodzi do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Jako jedna z nielicznych dzieci w klasie już czyta – wszystko dzięki terapii logopedycznej. Pisze też całkiem nieźle, liczy, na razie radzi sobie w pierwszej klasie tak jak inne zdrowe dzieci. Ma trochę problemy emocjonalne, bardzo przeżywa wszystkie uwagi, niepowodzenia. Mam nadzieję że kolejne lata rehabilitacji na tyle jej pomogą, że będzie mogła dalej kontynuować naukę w normalnej szkole.

 Jeśli chodzi o Pawełka – też chodzi do pierwszej klasy – klasy dla dzieci autystycznych. Niestety bliźniaki zostały już w tym roku rozdzielone i Pawełek musi sobie radzić bez Zośki, sam. Obserwując go nie ma z ty większych problemów, ma na tyle dużo różnych zajęć w szkole że chyba nie zauważa, że Zośki przy sobie nie ma. Bardzo lubi chodzić do szkoły, pierwszy zakłada tornister i czeka pod drzwiami aż wszyscy się zbierzemy – bo zawsze wychodzimy wszyscy razem. Jeśli chodzi o wyniki terapii – są mniej widoczne niż u Zosi. Dalej Pawełek używa tylko pojedynczych słów, ale ma lepszy kontakt wzrokowy, lepsze reakcje na wołanie go, dużo rozumie – nie ma problemów jeśli chodzi o wykonywanie podstawowych poleceń zarówno na zajęciach (choć niektóre bywają dla niego wyzwaniem i sprawiają trudność) jak i poleceń takich codziennych w domu typu wyrzuć do kosza, przynieś coś np. z kuchni… Bywa czasami nerwowy, agresywny ale myślę że jest to spowodowane tym, że nie potrafi wyartykułować swoich potrzeb, dlatego też cały czas kontynuujemy terapię czaszkowo – krzyżową, która go uspokaja, po niej jest bardziej wyciszony. Dalej też jest na diecie bezglutenowej i bezcukrowej.

2015,2016

Zosia  jak na razie w klasie drugiej w miarę dobrze sobie radzi.

Paweł właściwie też choć po trzeciej lekcji zazwyczaj już jest gotowy żeby wrócić do dumu ;) widać jakby lekki regres, nie chce pracować, krzyczy, robi się bardziej agresywny, zaczynamy korzystać z pomocy psychiatry w jego przypadku.

Oprócz szkoły kontynuowana jest cały czas dieta, terapia czaszkowo – krzyżowa i terapia logopedyczna.

Na obecną chwilę Paweł jest też po kolejnej akcji leczenia zębów w uśpieniu.

Planowana jest też na październik 2016 operacja nóg – Paweł zaczął chodzić na palcach, a że i urósł, i nabrał wagi, jego mięśnie są zbyt słabe żeby go utrzymywać – stąd liczne skurcze łydek, krzyczy z bólu, i stąd też trzeba zrobić zabieg w uśpieniu powodujący rozluźnienie mięśnia a jak to nie pomoże to kolejny zabieg rozcięcia ścięgna Achillesa:( – liczymy że się uda.

2017

Zosia już w czwartej klasie (szkoła z oddziałami integracyjnymi w Wielopolu) – radzi sobie dobrze, największe problemy mamy z matematyką ale nie musimy być orłem we wszystkim;)))))). Największe problemy to problem w kontaktach z innymi osobami szczególnie z rówieśnikami. W różnych sytuacjach Zosia nie wie jak się zachować i to często skutkuje że jest odrzucana – bo nierozumiana przez inne dzieci. Trzeba nad tym popracować.

 

Paweł, jest w trzeciej klasie szkoły specjanej bo odroczyliśmy mu kolejny rok tzn. co trzy lata może powtarzać klasę. Werbalnie – bez większych zmian – nadal nie ma potrzeby kontaktowania się – używa tylko pojedynczych słów i to rzadko. Nadal korzystamy z pomocy psychiatrycznej. Paweł jest po operacji w Piekarach Śl. – neurektomia alkoholowa mięni brzuchatych obu łydek -napięcie trochę mniejsze choć nadal chodzi na palcach. Jednak po operacji nie ma już tak częstych skurczów łydek. Chodzmy też na masaże i hydromasaże żeby mu ulżyć i rozlużnić mięśnie.

Aktualanie dzieci korzystają z terapii logopedycznej w Krakowie, z terapii logopedycznej na miejscu – w domu z neurologopedą. Paweł korzysta z terapii czaszkowo – krzyżowej w Żorach, masaży i hydromasaży. Zosia czeka na terapię ruchową którą też zlecił jej ortopeda – z uwagi na chodzenie na palcach. Dalej utrzymujemy dietę bezglutenową – u Pawła w szczególości, a także bezmleczną i ograniczamy cukier.

Dalej walczymy ;)

 

2018,2019

Długo tu nic nie dopisywaliśmy …. Jest XII/2019 i:

Zosia w klasie szóstej. Oceny całkiem niezłe, to raczej humanistka (z matematyki trójeczki). Zapisaliśmy ją na zajęcia plastyczne i chodzi już dwa lata z dziewczynami 13letnimi i starszymi. To taka forma terapii – malowanie czyli to co lubi i poznawanie nowych osób, nowego otoczenia. Chodziła też na korekcję – ćwiczenia wady postawy – chodzenie na palcach niezbyt dobrze wpłynęło na cały kręgosłup. Zosia stara się już chodzić na całych stopach, kontroluje się i pilnuje, ale trzeba ćwiczyć.

Pawełek w klasie piątej. Mowa – dalej brak potrzeby komunikacji choć to co ma powtarzać to mówi. Zaczęliśmy dodatkowo nową terapię – poza logopedycznej i ruchowej – a mianowicie terapię tlenową – chodzimy do komory hiperbarycznej, za nami jakieś 30 godzin dotleniania a przed nami jeszcze 10. Ponoć 40 godzin to zalecana dawka dla autystyków – stwierdzono na podstawie badań, iż po 40 godzinach terapii tlenowej kondycja i sprawność dzieci autystycznych się poprawia, więc my też testujemy i liczymy na poprawę. Terapia poprawić ma mowę, koncentrację, sen, zmniejsza dolegliwości jelitowe, zmniejsza drażliwość, usuwa toksyny, zmniejsza stany zapalne mózgu.

2020

Ciężka końcówka roku szkolnego z uwagi na koronawirusa.

Z dziećmi cały czas trzeba pracować w domu, nie są samodzielni szczególnie Paweł. Zosia ma dużo zadań więc robimy, uczymy się, odrabiamy zadania, jest ciężko bo czasami sama muszę sobie coś powtórzyć żeby potem nauczyć – a cierpliwość już nie ta…;) Zosia tęskni za kolegami, za szkołą, brakuje jej kontaktów z rówieśnikami i widać trochę jej to nie służy, wycofała się bardziej.

Pawełkowi też ta sytuacja nie pasuje, brak zajęć, brak możliwości wychodzenia, jeżdżenia do szkoły, do logopedy.A każde wyjście to dla niego radocha… Oby to jak najszybcej minęło. Zajęcia przysyłane sa na maila, jako rodzic staram się uczyć go na tyle na ile da się, wiadomo nie jestem specjalistą, ale czasami więcej wykorzystujemy z technik terapii krakowskiej. Coś za coś. Paweł coraz gorzej chodzi, szybko urósł, wybieramy się jednak do ortopedy żeby to sprawdzić.

Byliśmy w lipcu u trzech ortopedów…. Niestety opeacja nieunikniona.

10.08.2020 zdecydowaliśmy się na płatną operację w klinice w Poznaniu (z NFZ w 2023r. a to już byłoby dla niego za późno – trzeba by jeszcze dodatkowo łamać kości i składać na nowo a tego nie chcieliśmy). Operacja przebiegła dobrze – wydłużono ścięgna Achillesa, ścięgna stopy, wykonano kapsulotomię tylną stawu skokowo – goleniowego. Teaz 2 tygodnie w gipsie, upały 30stopni ale daje radę. Jest dzielny.

Listopad 2020 – pierwsze dni szkoły po operacji Pawła to koniec września  – był już widać stęskony za szkołą, jednak niedługo to trwało, bo znów zdalne nauczanie. Trudno…..

Jeździmy na rehabilitację z Pawłem do ośrodka rehabilitacyjnego dr Myśliwca w Niedobczycach, poza tym zakupiliśmy ortezy  – takie jaky buty narciarskie w których Paweł musi chodzić, chodzi coraz lepiej więc dobrze że udało się przeprowadzić tę operaję, nie wiadomo czy teraz by to było możliwe. W tym miesiącu chcemy też rozpocząć kontynuację terapii logopedycznej w Krakowie, bo dłuo nas już tam nie było.

Korzystając z możliwości i okazji – dziękujemy wszystkim darczyńcom za wpłaty i za 1% z podatku.

 

 

Dziękujemy !