Olaf Kostrzewa

 

 

 

  Olaf Kostrzewa                                        

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

        Olaf urodził się 02.02.2015 r jako piękny i zdrowy chłopiec, otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Jedyne co mu dokuczało to AZS ( atopowe zapalenie skóry) wymagające pilnowania diety oraz stosowania specjalnych emolientów do higieny i pielęgnacji  skóry.

        Do 6go miesiąca rozwijał się książkowo, szybko podnosił się na rączkach i  obracał na boki napełniając nas dumą. Wszytko zmieniło się w momencie, kiedy ukończył pół roku. Zaniepokoił nas brak  postępów  w rozwoju chociaż lekarze uspokajali tłumacząc że każde dziecko rozwija się w swoim tempie. Do tego nasz mały łasuch stał się niejadkiem, próby wprowadzenia posiłków innych niż mleko kończyły się dławieniem i wymiotami co doprowadziło do niedowagi – jak okazało się później wynikające z obniżonego napięcia mięśniowego. Olaf zamiast z dnia na dzień robić małe postępy „przelewał” nam się przez ręce, był tak wiotki że o siedzeniu czy raczkowaniu tak ważnym dla prawidłowego rozwoju mózgu mogliśmy zapomnieć. Do w/w objawów doszło nadmierne napięcie mięśniowe w kończynach utrudniające wykonywanie codziennych czynności np.ubieranie czy zabawę (zaciśnięte piąstki nie pozwalały chociażby na sięgnięcie po zabawkę). Kolejne wizyty u lekarzy specjalistów nie wnosiły nic nowego, byliśmy traktowani jako przewrażliwieni rodzice. Dopiero gdy trafiliśmy na właściwą kadrę lekarską została postawiona diagnoza: zespół dziecka wiotkiego z nadmierną spastyką kończynową w przebiegu choroby o podłożu genetycznym. Od tego momentu nasze życie skupiło się na intensywnej rehabilitacji w ośrodku wczesnej interwencji położonym 50 km od naszego miejsca zamieszkania oraz szrokiej diagnostyce włącznie z pobytami w szpitalach gdyż nie wszystkie badania można było zrobić na miejscu. Metodą  prób i błędów próbowano znaleźć przyczynę opóźnienia psychoruchowego które pogłębiało się z miesiąca na miesiąc. Ponadto obwód główki naszego synka nie zwiększał się co przyspożyło kolejnych zmartwień i wątpliwości. Stawiane były różne podejrzenia, jednak ostatnie wyniki badań genetycznych pozwoliły postawić wstępną diagnozę- delecja w regionie 2p 16.3 oraz niestabilność chromosomowa. Druga z chorób predysponuje do nowotworów wieku dziecięcego oraz ma wpływ na brak odporności, dlatego też pozostajemy pod stałą opieką poradni onkologiczno-hematologicznej, natomiast pierwsza jest na etapie badań i ciągle czekamy na ich wyniki.

 

      Codzienna rehabilitacja Olafa oraz wielka wola walki malca z chorobą sprawia iż widać postępy. Synek zaczął siadać oraz podejmuje próby raczkowania. Widać że „rwie się” do chodzenia jednak jego mięśnie są zbyt słabe a stópki wymagają korekty ortopedycznej (występuje szpotawo-koślawość). Niestety aby móc zapewnić mu odpowiednią opiekę lekarzy specjalistów, rehabilitację, zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny oraz wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne potrzeba środków finansowych które znacznie przewyższają budżet rodzinny, dlatego zwracamy się z wielką prośbą o pomoc.

 

Jako podopieczny Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO” posiada subkonto na które można wpłacać darowizny za które będziemy ogromnie wdzięczni.

 

Darowizny:              Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawny        SŁONECZKO”

                                            Stawnica 33A

                                            77-400 Złotów

 

Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Tytułem:  950/K, KOSTRZEWA OLAF- darowizna