Nasi Podopieczni
Nasi Podopieczni
Antonii Rzański
Antoś urodził się 10 kwietnia 2015 roku w Poznaniu. Otrzymał 10 pkt w skali Abgar. Nawet nie podejrzewaliśmy ,że w jego ciele jest uśpiony ,,potwór” jakim jest SMA z którym już niedługo przyjdzie nam się zmierzyć. Antoś to 20 miesięczny mądry, uśmiechnięty, towarzyski chłopiec. Do 8 miesiąca życia rozwijał się prawidłowo. Później pojawiły się niepokojące objawy, które skłoniły nas do poszukiwania przyczyny. Po długim procesie diagnozy przyszła druzgocąca wiadomość , która zawierała się w trzech literach SMA ( ang. Spinal muscular atrophy). Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna , postępująca, atakuje najpierw mięśnie nóg, rąk, tułowia, przełyku, oddechowe, prowadząc do śmierci. Na dzień dzisiejszy nie ma dostępnego na rynku leku dla osób z SMA . Wkrótce ma się pojawić pierwszy na świecie lek na SMA –Nusinersen. Cała społeczność SMA i rodziny chorych walczą o zmianę prawa oraz refundacje leku, który mógłby być dostępny również w Polsce. Jedyne co możemy teraz zrobić to walczyć o to, by Antoś doczekał leku w jak najlepszej kondycji. Jest to możliwe tylko dzięki odpowiedniej ,systematycznej rehabilitacji ruchowej, dostępie do odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego oraz ortopedycznego, rehabilitacji oddechowej oraz odpowiedniej diecie i suplementacji. Niestety leczenie generuje bardzo wysokie koszty, które przekraczaja możliwości finansowe rodziny. W zwiazku z tym chcielibyśmy Państwa prosić o pomoc finansową.Jeśli zdecydują sie Państwo wesprzeć walkę Antosia zapraszamy na specjalane subkonto :
Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym ” Słoneczko”
SPÓŁDZIELCZY BANK LUDOWY ZAKRZEWO.ODDZIAL W ZŁOTOWIE. TYTUL PRZELEWU: 253/R Antoni Rzański
Mozna pomóc przekazując darowizny na konto: Tytuł Przelewu; 253/R Antoni Rzański
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Darowizny w EUR:
76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
Mozesz pomóc rowniez oddając swój 1 % z podatku:
KRS: 0000 1864 34
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem 253/R Antoni Rzański