Część z Was mnie zna, część zna moich rodziców, część nic o nas nie wie…

Mam zespół Retta – to ciężka choroba neurologiczna o podłożu genetycznym z wieloma powikłaniami. Mama i tata nie mogli tego przewidzieć bo nie jest ona dziedziczona. Co więcej, nawet jak się urodziłam to nic nie było wiadomo, bo rozwijałam się wzorcowo :) rodzice byli najszczęśliwsi pod słońcem… do czasu…

Nagle się wycofałam ze świata, przestałam gaworzyć, na nikogo nie zwracałam uwagi (rodzice myśleli że to autyzm) i zaczęli szukać diagnozy oraz zaczęli moją rehabilitację. Długo trwało zanim dowiedzieli się co mi dolega. Teraz już wiadomo: zespół Retta – niefajna choroba która co jakiś czas zabiera coś, czego już się nauczyłam i psuje coś we mnie. Rodzice nie chcą dać jej wygrać więc każą mi ostro pracować w ośrodku rehabilitacyjnym, w przedszkolu, w domu i u Pana rehabilitanta. Bardzo bym chciała też jechać na turnus rehabilitacyjny i uczyć się nowych rzeczy (albo przynajmniej nie tracić tego co juz potrafię).

Mama rzuciła pracę żeby być ze mną:)

Trochę to wszystko kosztuje… ale mama mówi że jestem bezcenna :)

dlatego nie wiem czemu się martwi jakąś dziurą budżetową jak płaci te wszystkie rachunki… Pomóżcie nam trochę, żeby się juz nie musiała martwić że na wszystko nie starczy…

 

 

 

Cel szczegółowy wpisujemy koniecznie: 556/B Jagoda Bogus. 

 

 

Można również przekazywać wpłaty w formie darowizn 

przelewem na nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

 

w tytule przelewu koniecznie wpisując: 556/B Jagoda Bogus – darowizna