Edyta Owczarz

Szanowni Państwo,

Nazywam się Edyta Owczarz. Urodziłam się w 1974 roku jako, wydawałoby się, pełni zdrowe dziecko. Samodzielnie chodziłam przed ukończeniem pierwszego roku życia. Z czasem zaczęły jednak pojawiać się pewne niepokojące symptomy. W wieku 3 lat zdiagnozowano u mnie rdzeniowy zanik mięśni – postępującą chorobę genetyczną, polegającą na stopniowym osłabianiu i zaniku mięśni. 5 lat później poruszałam się już wyłącznie na wózku, a obecnie jestem we wszystkich czynnościach dnia codziennego całkowicie zależna od innych osób. Oprócz schorzenia podstawowego towarzyszą mi również liczne dolegliwości powiązane, m.in. duże przykurcze ścięgien, zwyrodnienia kostno-stawowe, silne boczne skrzywienie kręgosłupa, osteoporoza, zaburzenia układu krążenia i układu oddechowego.

Dzięki ogromnemu wsparciu mojej mamy oraz znajomych zawsze aktywnie uczestniczyłam w życiu społecznym, realizowałam moje zainteresowania, ukończyłam też studia z tytułem licencjata. 11 lat temu odkryłam kolejną swoją pasję, od tego czasu trenuję i uprawiam wyczynowo boccię – boccia to dyscyplina paraolimpijska. Jestem kilkukrotnym mistrzem i wicemistrzem Polski oraz aktualną wicemistrzynią Europy w kategorii BC3 (zawodników z największymi dysfunkcjami, korzystającymi podczas gry z urządzeń wspomagających i pomocy asystenta sportowego). Osiągnięcie tego, a także ciągłe podnoszenie umiejętności sportowych, wiąże się oczywiście z częstymi treningami.

Przyjaciele od wielu lat namawiali mnie na to, bym założyła subkonto w jakiejś fundacji, lecz ja świadomie nie decydowałam się na taki krok –  uważałam, że zbiórki powinny prowadzić osoby, które pozyskują środki na ratowanie życia bądź powrót do zdrowia. Moja zwiększająca się zależność, wynikająca z nieuchronnego postępu choroby, oraz zmniejszające się siły mojej już 77-letniej mamy, skłoniły mnie jednak do zmiany stanowiska i poproszenia Państwa o pomoc w polepszeniu jakości naszego życia.

Wpłacone na subkonto pieniądze w pierwszej kolejności przeznaczyłam na dofinansowanie budowy zewnętrznej platformy przybalkonowej oraz wózka elektrycznego ze sterowaniem przystosowanym do małej siły mięśniowej. Możliwość nieograniczonego wyjścia z domu bez nadmiernego obciążania mamy, przyjaciół i sąsiadów, była i jest dla mnie priorytetem.

Codzienne funkcjonowanie ułatwiłby mi również zakup odpowiedniego sprzętu i wyrobów ortopedycznych, rehabilitacyjnych, medycznych (np. wózka inwalidzkiego specjalnego, podnośnika transportowego, kaflatora, łóżka ortopedycznego). Wszystkie te wydatki – w połączeniu nawet z częściową odpłatnością za leczenie wspomagające, rehabilitację, transport – są dla nas nie do udźwignięcia.