Nasi Podopieczni
Nasi Podopieczni
Julia Maćkowiak
Cześć, mam na imię Julia i mam pięć miesięcy. Moja mamusia i tatuś nie odstępują mnie nawet na krok. Wszystko przez to, że urodziłam się chora na CCHS. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna. Potocznie nazywana ,,klątwą Ondyny”. Pewnie nazwa ta niewiele ci mówi.
Kiedy kładę się spać nie wiem czy się obudzę, ponieważ mój organizm ma upośledzoną kontrolę oddychania. We śnie mogę przestać oddychać. Bardzo się tego boję. Pomimo choroby lubię się uśmiechać i spędzać czas ze swoimi bliskim – mamusią, tatusiem i siostrzyczką. .
Dzięki temu, że szybko zdiagnozowano u mnie tę chorobę mam szansę na normalne życie.
Pomóc mi może jedynie operacja wszczepienia stymulatora przepony. Dzięki niemu nie musiałabym być podłączona do respiratora całą dobę. Mogłabym bawić się na placu zabaw z dziećmi i uśmiechnąć się do Ciebie kiedy mnie spotkasz.
Operację wszczepienia stymulatora można wykonać jedynie w kilku klinikach na świecie. Jej koszt to ponad 100 000 tyś euro. Wymagam również opieki lekarzy rehabilitantów i neurologopedy. Niestety moi rodzice nie są w stanie samodzielnie sfinansować wszystkiego.
Dlatego jeśli chcesz mi pomóc możesz dokonać dobrowolnej wpłaty na numer mojego konta w:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”
77-400 Złotów, Stawnica 33A
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem:
„JULIA MAĆKOWIAK 601/M – DAROWIZNA”.
Możesz również przekazać 1% PODATKU:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”
77-400 Złotów, Stawnica 33A
nr.KRS 0000186434 cel szczegółowy:
„JULIA MAĆKOWIAK 601/M”
Każda przekazana złotówka przybliża mnie do normalnego życia.
Ja tylko chcę być taka jak Ty.Po prostu oddychać.
Jeśli chcecie wiedzieć coś więcej o mnie to odwiedzajcie moją stronęinternetową, profil na facebooku oraz piszcie a odpowiem na pewno:
www.facebook.com/julia.mackowiak.900
rodzice@oddechjulki.pl
Dziękuję
Julka