Jakub Lizurej

 

ABY ŻYCIE ZNÓW MIAŁO SENS

Apel o pomoc

 

  Nazywam się Jakub Lizurej, mam 23 lata.Od 17 roku życia choruję na DYSTONIĘ.

Jest to choroba, której istotą są zaburzenia ruchowe – pojawiające się niezależnie od woli chorego skurcze pewnych partii mięśni. W moim przypadku przez pierwsze 4 lata były to przykurcze mięśni szyi, przez co moja postawa była bardzo nienaturalna. Od 3 lat zmienił się schemat choroby. Głowa opada mi na klatkę piersiową, nie mogę utrzymać jej w pozycji pionowej, skurcze dotknęły dodatkowo lewą rękę.

Moja choroba była wielkim ciosem nie tylko dla mnie, ale również dla całej rodziny zwłaszcza, że byłem bardzo aktywny fizycznie. Kończyłem właśnie gimnazjum, uprawiałem sport: pływałem, grałem w tenisa, spotykałem się z kolegami. Choroba zabrała mi wszystko: kolegów, ulubione zajęcia, chęć do życia, które przecież dopiero stało przede mną otworem. W tych trudnych dla mnie chwilach wielkim wsparciem  była najbliższa rodzina. Rozpoczęła się walka o moje zdrowie. Wizyty u kilkunastu lekarzy, pobyt w szpitalu i diagnoza – DYSTONIA – choroba rzadka, na ten moment nieuleczalna i w moim przypadku nieustalona przyczyna. Wizyty u lekarzy specjalistów takich jak neurolog, kardiolog były i są dla mnie codziennością. Nie mogę obejść się też bez specjalistycznej rehabilitacji, czy pomocy psychologa. Mimo tej porażającej diagnozy nie poddałem się. Ukończyłem technikum gastronomiczne, zdałem maturę. Jednocześnie nie mogłem podjąć pracy w zawodzie, ponieważ mój stan zdrowia nie pozwalał mi na to. Postanowiłem zostać technikiem dentystycznym. Ukończyłem studium, obroniłem dyplom i stoję przed wielkim wyzwaniem. Od września 2017r. rozpoczynam staż, będzie to dla mnie wielki sprawdzian moich fizycznych możliwości. Okaże się, czy przykurcz ręki pozwoli mi spełniać się zawodowo.  

Wszystkie koszty leczenia do tej pory pokrywali rodzice. Ciągłe rehabilitacje, leki nierefundowane przez NFZ, przez pierwsze 2 lata bardzo droga toksyna botulinowa, którą byłem  ostrzykiwany 4 razy w roku (dopiero od 18 roku życia zostałem objęty programem leczenia dystonii).

Niedawno pojawiło się światełko w tunelu. Udało nam się skontaktować z lekarzem w Stanach Zjednoczonych, który podejmuje próby leczenia chorych, również na dystonię. Zostałem przez niego zakwalifikowany do leczenia, problem jednak stanowią koszty zarówno leczenia, jak i pobytu, przelotu i inne.

Podobno wyświadczone dobro zawsze do nas powraca!!!

  Dlatego zwracam się do Państwa z bardzo gorącą, serdeczną i ogromną prośbą. Do ludzi życzliwych, wyrozumiałych, do sponsorów i darczyńców, ludzi dobrej woli i dobrego serca,  o wsparcie i pomoc w pozyskaniu funduszy na leczenie, rehabilitację, zakup lekarstw.   Za okazaną pomoc, wyrozumiałość i życzliwość  będę niezmiernie wdzięczny. A za każdy odruch wrażliwości i życzliwości z góry i z całego serca serdecznie dziękuję. 

 

 

WSPOMÓŻ MNIE W CODZIENNYCH ZMAGANIACH

Przekazując 1% podatku:

KRS: 0000186434

Cel szczegółowy: 263/L Lizurej Jakub,

lub wpłacając darowiznę:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”Stawnica 33, 77-400 ZłotówSBL ZakrzewoNr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem:„Na leczenie i rehabilitację Jakuba Lizurej

symbol – 263/L”