Aniela Patryk Andrzej Walukiewicz, Citko

WALKA O WOLĘ ŻYCIA – HLHS-

JEDNOKOMOROWE SERCE

Zwracam się do Państwa z gorącą prośbą o wsparcie mego syna Andrzejka. Mój synek ma wadę serca HLHS – Zespół Niedorozwoju Lewej Części Serca i aby móc żyć, wymaga przejścia trzech skomplikowanych operacji.

Obecnie Andrzejek jest po pierwszej długiej operacji na otwartym sercu, w głębokiej hipotermii oraz niestety z powodu komplikacji pooperacyjnych, po 6 dodatkowych operacjach. Od narodzin w sylwestra 2016 roku spędził całe  3 miesiące w szpitalu.  Ten czas spędzony w szpitalu był dla nas – rodziców, okresem niezwykle traumatycznym –zbyt wiele razy mówiono nam, że mamy się z nim żegnać,  że nie wiadomo co będzie jutro.  W tym czasie był przez 7 tygodni zaintubowany, nieustannie na morfinie i do końca nie dawano mu szans na własny oddech. Jako matka wiem, że musze zrobić wszystko aby mój synek miał szanse na ratowanie jego życia…

Nie umiem dobierać słów w taki sposób, aby zrozumiał mnie ktoś, kto sam tego nie przeżył..bo nikt nie zrozumie tego co czułam kiedy było z nim tak strasznie. Kiedy już żaden lekarz nie dawał mu szans, ja cieszyłam się z minimalnych postępów, małej poprawy, a nawet, ..po prostu z braku pogorszenia jego stanu..i.. Bóg sprawił, że dał radę …i wierzę, ze da rade dalej walczyć.

 

Mieszkamy w Ełku, a Andrzejek był leczony jest w Warszawie a po pół roku leczenia przenieslismy sie do Łodzi.

Tak duża odległość kliniki od miejsca zamieszkania powoduje miesięcznie olbrzymie koszty utrzymania. Po trzech miesiącach nieustannego leżenia na lekach przeciwbólowych, bez możliwości rozwoju ruchowego zwykłego noworodka, nasz syn potrzebuje zajęć rehabilitacyjnych, by móc zacząć podnosić główkę, chwytać rączkami zabawki, nie mówiąc o możliwościach przewracania się na boki.

Wszystkie te wydatki stanowią duże obciążenie, tym bardziej iż rodzeństwo Andrzejka również wymaga ciągłej rehabilitacji, ze względu na wykrytą u nich chorobę nerwowo-mieśniową –  miopatie wrodzoną rodzinną(jest to genetyczna wada uniemożliwiająca rozwój mięśni. Dzieci muszą ciągle ćwiczyć by zachować prawidłowe napięcie mięśniowe).

Andrzejek obecnie ma10 miesiecy waży 6900kg. Nie je dużo ale systematycznie, powoli tyje.

Operacje jakie przeszedł nie  są płatne, jednak ze względu na dwójkę dzieci, która teraz wymaga nieustannej rehabilitacji, dodatkowe wydatki związane z pobytem w Warszawie/Łodzi w oczekiwaniu na operację oraz rehabilitacja ruchowa, przekraczają nasze możliwości finansowe. Dlatego prosimy Was o wsparcie. Pomóżcie Nam. Andrzej pojawił się niespodziewanie, w poukładanym, spokojnym życiu i przewrócił je do góry nogami. Od samego początku lubi zaskakiwać i jak widać, sprawiać problemy. Kochamy go Bardzo Mocno wraz z jego rodzeństwem i niczego nie pragnęlibyśmy bardziej, niż móc zabrać go do domu i położyć w jego ciepłym łóżeczku. Każdego dnia żyjemy nadzieją, że operacja się uda i zabierzemy go do domu, otoczymy miłością i opieką. O trzeciej operacji na razie nie śmiemy myśleć. Prosimy! Pomóż Andrzejkowi podrosnąć , wzmocnić się na tyle, by mógł zacząć sprawiać problemy wychowawcze.

Prosimy Was o pomoc Dobrzy ludzie.

Wierzymy , że po długiej walce w końcu będziemy ciągle Razem.

Każda dobra myśl i każda modlitwa ma znaczenie.

Prosimy o jakiekolwiek wsparcie.

Aniela to siostra Andrzejka..

 

  Od urodzenia moja córeczka walczy z bardzo rzadką,  nieuleczalną chorobą nerwowo-mięśniową – miopatią wrodzoną niecharakterystyczną.  Z uwagi na postać niecharakterystyczną, rokowania i przebieg tej choroby nie są znane. Robimy wszystko, aby nasze dziecko mogło żyć tak jak jego zdrowi rówieśnicy, aby w przyszłości mogło w miarę możliwości chociaż częściowo samodzielnie funkcjonować.

 

 

 

Anielka moje najstarsze dziecko od małego była jakaś „inna”. Inaczej ustawiała nóżki , ciągle się potykała – siniaki na policzkach były czymś „normalnym”, ale kiedy mówiłam o tym lekarzom to ciągle słyszałam: „mama odczep się od tego dziecka – nic jej nie jest”… Oj, ile bym dała aby to była prawda..

 

 

 

Ciąża przebiegała prawidłowo ale w momencie porodu wszystko się zmieniło…

 

Moja córeczka urodziła się z hipotrofią wewnątrzmaciczną – czyli z bardzo niską wagą urodzeniową i to już powinno być powodem, aby przeprowadzić kompleksowe badania ale tak się nie stało.

 

Jednak intuicja mamy się nie myli…. Jako noworodek miała ogromny problem aby samodzielnie jeść z piersi..dopiero po długim treningu, z trudem, wreszcie załapała …ale nigdy nie było to proste i tak naturalne jak u zdrowych dzieci.  Dopiero kiedy poszliśmy na szczepienie do pediatry, otrzymaliśmy pierwszy sygnał, który nas zaalarmował. Anielka leżąc na brzuszku nie podnosiła główki do góry. Okazało się, że ma obniżone napięcie mięśniowe.

 

Od trzeciego miesiąca życia była rehabilitowana bo „jaka ona słabiutka”. Każdego dnia walczyliśmy o osiągnięcie przez dziecko kolejnych etapów rozwojowych: aby podniosła główkę, aby zaczęła raczkować., pełzać, aż  wreszcie zacząć chodzić ….

 

nareszcie, .. stało się ….i znów słowa: „mama widzisz udało się …jej nic nie jest..”..oj gdyby tylko tak było…

 

Trudności w przedszkolu – bycie ostatnim we wszystkich zabawach ruchowych, zaburzenia równowagi, ogromna z czasem niechęć do aktywności ruchowej – dalej nie niepokoiła lekarzy i ciągle słyszałam  – „oj mama to cała taka nasza Anielka…”

 

I stało się..mając 6 lat wreszcie coś się zmieniło z podejściem lekarzy…. Przy badaniu słuchu okazało się, że na jedno ucho prawie nie słyszy…- wyjaśniałoby to , że Aniela była „nieobecna” podczas zajęć w przedszkolu i jej ciągle otwarta buzia przy słuchaniu…

 

Od tego czasu regularnie jeździmy na badania słuchu do Kajetan pod Warszawą i tam sprawdzają jej słuch i ustawiają aparat słuchowy….

 

Po stwierdzonym niedosłuchu zaczęto dalej ją diagnozować…

 

 

 

Pani neurolog ponownie stwierdziła obniżone napięcie mięśniowe. Tam powiedziano nam, że trzeba znaleźć rehabilitanta i ćwiczyć z dzieckiem. Początkowo rehabilitacje odbywały się u nas w domu, potem lekarz skierował nas do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Dzieci z obniżonym napięciem mięśniowym wychodzą z tego. Jednak po paru miesiącach rehabilitacji Anielki okazało się, że postępy owszem są, ale nie takie jakbyśmy sobie tego życzyli. Ponownie trafiliśmy do neurologa, a następnie do Poradni Chorób Mięśniowych. Po biopsji mięśnia okazało się, że nasza córka choruje na miopatię wrodzoną-chorobę tkanki łącznej -…. ma uszkodzony gen, który jest odpowiedzialny za produkcję białka, które jest budulcem mięśni. Przez co struktura mięśni jest słabsza.

 

 

Po takiej diagnozie rozpoczęliśmy intensywną terapię  w ośrodku w naszym mieście…po 1.5 roku okazało się ze procedury są takie a nie inne i już nie należy nam się „państwowa” rehabilitacja….

 

 

Aniela potrzebowała rehabilitacji więc zaczęliśmy chodzić na prywatne zajęcia z fizjoterapeuta jak i z terapeuta integracji sensorycznej ….Było ciężko pogodzić to finansowo i to bardzo ale jakoś dawaliśmy sobie rady do pewnego momentu. Okazało się , ze młodszy brat tez ma ta sama chorobę a najmłodszy braciszek podejrzenie tego było już za dużo jak na jeden budżet dlatego postanowiliśmy szukać pomocy..

 

Z wiekiem trudności nasiliły się… Zaczęła naukę szkolną i tam widać było to najbardziej….

 

Ma trudności z koncentracją..nie ma siły wysiedzieć w ławce i skupić się na nauce i kończy się to tym, ze „odpływa”….Lekcje w-fu to lekcje , na których czuje się gorsza…przez to ze jest bardzo ambitna chodzi na nie ale bez przerwy pyta czemu jest tak ze nie jest w stanie przeskoczyć kozła albo przebiec jak inne dzieci…im jest starsza tym bardziej odczuwa to, ze jest inna od równiesnikow …Słowa kolegów „nie bierzemy jej go zabawy” stały się już codziennością…”Mamo oni nawet nie próbują ze mną grać …ja tak strasznie się staram …a mi jako matce serce pęka, ze nie mam mocy aby jej w tym pomóc..

 

Był taki okres, kiedy Anielka nie chodziła na rehabilitację. Po dwóch miesiącach zaczęła dużo szybciej się męczyć. Pani w szkole zapytała mnie co się z córka dzieje bo podczas zajęć jest nieaktywna, nieobecna…

 

Dzięki temu, że wróciła na rehabilitację znów odżyła… Zaczeła lepiej się uczuć, nie przychodzi tak mocno zmęczona po lekacjach …ale wiem ile to ja kosztuje…Ma 6 dodatkowych zajęć w szkole aby nie czuć się gorsza na tle klasy, aby moc funkcjonować jak „normalne” dziecko… Mała przerwa i znów mięśnie wracają jakby nigdy nic z nimi nie robiono….

 

Choroba Anielki właśnie na tym polega, ze mogłaby ćwiczyć i ćwiczyć  ( jakby dała rady) a i tak nigdy mięsnie nie urosną ….ale jak tylko przestaje mięsnie wiotczeją…Wniosek jeden: nigdy nie może przestać ćwiczyć…

 

Idąc korytarzem szkolnym Anielka od razu się wyróżnia: zgarbione plecy, zaplatające się stopy w bitach ze specjalistycznymi wkładkami,  koślawe kolana, okulary na nosie, aparat słuchowy na uchu  aparat ortodontyczny na zębach…. Mimo tego wszystkiego widząc ją jestem  z niej taka dumna bo wiem ile wysiłku wkłada aby chodź troszkę lepiej stawiać stopy….

 

Była taka dumna jak dostała czwórkę ze skoków przez kozła…

 

Najgorzej było nam się przełamać by mówić o tej chorobie- Długo zastanawialiśmy się, czy powinniśmy się zwrócić o pomoc, czy ona się nam należy

 

Aniela mimo tego, co dostała w bagażu od losu, jest bardzo mądrą, radosną, uśmiechniętą dziewczynką. Jest szczęściem i radością naszej rodziny. Dochody nasze są zbyt niskie, aby pokryć koszty związane z jego chorobą. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wpłaty darowizn  na rzecz leczenia i rehabilitacji Anielki.

 

Będziemy Państwu wdzięczni za przekazanie na nasz cel choćby najmniejszej kwoty – bo liczy się każda złotówka.

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO” 77-400 Złotów, Stawnica 33A

1%

KRS 0000186434

ANIELA, ANDRZEJ WALUKIEWICZ  285/W

Konta bankowe:

 

Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie

Darowizny w PLN:

 

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Darowizny w EUR:

 

76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Darowizny w USD:

 

97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC):

 

GBW CPL PP kod kraju: PL