Julia Królska

                                       

     

                               

                                        WITAM WSZYSTKICH 

                                            Jestem Julka

Urodziłam się 20-02-2012 roku w 37 tygodniu ciąży z dysplazją  stawów biodrowych. Po długiej rehabilitacji w wieku dwóch lat zaczęłam chodzić. Nadal moje poruszanie się bardzo różni się od moich równieśników.

Po 8 latach starań rodziców i szukania przyczyny mojej niepełnosprawności po wykonaniu badania NGS całoekosomowe- WES TRIO lekarze postawili diagnozę:

                                   

                                     CHOROBA RZADKA:

Encefalopatia rozwojowa i padaczkowa uwarunkowana heterozygotyczną mutacją de novo w genie KCNB1-DEE 26. 

 

Na ecefalopatię KNCB1 oprócz uszkodzenia mózgu i lekoopornej padaczki składa się jeszcze opóźnienie rozwoju psychoruchowego. 

 

Na chwilę obecną encefalopatia KCNB1 jest chorobą niewyleczalną

Jestem pod stałą opieką wielospecjalistyczną

Potrzebuję codziennej rehabilitacji, aby móc lepiej sie rozwijać.

 

Przekaż mi 1,5% swojego podatku:

KRS 0000186434

Cel szczegółowy: 1158/K Julia Królska

 

Wpłat można dokonywać na konto:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym

„Słoneczko”

77-400 Złotów, Stawnica 33A

nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Z DOPISKIEM NA LECZENIE I REHABILITACJĘ

JULII KRÓLSKIEJ 1158/K

Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJĘ

JULCIA