Wiktor Gołąb

Wiktor Gołąb urodził się 21.09.2015r z 10 punktami Apgar. W niedługim czasie po urodzeniu zdiagnozowano u niego STWARDNIENIE GUZOWATE  oraz PADACZKĘ LEKOOPORNĄ.

 

STWARDNIENIE GUZOWATE to rzadka wielonarządowa choroba powodująca zmiany w mózgu, nerkach, sercu, gałkach ocznych, płucach i skórze, często związana z niepełnosprawnością intelektualną a także padaczką.

 

W przypadku Wiktora guzy występują na mózgu, sercu i na oku a także jest aktywna padaczka lekooporna, która spowodowała u niego niepełnosprawność a także niedowład prawej ręki.

Pomimo leczenia padaczki napady są codziennie, to znaczy, że od pierwszego napadu, który pojawił się w 4 tygodniu życia nie było jeszcze dnia bez napadu. Początkowo było od kilkunastu do kilkudziesięciu na dobę a to skutkuje opóźnienie w rozwoju. Obecnie występuje ok. 5 napadów na dobę.

 

Wiktor mając 1 miesiąc życia dostał pierwszy napad padaczkowy i trafił do CZD w Katowicach na oddział neurologii i tam spędził kolejne 3 miesiące swojego życia. W trakcie tego pobytu wprowadzano różne leki przeciwpadaczkowe a także zastosowano leczenie sterydami. Niestety sterydy nie przyniosły oczekiwanych efektów a leki niespowodowany zmniejszenia ilości napadów.

Po wyjściu ze szpitala w Katowicach kontynuacja leczenia choroby została przeniesiona na oddział neurologii w Warszawie (Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie). Tam jest pod opieką Profesora S. Jóźwiaka, który specjalizuje się w leczeniu stwardnienia guzowatego.

W trakcie jednego z pobytów na oddziale neurologii w Warszawie ponownie wprowadzono leczenie sterydami, po których również nie było oczekiwanych efektów, wręcz przeciwnie jeszcze bardziej nasiliły napady. Zespół lekarski postanowił przerwać podawanie sterydów i stopniowo zmniejszano dawki.

Po nieudanym leczeniu sterydami podjęto decyzję o operacji usunięcia guza z mózgu, który prawdopodobnie odpowiada za napady. W trakcie operacji, która odbyła się we wrześniu 2017r. w CZD w Warszawie, okazało się, że wycięcie guza może spowodować niedowład prawej strony, dlatego lekarze nie zaryzykowali i ostatecznie guz pozostał w głowie Wiktora.

 

Od 2018r. do obecnej chwili Wiktor uczestniczy w programie leczenia padaczki MARIHUANĄ MEDYCZNĄ.

 

Od 3 miesiąca życia jest systematycznie rehabilitowany. Jego prawa strona jest prawie nieaktywna [niedowład prawej ręki] i powoduje spowolnienie rozwoju ruchowego [napady obciążają szczególnie prawą rękę i nogę]. Dlatego od sierpnia 2020 został zakwalifikowany do leczenia niedowładu prawej ręki TOKSYNĄ BOTULINOWĄ, która ma na celu rozluźnienie napięcia w rączce. Dzięki leczeniu toksyną botulinową prawa ręka bardzo powoli zaczyna się uaktywniać.

 

Wiktor jest również pod opieką ortotyka w Gliwicach, który zalecił specjalne buty z wkładkami ortopedycznymi. Jego chód się poprawił.

 

Na pierwszy rzut oka wydaje się, że Wiktor jest zdrowym dzieckiem. Niestety po chwilowej obserwacji można zauważyć, że odstaje od rówieśników.

Obecnie ma skończone 6 lat a jego niepełnosprawność spowodowała, że jest na etapie 3 latka. Jego buzia jest zawsze uśmiechnięta, pomimo tych wszystkich wydarzeń, które miały miejsce w jego dotychczasowym życiu.

 

Wiktor codziennie dzielnie walczy z różnymi trudnościami jakie spowodowała padaczka lekooporna i towarzyszy mu każdego dnia. Pomimo codziennych napadów Wiktor nie poddaje się i idzie do przodu ale to dzięki ciężkiej pracy jaką musi pokonywać poprzez systematyczną rehabilitację ruchową, terapię logopedyczną, możliwość uczęszczania do przedszkola, wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne czy także korzystanie z hipoterapii (uwielbia konie J) osiągnął bardzo dużo i jest wstanie osiągnąć jeszcze więcej.

Dlatego nie poddajemy się i walczymy dalej. J

 

„tak niewiele może zdziałać wiele …”

 

 

Środki pozyskane z 1% pozwolą na sfinansowanie dodatkowych zajęć rehabilitacyjnych, wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne oraz dodatkowe terapie logopedyczne czy hipoterapia, które przynoszą efekty, dla dalszego rozwoju Wikusia.

 

 

Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc i otwarte serce

FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM  – SŁONECZKO

 STAWNICA 33A, 77-400 ZŁOTÓW

Numer KRS: 0000186434 Cel szczegółowy: WIKTOR GOŁĄB 524/G

Możesz również przekazać darowiznę na konto:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem: WIKTOR GOŁĄB 524/G DAROWIZNA