Paula Strenczak

PRZECZYTAJ JEŚLI CHCESZ…

POMÓŻ JEŚLI MOŻESZ…

 

Mam na imię Paula. Mam 30 lat. Od urodzenia choruję na ogromnie rzadką chorobę – Zespół Camuratii-Engelmann. Jest to choroba genetyczna, postępująca.

 

Choroba Camurati-Engelmann jest stanem, który wpływa głównie na kości. Osoby z tą chorobą mają zwiększoną gęstość kości, zwłaszcza kości rąk, nóg i czaszki. Zagęszczenie kości powoduje ogromnie silny, chroniczny i przewlekły ból. Bardzo często powoduje również nieprawidłowy chód, koślawość stawów kolanowych oraz biodrowych, przykurcze kostne w kolanach i łokciach, osłabienie i zanik mięśni oraz skrajne zmęczenie. Wzrost gęstości kości czaski prowadzić do wzrostu ciśnienia na mózg i może powodować wiele problemów neurologicznych, takich jak: bóle głowy, zawroty głowy, problemy ze wzrokiem, utratę słuchu oraz porażenie nerwów twarzy.

 

Częstość występowania choroby Camurati-Engelmann jak do tej pory jest niezbadana i nieznana. Szacuje się, iż na świecie jest odnotowanych i zdiagnozowanych 300 przypadków tej choroby.

 

Niestety nie ma jednego i właściwego leczenia tej choroby. Przede wszystkim jest ono zachowawcze i podtrzymujące jak najlepszy stan chorego. Leczenie polega głównie na farmakologii: leki przeciwbólowe i przeciwzapalne. W leczeniu stosowane są również bardzo często kortykosteroidy, które u pacjentów z chorobą Camuratiego-Engelmanna zapobiegają nadmiernemu tworzeniu kości, zmniejszają dolegliwości bólowe oraz objawy nużliwości. Istnieją pojedyncze doniesienia o skuteczności kalcytoniny oraz bisfosfonianów. Aby podtrzymać sprawność fizyczną stosuje się odpowiednią, regularną i długoterminową fizjoterapię.

 

Niestety przez ostatnie cztery lata mój stan zdrowia znacznie się pogorszył. Przestałam zupełnie chodzić, na co dzień poruszam się na wózku inwalidzkim, a schody (mieszkam w bloku) pokonuję za pomocą kul pachowych. Pogorszył się również znacznie mój słuch oraz wzrok. Ból kości oraz ból głowy momentami jest nie do wytrzymania, co z kolei powoduje znaczne osłabienie mięśni i całego organizmu.

 

Mieszkam w Wągrowcu (woj. Wielkopolskie), razem z moimi kochanymi i wspaniałymi Rodzicami, którzy na co dzień mi pomagają i opiekują się mną. Którzy poświęcili mi całe moje życie na walkę z chorobą, a którzy sami są już w bardzo podeszłym wieku i mają ogromne problemy ze zdrowiem. Na co dzień utrzymujemy się z emerytury mojego Taty, z renty mojej Mamy oraz moich poborów. Pracuję od 2017 roku, w domu – jest to tzw. praca zdalna. Niestety pieniążki, które mamy wystarczają jedynie na skromne, codzienne życie (rachunki, opłaty, lekarstwa, jedzenie).

 

Każdą złotówkę, która wpływa na moje subkonto w Fundacji, zbieram na:

– nowy aparat słuchowy (obydwie słuchawki – zbliżony koszt 7.000 tyś. zł.)

– operację wzroku, która będzie konieczna w przyszłości (zbliżony koszt 2.000 tyś. zł.)

– wynajęcie i opłacenie Asystenta Osoby Niepełnosprawnej (miesięczny zbliżony koszt 500 zł.)

– opłacenie comiesięcznej, prywatnej rehabilitacji w domu (miesięczny zbliżony koszt 300 zł.) bądź stacjonarny, prywatny pobyt na turnusie rehabilitacyjnym (zbliżony koszt 2.000 tyś. zł.)

 

Jeśli tylko jesteś w stanie, choć w minimalny sposób, pomóc mi i mojej Rodzinie w walce z moją chorobą, w walce z moimi codziennymi słabościami i ograniczeniami – PROSZĘ POMÓŻ.

ZA KAŻDĄ JEDNĄ ZŁOTÓWKĘ BĘDĘ CI ZAWSZE, NA ZAWSZE WDZIĘCZNA Z CAŁEGO SERCA!

 

Wpłaty z 1% podatku:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko Numer KRS: 0000186434. Cel szczegółowy: Paula Strenczak 692/S.

 

Wpłaty z darowizn:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko

77-400 Złotów, Stawnica 33A

Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Z dopiskiem: 692/S Paula Strenczak darowizna.

 

Dziękuję! <3