Kacper, Jakub Ungier

22.06.2018 roku odebraliśmy wyniki badań genetycznych które świadczą iż chłopcy są chorzy na neurofibromatozę TYPU 1 ( NF1) . Tata dzieci również ma tą samą mutację co chłopcy , przez 35 lat nie był świadomy że choruje . Dzieci mają plamki kawy z mlekiem co jest najmniejszym problemem i defektem kosmetycznym . Niestety nie możemy przewidzieć przebiegu choroby . Dzieci cały czas muszą pozostać pod kontrolą specjalistów (onkologa, kardiologa , neurologa , okulisty , dermatologa , genetyka ) obecnie jeździmy do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie oraz do SPDSK również w Warszawie co wiążę się z ogromnymi kosztami . Dzieci muszą mieć rehabilitację , objęte są już WWR ( wczesnym wspomaganiem rozwoju i posiadają orzeczenia o niepełnosprawności )

Choroba może powodować powstawanie licznych guzów i nowotworów .

Zwracamy się z prośbą o pomoc finansową na dalszą rehabilitację , turnusy rehabilitacyjne oraz sprzęt rehabilitacyjny .

Kubuś i Kacperek mają już ogromny bagaż doświadczeń :

– Wcześniactwo

– zamartwica urodzeniowa

– wylew dokomorowy 2 stopnia

– wada wzroku

– zaburzenia psychoruchowe

– Zaburzenia SI

– niedomykalność płatków zastwki mitralnej w serduszku

– niskorosłość wraz z niedowagą

– zaburzenia równowagi

i wiele innych problemów które wymagają rehabilitacji , aby ich stan nie uległ gwałtownemu pogorszeniu .