Witamy  Jesteśmy rodzicami MARCELA, który urodził się 29.08.2017, w 34 tygodniu ciąży, odrazu po porodzie został zdiagnozowany u naszego synka ZESPÓŁ APERTA. ZESPÓŁ APERTA jest to zespół wad genetycznych,co do dziedziczenia w większości przypadków jest przypadkowe, ale stwierdzono rodzinne występowanie choroby dziedziczone autosomalnie dominująco. Jest to „choroba” – tkanki łącznej, do najczęstszych  „schorzeń” , zalicza się: zrost szwów czaszki, zrost palców u rąk i u nóg, rozszczep podniebienia, choroby serca, choroby nerek. Statystycznie takie dzieci rodzą się 1 na 160 000 -200 000 urodzeń, pierwszy rok przeżywa ok 40% dzieci – jest to zwiazne z wieloma operacjami i powikłaniami związanymi z nieprawidłową budowa czaszki.  MARCEL pierwsze 10 miesięcy swojego życia spędził w szpitalach, przez co jego rozwój został bardzo opóżniony, żeby dać mu możliwość w miarę normalnego życia MARCEL wymaga częstej i regularnej rehabilitacji, która możliwa jest tylko prywatnie. Refundowana rehabilitacja to zaledwie jedne zajęcia w tygodniu, które nie dają efektów, ponieważ są zbyt rzadko, żeby utrwalić i nauczyć pewnych zachowań organizm.   Tych, którzy chcą pomóc nam stworzyć szanse na normalne życie dla naszego synka MARCELA prosimy o wsparcie naszej zbiórki. Z góry z całego serca dziękujemy !!

 Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”krs 0000186434Konta bankowe:Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w ZłotowieDarowizny w PLN: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010Darowizny w EUR: 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050Darowizny w USD: 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC): GBW CPL PPkod kraju: PLZ DOPISKIEM : 213/N MARCEL NIEDZIELSKI-URBAŃSKI Wszyscy, którzy chcieliby się czegos więcej dowiedzieć zachęcamy do kontaktu, lub odwiedzenia strony Marcela na fb: #ŚwiatMarcela