„Coś jest nie tak”, takie słowa usłyszeliśmy kiedy na świat 27.11.2017 r. (37 tydzień) w Poznaniu przyszła nasza córka

NELA ♥

Po chwili radości z narodzin dziecka (7-8 w skali Apgar) jak zimny prysznic dotarły do nas słowa „wzmożone napięcie mięśniowe” i zabrano ją na oddział neonatologiczny. Wtedy nic to nam nie mówiło, nie wiedzieliśmy o co chodzi, ale już w następnych dniach do tych słów doszły dalsze „szczękościsk, drgawki, napady padaczkowe, problemy z oddychaniem”.

Zaczęła się walka o jej życie. Lekarze nie wiedzieli co jest naszej Neli, mijały tygodnie, miesiące, a oni nadal nie wiedzieli. Mimo mnóstwa badań diagnostycznych w kierunku chorób metabolicznych, genetycznych, nie ustalono diagnozy, a dziecko było w bardzo złym stanie. Lekarze rysowali najczarniejsze scenariusze. Czterokrotnie przetaczano jej krew, wdrożono wiele leków, które nie zdawały egzaminu, a tylko zabierały jej pełnosprawność, bo była ciągle uśpiona. Kiedy przychodziła zmora ataku padaczki Nela walczyła o oddech, a my jako rodzice mogliśmy tylko patrzeć jak ona cierpi. Do tego wkradło się zakażenie posocznicą (sepsa).

Byliśmy zrozpaczeni, bo dziecko cierpiało, a nie znano przyczyny jej stanu zdrowia, ani też pomysłu jak ją leczyć. Każde badanie nie przynosiło odpowiedzi co jest naszej kochanej córeczce, a zapis EEG głowy cały czas był nieprawidłowy. Nela wskutek otrzymywanych leków do około 3 miesiąca życia spała, nie mogliśmy nawet zobaczyć jej cudownych oczu.

W końcu lekarze oświadczyli, że skończyły im się pomysły dotyczące dalszego diagnozowania, a stan dziecka jest stabilny, więc przygotowują dziecko do wypisu, do leczenia paliatywnego w domu. Skutkowało to założeniem jej rurki trachostomijnej oraz pega do żywienia bezpośrednio do żołądka.

Tak „zaopatrzoną” córeczkę dostarczyli nam do domu. Nasza Nela spędziła 149 dni w szpitalu (zabrakło 3 dni do 5 miesięcy) 24.04.2018r. Przywieźli Nelę do domu w złym stanie. Była wielka radość, że jest już z nami, ale też i smutek, że jest tak chora. Mogliśmy ją jednak kochać i przytulać, no i podejmować decyzje co dalej.

      Zaczęła się przede wszystkim walka o jej zdrowie. Nie poddaliśmy się, jakie „paliatywne”leczenie? To jest nasz kochany skarb, dla niej zrobimy wszystko. Walczymy, szukamy pomocy gdzie jest to tylko możliwe. Wiele razy przychodzi zwątpienie, załamanie, płacz i poczucie bezsilności, ale mimo przeciwności losu nie poddajemy się.

Nela, nasze Słoneczko wszystko nam wynagradza, jest w niej taka wola życia, walki.

Na tą chwilę córeczka ma mnóstwo zajęć: rehabilitację ruchową, z neurologopedą, z tyflopedagogiem. Robi drobne postępy, które nas bardzo cieszą. Widzimy, że to wszystko ma sens, że córeczka ma szanse na zdrowe, sprawne życie, wymaga to tylko czasu i odpowiedniego leczenia. Zrobiliśmy jej badania słuchu i oczu. Niestety okazało się, że i tu dziecko ma „pod górkę”, ponieważ ma znaczne niedowidzenie. Pomimo tych wszystkich przeciwności Nela dobrze współpracuje z rehabilitantami, dzielne dziecko.

Nela przeszła całą masę badań, które miały nam odpowiedzieć, jaka jest przyczyna jej stanu zdrowia, niestety do dziś lekarze nie wiedzą, nie ma diagnozy. My rodzice nie poddajemy się, szukamy dalej!

Niestety częste wizyty u neurologa, pulmonologa, pediatry, ortopedy, okulisty, koszty rehabilitacji, zakup sprzętu medycznego, lekarstwa i leczenie Neli przekraczają nasze możliwości finansowe, dlatego też zmuszeni jesteśmy zwrócić się z prośbą o wsparcie naszych działań. Chcemy aby nasza kochana córeczka była zdrowa i sprawna, ale bez niezbędnych środków finansowych tego nie osiągniemy.

Prosimy – jeśli tylko możesz – wspomóż nas w tej nierównej walce o zdrowie niewinnego dziecka. Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy ♥

Historię Neli można śledzić na Facebook / NELA Mała Wojowniczka

DAROWIZNY można wpłacać również przez cały rok na konto:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym

„SŁONECZKO„

Darowizny w PLN:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem ” Na leczenie i rehabilitację NELI BURBULIS 660/B – darowizna „

oraz w postaci 1,5 % podatku 

W tym celu wystarczy w deklaracji podatkowej wpisać:

KRS 0000186434

W rubryce „informacje uzupełniające”-

„cel szczegółowy 1,5 %”

NELA BURBULIS 660/B

Wpłaty można kierować na konto fundacji:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”

77-400 Złotów, Stawnica 33A

Konta bankowe:

 Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie

 Darowizny w PLN:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Darowizny w EUR:

76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Darowizny w USD:

97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

z dopiskiem ” NELA BURBULIS 660/B „

Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc ♥

Rodzice Neli