Nasi Podopieczni

Nasi Podopieczni

Wojciech I Tymoteusz Stachecki

 

Z lewej Tymek odpoczywa po dość stromym podejściu na Górę Igliczną spod zapory wodnej, z prawej Wojciech w kajaku szuka sposobu jak oswobodzić się z tego pomarańczowego czegoś :)

Aktualizacja: styczeń 2024

Bracia Wojtek i Tymek to mali-wielcy podróżnicy. Obydwoje rozpoczęli już kolekcjonowanie Korony Gór Polski, na koncie mając zdobyte w 2018 r. Śnieżnik i Szczeliniec Wielki (wówczas Wojtek był ponad dwuletnim, a Tymek nieco ponad czteromiesięcznym i czterokilogramowym chłopcem). Wojtek wcześniej „wspiął się” również na Wielką Sowę. Będąc jeszcze w brzuszku mamusi, zaliczył ponadto Śnieżkę, a w niezwykle urokliwych Tatrach Zachodnich nawet wysokość ponad 2000 m n.p.m. Do tego spływ kajakowy, wspólne rodzinne wyjazdy pod namiot, wycieczki rowerowe. Wszystko to, co robią tak zwane zdrowe dzieci. Ale my mamy coś jeszcze. Obydwoje mają swoją własną, niepowtarzalną rock’n’rollową kapelę… czyli zespół wad wrodzonych. Wszystko przez nieprawidłowy 18-sty chromosom.

Wojtek (wiek: 8 lat) „gra” trochę mocniejszego rocka, choć urodzony o czasie i w całkiem niezłej wadze, pierwsze ponad dwa miesiące życia spędził na neonatologii karmiony praktycznie wyłącznie sondą. Wyszedł z tego, ale to był dopiero początek trasy koncertowej. Ma niedosłuch, problemy ze wzrokiem, znacznie odbiega od rówieśników poziomem ogólnego rozwoju. Od niedawna wspomagany ortezami chodzi samodzielnie, choć czasem jeszcze potrzebuje pomocy. Na mowę musimy jeszcze poczekać. Trudno się dziwić, nie licząc bowiem pomniejszych zabiegów przeszedł pięć operacji (w tym plastyka serca oraz repozycja kości stóp), miesiące w gipsach, miesiące w chyba wszystkich poznańskich szpitalach dziecięcych, setki godzin zajęć rehabilitacyjnych, logopedycznych, muzyko-, dogo-, najrozmaitszych-terapii. Jest pod stałą opieką neurologa, kardiologa, ortopedy, urologa, chirurga.

Obecnie Wojtek jest uczniem 1 klasy w szkole specjalnej. Ma umiarkowany stopień niepełnosprawności intelektualnej. Nadal nie mówi. Porusza się szybko i chaotycznie, często gna przed siebie, nie zwracając uwagi na swoje pokiereszowane operacjami stopy, które są mocno koślawe. Walczymy o jego samodzielność. O pierwsze słowa i chociaż minimalną samoobsluge. Wojtek uwielbia głośna muzykę, ulubione fragmenty bajek, które samodzielnie wyszukuje i potrafi zapetlac tak długo, aż rodzice nie zabiorą narzędzia, z którego te bajkę ogląda. Cały czas też uczymy się jeść nowe posiłki, bo dieta jest bardzo ograniczona a Wojtek bardzo szczupły. Wojtek jest członkiem drużyny piłkarskiej dla dzieci z niepełnosprawnościami. Uczy się tam funkcjonowania w dużej grupie. 

Timi (wiek: 5 lat) woli nieco łagodniejsze rytmy, choć zaczynamy podejrzewać, że jego niepełnosprawność jest jeszcze dla nas nie w pełni rozpoznana. Przyszedł na świat ciut za wcześnie, ważąc wówczas mniej niż dwie paczki cukru. Też swoje odleżał na neonatologii zaczynając również na sondzie, choć szybciej niż brat załapał o co chodzi z tym tajemniczym ssaniem. Co prawda przez chwilę otarł się o gipsy, ale szybko zastąpiliśmy je ortezami, z których obecnie powoli zaczynamy już nawet rezygnować. Słuch staramy się zbadać, ale w jego przypadku to nie takie proste (trzeba go niestety znieczulić, ale termin badania musieliśmy kolejny raz przełożyć z uwagi na to, że wypadła nam wówczas nieplanowana wizyta w szpitalu). Okularów, choć powinien, nie nosi gdyż szybko lądują w rączkach, a potem w buzi. Tymek idzie w ślady brata i również intensywnie ćwiczy na rehabilitacjach, zajęciach muzycznych, z neurologopedą itp.

Tymek cierpi na masywny refluks przełykowo-żołądkowy, a po niedawnej wizycie w szpitalu i zastosowanej tam kuracji antybiotykami i sterydami prawie zupełnie przestał jeść samodzielnie. W efekcie musiał wrócić na karmienie sondą, co miało być rozwiązaniem tymczasowym. Niestety po ponad trzech miesiącach podawania pokarmu głównie tym sposobem, nasz maluszek zaczął coraz mniej tolerować ciało obce w nosku i gardle. Stanęliśmy więc w obliczu sytuacji, gdzie u Tymka zupełnie zanikła chęć przyjmowania pokarmu smoczkiem, a sonda nie dała spodziewanego efektu. Niezbędne stało się więc założenie dziecku PEG-a, a więc chirurgicznego dostępu bezpośrednio do żołądka poprzez wykonanie gastrostomii. Efekt póki co jest mizerny, każde karmienie nadal trwa minimalnie godzinę i nierzadko kończy się wymiotami.

Po 4 latach nasza przygoda z pegiem trwa nadal. Tymo jest maleńki, bardzo słabo rośnie i przybiera tyle co nic. 

Podaruj Wojtkowi i Tymkowi 1% podatkuwpisując w deklaracji PIT:Numer KRS 0000186434i cel szczegółowy: Wojciech i Tymoteusz Stachecki 1154/S

Naszym synkom można przekazać również darowiznę na konto Fundacji „Słoneczko”Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”77-400 Złotów, Stawnica 33ASBL Oddział ZłotówNr: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010Tytuł wpłaty: Wojciech i Tymoteusz Stachecki – darowizna 1154/S

Uśmiech Za każdą okazaną pomoc bardzo dziękujemy. Rodzice Uśmiech

wspieraj do góry