Michał, Brygida Trzpiot, Fluder-Trzpiot

Cześć mam na imię Michał. Mam 7 lat. Choruje na cukrzyce typ1. Jestem rowniez pod opieka reumatologa z powodu nie okreslonego zapalenia stawu kolanowego. Jestem pasjonatem owadów. Kocham też pająki i węże. W przyszłości chciałbym zostać entomologiem. Lubię grać w piłkę nożną, jeździć na rowerze oraz spacerować po lecie obserwując rożne gatunki owadów. Kolekcjonuję atlasy, encyklopedie oraz różne książki o tematyce moich zwierząt. Mam swoje pasje i marzenia, tak jak każdy chłopiec w tym wieku, ogranicza mnie tylko moja choroba, nad którą czuwają moi rodzice, ale o tym już opowie moja mama:)

Jestem mamą Michałka, którego właśnie Państwo poznaliście. Dla każdej kochającej matki choroba dziecka to największy cios i bezsilność. Dla mnie takim momentem był styczeń 2017, kiedy u synka zdiagnozowano cukrzycę typ 1 – insulinozależną. Choroba Michałka jest bardzo nieprzewidywalna, wiąże się z ciągłym podawaniem insuliny, pomiarami cukru oraz regularną zdyscyplinowaną dietą. To ciągły strach, w dzień i w nocy, pilnowanie żeby nie doszło do śpiączki lub kwasicy które bezpośrednio zagrażają życiu. Od klku lat jestem w kolejce po pome insulinową, wciąż przybywa nowych dzieci i automatycznie przesuwa sie na koniec kolejki. Zbieramy pieniązki na pompę i ciagły monitoring glikemii, który jest bardzo kosztowny.

Codziennie zużywamy kilka igieł do podawania insuliny, do nakłuwania paluszków oraz paski do pomiaru cukru. Żeby Michałek mógł cieszyć się dzieciństwem i jak najmniej odczuwał ograniczenia związane z chorobą staramy się kupować produkty m.in. dla diabetyków: słodycze, naturalny cukier nie podnoszący cukru. Chcąc oszczędzić paluszki co jakiś czas kupujemy Libre, jest to sprzęt który przyklejony do ramienia mierzy poziom cukry z tkanki podskórnej. Sensor zmienia się co 2 tygodnie. Koszt jednego to 250 zł. Koszty związane z tym, aby nasze dziecko miało jak najlepsze i w miarę normalne życie oraz sprzęt do prawidłowego prowadzenia diabetyka to ok. 1000zl miesięcznie wliczając w to 2x sensory do Libry. Jedynym lekiem częściowo refundowanym jest insulina oraz paski do pomiarów a zużywamy ich ok 22 miesięcznie. Niestety resztę kosztów pokrywa pacjent.

Od 12 lat choruje na przewlekłe zapalenie jelit (Choroba Leśniowskiego – Crohna) w przebiegu której 5 lat temu doszło do zapalenia stawu łokciowego prawego. Kwalifikuje się do endoprotezy stawu łokciowego – operacji która może się nie udać lub dać krótkotrwały efekt, dlatego lekarze zalecają jak najdłuższe funkcjonowanie na swoim stawie. Umożliwia mi to regularna rehabilitacja, która pozwala utrzymać częściowa ruchomość oraz łagodzi ból. Koszt rehabilitacji wynosi od 80 do nawet 640 zł miesięcznie w zależności od potrzeb. Są one konieczne, mimo że mam świetnego rehabilitanta, choroba nigdy się nie cofnie mogę tylko utrzymywac ja w remisji. Klinika w Żorach nie wykonuje takiej poważnej operacji a po konsultacji, już jest za późno na artroskopie. Mam nadzieję, że w dalekiej przyszłości czeka mnie operacja i długa rekonwalescencja więc na nią powoli zbieram pieniądze.W marcu 2021 w wyniku zaostrzenia trafiłam do Kliniki Gastroenterologii w Katowicach, tam byłam zywiona pozajelitowo i przygotowywana do wyłonienia stomii. Niestyet zaraziłam sie covid 19 i musiałam czekac na ponowna kwalifikacje. Operacja odbyła się 17 czerwca, niestey wyłonienie stomii nie było mozliwe ze wzgledu na zły stan jelsita grubego, została wyłoniona ileostomia tymczasowa. Pomimo wyłonienia ileostomii stan zdrowia pogarszał sie, w wyniku krwawienia oraz podejrzenia zespołu sweeta trafiłam w lipcu na Oddział Dermatologii w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie gdzie po konsultacji i po właczonym leczeniu trafiłan na Oddział Gastroenterologii tego szpitala. Po przetoczeniu krwii oraz kontynuowaniu sterydoterapii oraz immunosupresji wróciłam do domu. ze wzgledu na potwierdzony wynik badania histopatologicznego musiałam kontynuowac przez dłuzszy czas serydoterapię. W wyniku jej doszło do uszkodzenia nerwów. Obecnie jestm leczona neurologicznie. Czekam na badanie rezonansu magnetycznego kregosłupa oraz badanie ciesni nadgarstka. W Szpitalu Wojewódzkim w Bielsku gdzie sie lecze od kilku lat włączono mi po raz 9 leczenie biologiczne. Ma ono duzo skutków ubocznych jednak przewyższaja dobre efekty leczenia. Przede mna jeszcze długa droga, liczne pobyty w szpitalach oraz zabiegi.  Obecnie czekam na koleja radykalna resekcje jelita grubego. 

Bardzo chciałabym być jak najdłużej sprawna mama mogaca zajmować się swoim chorym dzieckiem.

Przekaż 1% podatku Fundacja Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”

Stawnica 33A, 77-400 Złotów

Numer KRS 0000186434

Cel szczegółowy : Michał Trzpiot, Brygida Fluder – Trzpiot 219/T

Poza przekazaniem 1% można również dokonać innych wpłat – darowizn na konto:

Fundacja  Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO” Stawnica 33A 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

z dopiskiem: Michał Trzpiot, Brygida Fluder – Trzpiot 219/T

 Darowizny w PLN: 

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 

Darowizny w EUR:

76 8944 0003 0000 2088 2000 0060

„Człowiek jest wielki nie przez to co ma, nie przez to, kim jest, lecz przez to czym dzieli się z innymi.” Jan Paweł II

Dziękujemy za wpłaty na nasze wspólne konto.