Lena Litwin-Mielczarek

LENA LITWIN – MIELCZAREK 321/L

 

  Lenka urodziła się 30.11.2017r. Był to najszczęśliwszy dzień w naszym życiu. Początkowo nic nie wskazywało, że z córeczką będzie bardzo źle. Została oceniona w skali Apgar na 8,10 pkt.-odpowiednio w 1 i 5 minucie życia. Jednak już następnego dnia oznajmiono nam, że Lena ma deformację ułożeniową stópek. Od tej wiadomości posypała się lawina negatywnych wieści dotyczących stanu zdrowia naszego Skarba. 

 Okazało się, że Lena ma również rozszczep podniebienia miękkiego, obustronnego. Byliśmy przerażeni, a zarazem zmotywowani, gdyż wiedzieliśmy, że te wady mogą być poddane operacjom. Rozpoznano u niej także cechy dysmorfii, dysplazję stawów biodrowych oraz wzmożone napięcie mięśniowe, które po dzień dzisiejszy wymaga nieustannej rehabilitacji. Niestety to nie wszystko… w trakcie pobytu w szpitalu, jak grom z jasnego nieba, spadła na nas kolejna, a zarazem najgorsza informacja. Stwierdzono u córeczki małogłowie pierwotne – nieuleczalną chorobę, z którą będzie zmagać się do końca życia. Od urodzenia Lenka aż miesiąc przebywała na oddziale neonatologicznym. Los jej nie oszczędził i nadal nie oszczędza… Długo wyczekiwany powrót do domu cieszył, ale wiązał się z dalszą opieką medyczną i konsultacjami lekarskimi (neurolog, ortopeda, kardiolog, okulista, chirurg dziecięcy, dermatolog i laryngolog). W przeciągu roku kilka razy przebywała w szpitalu. Czasami pobyt ten wymagał intensywnej terapii. Córka choruje także na padaczkę lekooporną. Ogromne ilości leków, które przyjmuje za pomocą sondy dojelitowej (PEG) nie dają 100% gwarancji na opanowanie ataków. Lenka nie ma odruchu ssania. Przez wiotką krtań jedzenie nie jest w stanie trafić do żołądka. Więc sondą dojelitową otrzymuje również pokarm. Córeczka ma też dużą nadwzroczność, nie potrafi utrzymać żadnego kontaktu wzrokowego.  Ze względu na atopowe zapalenie skóry wymaga intensywnej pielęgnacji specjalistycznymi kremami dermatologicznymi .

 W lipcu 2019 r. Lenka trafiła na OIOM z kolejnym zapaleniem płuc. Podczas pobytu w szpitalu musieliśmy zgodzić się na założenie  rurki trachostomijnej, by umożliwić córce  oddychanie. Od sierpnia 2019 r. Lena jest również pod opieką hospicjum domowego.

 Przed Leną dużo rehabilitacji oraz konsultacji lekarskich. Niepełnosprawność dziecka wiąże się z ogromnymi kosztami; zakupem specjalistycznego sprzętu, leków i rehabilitacją.  

  Pomóżcie nam zawalczyć o jej zdrowie, przyszłość i sprawność. Za każdą najmniejszą pomoc dziękujemy z całego serca.

 

 

Wpłaty indywidualne prosimy kierować na

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym

„SŁONECZKO”

 

Darowizny w PLN:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem ” Na leczenie i rehabilitację LENY LITWIN – MIELCZAREK  321/L – darowizna „

 

oraz w postaci  1, 5% podatku

W tym celu wystarczy w deklaracji podatkowej wpisać:

KRS 0000186434

W rubryce „informacje uzupełniające”-

„cel szczegółowy 1,5 %”

LENA LITWIN – MIELCZAREK 321/L

 

Wpłaty można kierować na konto fundacji:

 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”

77-400 Złotów, Stawnica 33A

Konta bankowe:

Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie

Darowizny w PLN:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Darowizny w EUR:

76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Darowizny w USD:

97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

z dopiskiem ” LENA LITWIN – MIELCZAREK 321/L „

 

Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc!

Rodzice Lenki