Jakub Klorek

Jeśli możesz wspomóc walkę Kubusia o lepszą przyszłość będziemy ogromnie wdzięczni!!! 

Aby podarować 1% podatku wystarczy w swoim zeznaniu podatkowym wpisać:

KRS fundacji

0000186434

Cel szczegółowy 1%

JAKUB KLOREK 1137/K

Darowiznę można przekazać za pomocą przelewu na następujące dane:

Konto bankowe:

Darowizny w PLN:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Darowizny w EUR:

76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Darowizny w USD:

97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC):

GBW CPL PP

kod kraju:

PL

TYTUŁ PRZELEWU

JAKUB KLOREK 1137/K – DAROWIZNA

ADRES

Fundacja Pomocy Osobą Niepełnosprawnym „Słoneczko” 77-400 Złotów, Stawnica 33A

lub

za pomocą płatności online na stronie

http://www.fundacja-sloneczko.pl

w tytule przelewu wpisując

JAKUB KLOREK 1137/K

Kubuś jest wcześniakiem z 26 tygodnia ciąży. Wykazał się ogromną siłą i wolą życia, jednak wcześniactwo pozostawiło po sobie liczne powikłania m.in. wodogłowie pokrwotoczne, mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę, refluks żołądkowo-przełykowy, problemy ze wzrokiem, znaczne opóźnienie psychoruchowe i wiele innych.

Teraz Kubuś jest dzielnym, pogodnym, roześmianym łobuziakiem, ma w sobie tyle samozaparcia, siły i odwagi. Jest naszą dumą i oczkiem w głowie. Jego grafik wypełniony jest po brzegi. Niesytety wypełniony wizytami u lekarzy oraz u specjalistów i rehabilitantów. Jest pod opieką nurologa, neurochirurga, gastroenterologa, okulisty oraz ortopedy,pulmonologa. Problemy neurologiczne znacznie wpłynęły na rozwój zarówno ruchowy jak i intelektualny, dlatego w każdej wolnej chwili uczeszczamy na zajęcia rehabilitacyjne, które mają poprawić jego sprawność ruchową, pozwolić siedzieć, chodzić i wykonywać czynności, które zdrowym dziecią przychodza bez trudu. W misiącach letnich korzysta z zajęć na basenie a zimą kąpie się w wannie z hydromasażem. Poza rehabilitacją ruchową Kubuś spotyka się z osteopatą, uczęszcza na zajecia z neurologopedą, pedagogiem, neuropsychologiem, tyflopedagogiem, a wkrótce rozpoczniemy zajęcia z komunikacji AAC (komunikacja alternatywna). Potrzebuje również specjalistycznego sprzetu takiego jak ortezy, pionizator oraz dziecięcy wózek inwalidzki. 

Dzięki codziennym ćwiczeniom, fachowej rehabilitacji i wielospecjalistycznej opiece medycznej nasz dzielny Miś powoli swoim tempem idzie do przodu. Bez wsparcia finansowego nie pomożemy synkowi w takim stopniu jak byśmy tego chcieli. Już widzimy jak duże efekty przynosi intensywna rehailitacja:

• Kubuś nie chodzi jednak coraz lepiej utrzymuje się w pozycji stojącej. Powolutku zaczyna samodzilenie siadać i siedzieć bez podparcia. Nie raczkuje, nie przemieszcza się jednak cały czas cieżko pracuje.
• Nie mówi, lecz wypowiada pojedyńcze sylaby i wiele gaworzy, czasem wydaje sie, że chciał by nam tyle powiedzieć i mamy nadzieję, że kiedyś będzie w stanie. 
• Duży problem sprawia mu również jedzenie, jednak po wielkich trudach wkońcu nauczył sie jeść z łyżeczki, narazie pokarm musi być prztarty bardzo gładko, ale wiemy że wkońcu bedzie gryzł i przeżuwał.
• Słabo widzi, nosi okulary, powoli zaczyna wodzić wzrokiem i zauwarzać kontrastowe lub świecące przedmioty.
• Jest znacznie opóźniony intelektualnie, jednak wydaje się że wiele rozumie, czesto reaguje śmiechem kiedy cos mu sprawia radość lub złości się kiedy coś mu się nie podoba.

Przed nami jeszcze lata intensywnej rehabilitacji, zakup sprzętu ortopedycznego, oraz wizyty u specjalistów w większości prywatnie, wszystko co może pomóc Kubusiowi zbliżyć się do samodzielności. 

 

HISTORIA PIERWSZYCH DNI KUBUSIA

Kubuś urodził się w piątkowy wieczór 29 lipca 2016 roku, w 26 tygodniu ciąży, z wagą 1040g i mierzył 37 cm. Jak na tak wczesny tydzień, waga była całkiem ładna, mimo to dostał niewiele punktów APGAR (4/6/7). Pokazano mi go tylko przez moment, nie było czasu by go przytulić, pogłaskać. Natychmiast przewieziono nasz Mały Skarb na Oddział Izolacyjny w Klinice Zakażeń Noworodka, Szpitala Ginekologiczno-Położniczego na ul. Polnej w Poznaniu, gdzie zaczeła się walka o jego życie. 

W pierwszych tygodniach życia jego stan był krytyczny, niestabilny, a szanse na przeżycie niewielkie, jak każdego dziecka tak wcześnie urodzonego. Od 1 minuty życia oddychał za niego respirator. Z uwagi na niedojrzałość płuc w pierwszej godzinie życia dostał pierwszą dawkę surfaktantu, który miał wspomóc pracę pęcherzyków płucnych i ułatwić mu oddychanie. Od 13 godziny życia Kubuś podiął próbę samodzielnego oddychania. Byliśmy szczesliwi i pełni nadziei, że nasz Mały Wojownik tak dobrze sobie radzi.

Niestety dojrzałość jego narządów, a raczej jej brak ujawniła się już w drugiej dobie życia. Około 2 w nocy z soboty na niedziele, do sali w której leżałam po porodzie przyszła Pani Doktor, która poinformowała mnie o gwałtownym pogorszeniu stanu ogólnego Kubusia. Kilka godzin wcześniej doszło do masywnego krwotoku płucnego, niewydolności oddechowej oraz obustronnego krwawienia do komór mózgu, III stopnia po stronie prawej i IV stopnia po stronie lewej (Wylewy dokomorowe oznacza się stopniami, zależnymi od ich lokalizacji i wielkości od I-łagodny do IV ciężki). Kiedy ja spałam Moja kruszynka toczyła najcięższą bitwę w swoim życiu. Mimo najwyższego poziomu podawanego tlenu i wentylacji oscylacyjnej jego saturacja (nasycenie krwi tętniczej tlenem) wynosila 70%, przy normie 93-100%. Trzykrotnie podawano mu adrenaline ze względu na bradykardie (zbyt wolne bicie serca). Kiedy przywieziono mnie na wózku pod inkubator, sytuacja była już teoretycznie opanowana, a mimo to cały czas włączały się nowe alarmy. Czas stał w miejscu, a ja nie mogłam nic zrobić. Wtedy wiedzieliśmy, że Kubuś rozpoczął walkę – nierówną walkę o swoje życie. Właśnie dlatego w niedzielę poprosiliśmy księdza o Jego chrzest.

Codziennie rano przyjeżdżałam na oddział, przywoziłam świeże mleczko, które z wielkim trudem zdobywałam mililitr po mililitrze. Wiedziałam, że w tym momencie mogę tylko to dla niego robić. Być przy nim i dawać mu to co najcenniejsze miłość i mleczko. Godzinami siedziałam przy inkubatorze, czytałam książeczki o Kubusiu Puchatku, mając nadzieję, że je słyszy i wie, że jestem przy nim. W tym czasie oswajałam się i poznawałam otaczający go sprzęt, monitory, wyświetlane cyferki, kabelki i rurki. Z początku wszystko było czarną magią, a z czasem poznałam wszystko, wiedziałam które urządzenie do czego służy, co oznaczają wyświetlane na monitorach cyfry, wiedziałam czy przybyło czy ubyło podawanych leków, a na poczatku przyjmował ich bardzo wiele; silne leki przeciwbólowe, mnóstwo antybiotyków oraz inne które miały mu pomóc. 

Stan Kuby był cały czas cieżki. Każdy dzień był wielką niewiadomą, robił krok do przodu, a zaraz dwa kroki w tył. Każdy dzień pokazywał, że ten maleńki człowiek to wielki wojownik i jak na wojownika przystało dzielnie walczy. Maszyny się zmieniały, rurek i kabelków ubywało. Powoli każdy z wrogów zostawał pokonany:

• po podaniu leków, kolejnej dawce surfaktantu i kursie sterydowym od 41 doby życia Kubuś przeszedł na wentylację nieinwazyjną, której niestety wymagał jeszcze bardzo długo przez rozwijającą się dysplazję oskrzelowo-płucną

• po około 2 tygodniach unormowała się sytuacja niewydolności krążenia związana z przetrwałym przewodem tętniczym Bottala, który ostatecznie zamknął się samoistne

• ze względu na niedokrwistość wcześniaków, małopłytkowość noworodków, w kolejnych tygodniach przeszedł kilkaktotne transfuzję krwi

• od pierwszej doby życia Kubuś karmiony był dożylnie, od 5 dnia życia zaczęto podawać mu niewielkie ilośći mojego pokarmun, niestety przez niedojżałość ukladu pokarmowego początkowo go nietolerował. Dopiero po około 3 tygodniach powoli zaczął tolerować mleko i zaczęto zwiększać dawki pokarmu podawane przez sonde. 

• wkońcu przeniesiono go do inkubatora otwartego z racji iż przekroczył wagę 2kg i utrzymywał ciepło, a później do łóżeczka lecz nadal był na tlenie. Jednak łatwiej już było go można przytulić, dotknąć, przebrać i przewinąć

Niestety największy wróg Kubusia nie dawał za wygraną. Po tak rozległych wylewach do mózgu cały czas obserwowano „rozpychające się” komory. Doszło do wodogłowia pokrwotocznego. Co oznaczało, że cały czas produkowany płyn mózgowo-rdzeniowy nie jest wchłaniany przez uszkodzone tkanki odpowiedzialne za to. Rozpoczęto odciąganie płynu, co miało na celu obkurczenie komór mózgu. Jednak mimo kolejnych nakłuć komory nie dawały za wygraną, po każdym USG główki słyszeliśmy, że nie chcą się zatrzymać. Po konsultacji neurochirurgicznj podjęto decyzję o założeniu zastawki komorowo-otrzewnowej, która miała regulować odprowadzanie nadmiaru płynu z komór mózgu do jamy otrzewnej. Plan był prosty – zakładamy układ zastawkowy, Kubuś zaczyna sam oddychać, zostaje przeniesiony na Oddział Pośredni, nauka picia i do domu. Tak miało być…życie zweryfikowało brutalnie ten nasz cudowny, prosty plan.

Po powrocie ze Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu, gdzie odbyła się operacja, Kubuś znów był zaintubowany, a jego stan się pogarszał. Wystąpiły niepokojące objawy ze strony jamy brzusznej, miał strasznie wzdęty brzuszek. Lekarz oznajmił nam, że muszą natychmiast usunąć drenaż, ponieważ okazało się, że organizm Kubusia, a dokladnie układ pokarmowy nie był gotowy na tak dużą interwencję. Znów pojawił się strach o jego życie. Kubuś był wtedy w okropnym stanie, tracił życie z minuty na minutę. Wezwano neurochirurga, który usunął dren z brzuszka, miało to pomóc odciążyć jeszcze niedojrzały układ pokarmowy. Zastawka została i miała spełniać funkcję zbiornika, przez który miał być usuwany płyn mózgowo-rdzeniowy ręcznie tzw. komora Rickhama. To był jego 58 dzień życia i kolejna operacja. Czas stojacy w miejscu. Kilometry wydeptane pod sala operacyjną. Kolejna bitwa wygrana, wojownik znów pokazał swoją wolę życia. W kolejnych dniach stan Kubusia poprawiał się, znów wróciliśmy na wentylację nieinwazyjną, zwiększano ilość podawanego pokarmu, który był znów dobrze tolerowany. Wróciła nadzieja, tym bardziej, że odbarczenia płynu nie musiały być zbyt częste.

Teraz rozpoczeła się walka o oczka Kubusia, ze względu na pogłębiającą się retinopatię wcześniaczą, po konsultacji okulistycznej, Kubuś został poddany zabiegowi podania preparatu Lucentis do ciała szklistego oka. Miało to zachamować patologiczny rozrost naczyń siatkówki, w wyniku którego mogło dojąć do odwarstwienia się siatkówki oka. Kolejna bitwa wygrana, zabieg przebiegł bez powikłań, teraz pozostało czekać na efekty. 

Radość nie trwała długo. Po miesiacu stan Kuby, nagle gwałtownie się pogorszył, pojawiłą się wysoka gorączka, wykryto bakterie w płynie mózgowo-rdzeniowym. Diagnoza brzmiała jak wyrok – zapalenie opon mózgowych. Kolejna bitwa, którą musiał stoczyć nasz wtedy niespełna 3 miesięczny synek. Antybiotyki nie działały, podjęto decyzję o pozbyciu się prawdopodobnego źródła zakażenia czyli zastawki. Kolejna operacja. Znów strach o jego kruche życie. Na szczęście od tego czasu stan zaczął się poprawiać. Ze względu na niedokrwistość wykonano kolejne transfuzje krwi. Niestety problem nie został rozwiązany, płyn nadal musiał być usuwany ręcznie. Dopuki stan Kuby nie ustabilizował się na tyle aby poddać go kolejnej operacji, która miała na celu założwenie komory Rickhama, która miała ułatwić i mniej boleśnie usuwać płyn, został poddany kilkukrotnemu nakłuciu odbarczającemu przez ciemię. Był to zabieg konieczny, w pewnym stopniu ratującym życie, jednak bolesny i dość ryzykowny, dlatego z taką niecierpliwością czekalismy na założenie komory. Wkońcu około 4 miesiąca życia Kubuś znów został przwieziony do Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera, celem założenia komory Rickhama.

Wrócił do Kliniki Zakażeń Noworodków, już na Oddział Opieki Pośredniej – rozintubowany, jednak nadal wymagał wspomagania oddechu. Stopniowo badania pobranego płynu mózgowo-rdzeniowego poprawiały się. W tym czasie Kubuś zaczął oddychać bez pomocy jakichkolwiek maszyn, rozpoczeła się nauka picia ze smoczka i z piersi. Powoli zaczynając od 5 ml, porcje mleka były zwiększane, dzieki uporowi mojemu, ale także wytrwałych cioć z oddziału Kubuś zaczał wypijać całe porcje, aż wkońcu pozbyliśmy się sondy. A raczej Kubuś sam zadecydował, że już jej nie potrzebuje, kiedy to po raz kolejny sam sobie ją wyjął.

Teraz tylko czekaliśmy na zielone światało od neurochirurga, aby zastąpić komore Rickhama, układem zastawkowym, który miał sam kontrolowac ciśnienie w główce i odprowadzać płyn, żebyśmy wkońcu mogli zabrać synka do domu. Musieliśmy uzbroić się w cierpliwość i poczekać aż płyn mózgowo-rdzeniowy oczyści się z białka i bakterii. Wkońcu nasza cierpliwość została nagrodzona, można było operować. Radość mieszała się ze strachem, czy historia się znów nie powtórzy, czy organizm Kuby tym razem przyjmie układ zastawkowy. Tym razem operacja przebiegła bez powikłań.

Nadszedł ten dzień, po długich 179 dniach spedzonych w szpitalu, 23 stycznia 2017 roku mogliśmy zabrać naszego małego wielkiego wojownika do domu. Za nami była ciężka, długa droga, porównywalna do jazdy na ogromnym rollercosterze, przed nami wala o samodzielność naszego dzielengo Misia.

 

Z tego 6 misięcznego pobytu pamietam każde słowo lekarza, każdą diagnozę, która brzmiała jak wyrok. Pamiętam też łzy nasze, ale także Naszej kochanej Pani Doktor kiedy sprawy nie szły tak jak powinny, każde zwątpienie i chęć poddania się. Pamietam też odgłosy wszystkich maszyn, alarmy które brzęczały w uszach nawet po powrocie do domu. Pamietam aparaturę, miliony rurek, kabelków, których ilość przerażała. I zapach, zapach płynu dezynfekującego do rąk, którego używałam miliony razy dziennie, w obawie że mogłabym jakoś zaszkodzić Kubusiowi. Jednak pamiętam także te chwile, które do teraz wywołują łzy szcześcia. Kiedy pierwszy raz dotknęłam tego maleńkiego ciałka, pierwsze kangurowanie. Pamiętam tą radość kiedy odłączono Kubę od respitratora. Niespodziankę kiedy przenieiono go do łóżeczka,  pierwszy mililitr mleka wypitego przez sonde, pierwszą porcję wypitą samodzielnie przez smoczek, niestety nie ode mnie ale od naszej cudownej cioci. Pamiętam pierwsze świenta i Sylwestra spędzone z Kubusiem w szpitalu. I pamiętam chyba najcudowniejszy moment, kiedy z pomocą jednej z cioc przystawiłam Kubę do piersi, płakałam ja, płakała ona.

Wkońcu jesteśmy w domu. Rozpoczeła się walka o jego zdrowie, o jego sprawność, którą toczyć musieliśmy już sami. Szukaliśmy najlepszych lekarzy, specjalistów i rehabilitantów, aby zapewnić Kubie jak najlepszą opiekę. Rehabilitowaliśmy go kilka razy dzinnie.

 

Najtrudniejszy był chyba pierwszy rok życia Kubusia. Co chwile wracaliśmy do Szpitala na Oddział I Kliniki Chirurgii Dziecięcej, ze względu na liczne awarie zastawki. Kubuś został poddany kilku zabiegom endoskopowym, które miały poprawić przepływ płynu mózgow-rdzeniowego. Myśleliśmy, że to nigdy się nie skończy, więcej czasu znów spedzaliśmy w szpitalu niż w domu. Jednak cały czas kontynuowaliśmy rehabilitację, której nauczyłam się już w szpitalu na Polnej, wiedziałam że mimo wszystko nie możemy sobie odpuścic.

Kiedy zażegnaliśmy problemy z zastawką, nasilił się kolejny z jedzeniem. Od początku to nie była mocna strona Kubusia, pił coraz mniejsze porcję mleka, dużo ulewał, nie umiał jeszcze jeść łyżeczką niewiele przybierał na wadze. Wkońcu trafiliśmy na Oddział Gastroenterologiczny, gdzie zdiagnozowano u Kuby refluks żołądkowo-przełykowy. Ze względu na niską wagę, małe porcje pobieranego pokarmu i częste wymioty, groziła mu operacja antyrfluksowa i założenie PEG, gastrostomi przez która wprowadzano by jedznie wprost do żołądka. Jednak jak do tej pory Kubuś radzi sobie bez tego, nauczył sie jeść łyżeczką, powoli przybiera na wadze i cały czas walczy aby jeść samodzielnie.

Potem wizyty w szpitalu stawały się coraz rzadsze i wkońcu mogliśmy skupić się na intensywnej, regularnej pracy. Pracy króra przynosi efekty i daje nadzieje.

Za każdą okazaną pomoc serdecznie dziękujemy

Kubuś z rodzicami