Martyna Wilczyńska

„Marzenie o czymś nieprawdopodobnym ma własną nazwę. Nazywamy je nadzieją” (Jostein Gaarder).

Martynka od urodzenia zmaga się z licznymi problemami zdrowotnymi i rozwojowymi.

W okresie noworodkowym dziecko przeszło ciężką hipoglikemię, w wyniku której doszło do rozległych uszkodzeń mózgu. Początkowo pojawiła się hipotonia mięśniowa, zaburzenia żywienia oraz opóźnienie rozwoju psychoruchowego. W międzyczasie wykryto malformacje naczyniowe mózgu oraz torbiel pajęczynówki w miejscu niedostępnym do operacji. Z czasem pojawiła się lekooporna padaczka, która zabrała wcześniej wyuczone umiejętności oraz spowodowała dalsze uszkodzenia, w tym także masywne uszkodzenia kory wzrokowej. U dziecka nastąpiła znaczna utrata wzroku, następnie klinicznie potwierdzono zanik nerwów wzrokowych oraz korowe uszkodzenia widzenia (CVI). Martynka stała się dzieckiem słabowidzącym. Równolegle stwierdzono wady wzroku: oczopląs, zez rozbieżny, astygmatyzm i krótkowzroczność. W późniejszym czasie zdiagnozowano zespół całościowych zaburzeń rozwoju (ASD). Kilka lat temu córka uległa wypadkowi w szkole, w wyniku którego doznała skomplikowanego złamania kości udowej, przeszła dwie operacje z powikłaniami zdrowotnymi oraz półroczną stabilizacją uda prętami TEN. To znacznie obniżyło jej funkcjonowanie fizyczne oraz psychiczne. Na skutek wypadku oraz operacji kończyna dolna prawa uległa skróceniu oraz nastąpił znaczny całościowy ubytek masy i siły mięśniowej. Pomimo codziennej, intensywnej rehabilitacji, pojawiły się wady postawy ciała, w tym skolioza, która stale się powiększa. Nasiliły się także problemy neurologiczne (uaktywniły się napady epi) oraz zaburzenia odżywiania. Po pewnym czasie u dziecka pojawiły się problemy z układem  kostno – stawowym w lewej kończynie dolnej, a po nasileniu objawów postawiono kolejną poważną diagnozę – młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (IZS) – chor. autoimmunologiczna, wymagająca długotrwałego leczenia oraz intensywnego wspomagania organizmu. Trzy lata temu nastąpiło nasilenie napadów padaczkowych, objawiających się nagłą utratą przytomności oraz drgawkami toniczno – klonicznymi, które są intensywne cały czas, pomimo modyfikacji leczenia. Skutkiem jednego z niedawnych napadów epi był uraz głowy z głebokim uszkodzeniem kory mózgu oraz krwotokiem wewnątrzczaszkowym.

Stan zdrowia córki cały czas jest niestabilny. Nigdy nie mamy pewności, co przyniesie kolejny dzień.

Córka większość swojego życia spędziła w domu, gdyż przez większość czasu stan zdrowia uniemożliwiał jej pobyt w placówce edukacyjnej. Od urodzenia jest stale pod opieką oraz kontrolą drugiej osoby. Brak perpektywy na samodzielność.

Martynka od małego jest intensywnie, wielokierunkowo rehabilitowana, dzięki czemu udało się uzyskać pewną sprawność ruchową i intelektualną, jednak złożone problemy zdrowotne, a przede wszystkim mocno ograniczone widzenie, bardzo utrudniają jej codzienne funkcjonowanie oraz nabywanie nowych umiejętności.

Córka jest pod stałą, wielospecjalistyczną opieką medyczną (epileptologiczną, neurologiczną, okulistyczną, metaboliczną, genetyczną, ortopedyczną, kardiologiczną, psychiatryczną) oraz terapeutyczną (fizjoterapia i terapia SI, terapia wad postawy, osteopatia, ortoptyka i rehabilitacja wzroku, terapia pedagogiczna i tyflopedagogiczna, terapia psychologiczna, socjoterapia, dietetyka kliniczna, TUS). Większość wizyt i terapii, na które uczęszcza córka, wymaga dużych nakładów finansowych, gdyż nie są one refundowane przez NFZ. Na co dzień stanowi to duże obciążenie rodziny, z którym mierzymy się od zawsze.

Córka wymaga także dalszej diagnostyki, gdyż wielokrotne hospitalizacje oraz szeroko zakrojone badania specjalistyczne nie umożliwiły postawienia konkretnej diagnozy. Jesteśmy w trakcie kolejnych prywatnych badań, gdyż potrzebujemy znaleźć jakiś punkt zaczepienia, aby właściwie leczyć, wspomagać, suplementować i prowadzić córkę terapeutycznie.

Życie naszego dziecka nigdy nie będzie takie, o jakim marzy każdy rodzic, ale codziennie robimy wszystko, aby było ono choć trochę lepsze.

Martynka jest podopieczną Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, która dysponuje środkami przekazywanymi na jej leczenie, rehabilitację i terapię.

Zwracamy się z wielką prośbą do Państwa o przekazanie Martynce swojego 1,5% podatku za ten rok i jednocześnie bardzo Państwu dziękujemy za wsparcie w latach poprzednich.

Podaruj proszę 1,5% PODATKU

na pomoc w walce z niepełnosprawnością sprzężoną

KRS: 0000186434

cel szczegółowy: 132/W MARTYNA WILCZYŃSKA

Dziękujemy, że jesteście z nami!

Program do rozliczenia PIT dostępny jest na stronie Fundacji Słoneczko, w zakładce 1,5% podatku.

Możesz pomóc wpłacając DAROWIZNĘ:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”

Stawnica 33a, 77-400 Złotów

Nr konta (PLN): 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Tytułem: 132/W Martyna Wilczyńska – na leczenie i rehabilitację

(EUR): 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

(USD): 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Kod SWIFT/BIC: GBW CPL PP

Kod kraju: PL