W dniu, kiedy Alex skończył dokładnie pięć tygodni, zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I (SMA I). Jeszcze niedawno dla dzieci takich jak Alex nie było żadnej nadziei i większość z nich nie miała szansy dożyć drugich urodzin. Jednak od wiosny 2019 w Polsce refundowany jest lek o nazwie Spinraza, który ma zatrzymać postęp choroby, a być może nawet przywrócić część utraconych sił.

Alex otrzymał lek, a następnie był leczony terapią genową Zolgensma w Children’s Hospital of Philadelphia. Aktualnie nie przyjmuje już Spinrazy i nadal pozostaje pod czują obserwacją specjalistów ze szpitala w Filadelfii, gdzie odbywa coroczne wizyty kontrolne. 

Teraz czekają go lata rehabilitacji, bez której działanie Zolgenmsa  nie przyniesie oczekiwanych efektów. Mamy nadzieję, że ta ciężka praca da mu możliwość dobrego, samodzielnego i szczęśliwego życia. Kiedy inne dzieci spędzają czas beztrosko, Alex musi walczyć o to, aby odzyskać kontrolę nad własnym ciałem.

Rehabilitacja to nie tylko codzienna ciężka praca, ale również nieustanne obciążenie finansowe. Kosztowne są zarówno zajęcia rehabilitacyjne, jak i niezbędny sprzęt medyczny, jak chociażby ortezy, spejaslityczne obuwie czy pionizator aktywny.

Część wizyt u specjalistów wymaga podróży do USA. 

Jeśli chcesz pomóc w leczeniu Alex, wpłać dowolną darowiznę na konto:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko

77-400 Złotów, Stawnica 33

Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Tytuł wpłaty: Alex Jutrzenka 382/J

Darowizny w EUR:

76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Darowizny w USD:

97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC):

GBW CPL PP

kod kraju: PL————————Możesz także przekazać 1% podatku:

KRS: 0000186434

Cel szczegółowy: Alex Jutrzenka 382/J