Nasi Podopieczni
Nasi Podopieczni
Wojciech Redzynia
Słów kilka…
Hej, mam na imię Wojtuś i zmagam się z ciężką chorobą genetyczną ( Zespół genetyczny EIEE42+FESD ).
Mam mutacje w genach CACNA1A i GRIN2A, które związane są z występowaniem chorób neurologicznych takich jak: ataksja rdzeniowo – móżdżkowa, migrena hemiplegiczna, padaczka lekooporna.
Mam już prawie 5 lat i jeszcze sam nie chodzę. Nie mogę utrzymać równowagi, a do poruszania się służy mi mój kolorowy chodzik. Moje nóżki i rączki są bardzo słabe dlatego pokonuję przy chodziku bardzo krótkie dystanse.
Mam bardzo poważne napady padaczkowe, podczas których saturacja osiąga wartości 30 Sp02%,a tętno sięga wartości nawet 200 PRbpm. Napady są ciężkie i długotrwałe, przerywane wlewkami Relsed.
Po każdym takim napadzie muszę zaczynać wszystko od początku. Nie mam siły usiąść i wstać, a mięśnie mojego ciała są bardzo słabe.
Moja choroba wpływa również na opóźniony rozwój mowy.
Dzięki determinacji moich rodziców, ogromnego wsparcia rodziny i znajomych od czasu narodzin poczyniłem ogromne postępy.
Niestety ta przebiegła i nieprzewidywalna choroba często powoduje regres mojego rozwoju.
Cały czas wymagam intensywnej rehabilitacji ruchowej, zajęć logopedycznych, a także wszelkich terapii rozwojowych takich jak zajęcia SI ( integracja sensoryczna ), terapia wzroku, terapia ręki czy zajęcia w basenie.
Cały czas wymagam również kosztownego leczenia, które zapewnia mi lepsze funkcjonowanie. Niestety w Polce wiele leków, które zażywam nie podlega refundacji.
Może kiedyś sam opowiem Państwu o całej mojej historii…
Wojtuś.
Aby przekazać Wojtusiowi 1 % podatku prosimy w PIT podać:
KRS nr 0000186434 – FUNDACJA SŁONECZKO
Informacje uzupełniające – Wojciech Redzynia 273/R
Można również przekazać darowiznę na konto fundacji:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SŁONECZKO
Konto bankowe: Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
W tytule przelewu prosimy o wpisanie : Wojciech Redzynia 273/R
Z całego serca bardzo serdecznie dziękujemy!
wspieraj
do góry