Liwia, Kaja, Nela Kolińska

Nasza córka Liwia urodziła się 8 lipca 2011 r. bez widocznych wad rozwojowych. Przez pierwsze 5 miesięcy jej życia wydawała się zdrowym dzieckiem, poza niewielkim ubytkiem w przegrodzie serca, który samoistnie się zrósł. Niestety po tym czasie pojawiły się pierwsze anemie – z tego powodu przez 4 lata przyjmowała żelazo. Z uwagi na nieskuteczność leczenia została skierowana do poradni hematologicznej w Gdańsku. Przez rok podawano jej żelazo, a gdy wyniki nie ulegały poprawie zlecono szereg dodatkowych badań. Ten czas był dla nas bardzo trudny – z dnia na dzień pojawiały się nowe hipotezy dotyczące diagnozy – co jedna to gorsza i zlecano kolejne bolesne badania. Jedno z nich – badanie krzywej żelaza pokazało, że córka nie wchłania go ani z pożywienia ani z leków doustnych. Zdecydowano o podawaniu tego pierwiastka w formie iniekcji, musieliśmy co tydzień jeździć do Gdańska, co wyczerpywało nas emocjonalnie i finasowo. Jedno z badań pokazało również wysoki poziom przeciwciał Ana hep,oraz obecność genu  HLA B27 dlatego skierowano ją do poradni reumatologicznej w Warszawie. Liwia odczuwała bardzo silne bóle nóg, mrowienia, obrzęki, poranną sztywność stawów, co uniemożliwiało jej zwyczajne funkcjonowanie i powodowało ogromne cierpienie. Po całodziennym funkcjonowaniu dziecko nie przesypiało nocy – niejednokrotnie nosiłam ją w nocy na rękach, podawałam leki przeciwbólowe, masowałam nogi całymi godzinami, aby mogła zasnąć. Badania wykonane w Warszawie w warunkach szpitalnych wskazały jednoznacznie na MIZS czyli Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów. Choroba ta jest nieuleczalna, przewlekła i bardzo bolesna, prowadzi do uszkodzenia wzroku, zmian w obrębie stawów, które bardzo szybko postępują,  może zaatakować  kręgosłup  może prowadzić do unieruchomienia na wózku inwalidzkim. Aby temu zapobiec jesteśmy pod stałą kontrolą poradni: reumatologicznej, okulistycznej, hematologicznej, rehabilitacyjnej, Nefrologicznej.lecz mimo naszych wysiłków Liwia odczuwa silne bóle w stopach, kolanach, biodrach i nadgarstkach.

1% podatku chcemy przeznaczyć na kosztowne zabiegi rehabilitacyjne, których nie refunduje NFZ: hipoterapię , zajęcia ociązające stawy  a także na dojazdy do specjalistów w całym kraju i prywatne dodatkowe badania kontrolne, których nie zlecają lekarze z uwagi na limity.

Mimo dolegliwości Liwia jest dzieckiem pogodnym, uwielbia rysować i bawić się z rówieśnikami i zwierzętami.

Dziękujemy wszystkich ludziom o wielkich sercach, którzy zechcą wesprzeć nasze starania, aby Liwia mogła być zdrowa i cieszyć się dzieciństwem, jak inne dzieci.