Franciszek Młynarczyk

        Franciszek Młynarczyk-817/M

 Franek urodził się o czasie i dostał 10pkt. w skali Apgar. Po 4-5 miesiącach prawidłowego rozwoju doszło u niego do pierwszych napadów padaczkowych oraz do regresu rozwoju psychoruchowego. 

Okazało się, że Franek choruje na rzadką encefalopatię padaczkową- zespół Westa.Polega on na charakterystycznych napadach zgięciowych. Określa się je także jako napady typu „ukłonu ludzi wschodu”. Pozostałe cechy zespołu to zaburzenia rozwojowe i różnego stopnia niepełnosprawność intelektualna. 

 W trakcie dalszej, długotrwałej diagnostyki rozpoznano również:

– hipoplazję (niedorozwój) ciała modzelowatego (spoidła wielkiego mózgu) /struktury w mózgu odpowiedzialnej za przekazywanie informacji pomiędzy prawą i lewą półkulą mózgu, przy zaburzeniach budowy ciała modzelowatego dochodzi do napadów drgawkowych, spowolnienia rozwoju, trudności w mówieniu, trudności z karmieniem dziecka, trudności w skupianiu uwagi, trudności w rozwiązywaniu złożonych czynności, trudności w rozumieniu emocji innych)

– mutację genu KCNT1 /odpowiedzialnego za genetyczne podłoże niektórych typów encefalopatii padaczkowych/

– ubytek w przegrodzie międzykomorowej serca.

 Franek ma obecnie 1,5 roku, a jeszcze samodzielnie nie siedzi ani nie raczkuje. Kontaktuje się z otoczeniem jedynie głużąc, nie gaworzy.  

Od momentu postawienia pierwszej diagnozy Franek jest codziennie rehabilitowany metodami Vojty, NDT-Bobath, fizykoterapii oraz czaszkowo-krzyżową. Ponadto syn wymaga stałej opieki neurologopedy i innych zajęć wspomagających rozwój. 

 Franio mimo swoich chorób jest bardzo pogodnym, radosnym dzieckiem. Dzielnie znosi wszelkie trudy i niedogodności codziennej ciężkiej pracy. Intensywna, codzienna rehabilitacja oraz zajęcia wspomagające powoli przynoszą postępy w rozwoju naszego dziecka. 

 Mimo ogromnych starań rodziny finansowanie całej rehabilitacji i leczenia przekracza nasze możliwości finansowe. Sposób opieki, konieczność codziennej rehabilitacji i zajęć wspomagających uniemożliwiają pracę w pełnym wymiarze godzin i znacznie ograniczają nasze możliwości zarobkowania. Obawiamy się bardzo, że zmniejszenie intensywności rehabilitacji doprowadzi do spowolnienia już i tak opóźnionego rozwoju psychoruchowego. Dlatego prosimy Was o pomoc. Każda, nawet najmniejsza pomoc finansowa, jest dla nas na wagę złota. Z góry dziękujemy każdemu Darczyńcy pragnącemu pomóc Frankowi w walce z chorobami. 

 

Beata i Krzysztof Młynarczyk /Rodzice Franka

 

 

POMOC PROSIMY KIEROWAĆ NA KONTO:

FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO” 77-400 Złotów, Stawnica 33A

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem: 817/M Franciszek Młynarczyk – DAROWIZNA

 

1%  PODATKU PIT 

nr  KRS 0000186434

W rubryce cel szczegółowy: 817/M Franciszek Młynarczyk