Jagna Chabracka

Jagna urodziła się 18 kwietnia 2016 roku z małogłowiem i hipoplazją móżdżku.

NASZA HISTORIA

Na USG połówkowym dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak.

„- Córka ma mniejszą główkę niż inne dzieci w tym czasie”.

Rozpoczęły się kontrole u różnych specjalistów, ale nikt nie potrafił powiedzieć co będzie z dzieckiem po porodzie. Bo to mózg. Mózg jest niezbadany do końca.

„- Może okazać się, że będzie wszystko w porządku, może rozwijać się prawidłowo przez kilka lat i w pewnym momencie się zatrzymać, może się okazać, że będzie leżącym dzieckiem wymagającym stałej opieki w każdym aspekcie życia, może się okazać, że nie przeżyje porodu”. I z tą świadomością czekaliśmy do rozwiązania.

Ze względu na małogłowie poród odbył się za pomocą cesarskiego cięcia. 10/10 Apgar, tylko głowa wyraźnie mniejsza (28 cm). Małogłowie z podejrzeniem gładkomózgowia i hipoplazji móżdżku. Może się okazać, że nie będzie mówić, utrzymywać równowagi, może mieć problemy z małą motoryką, może nie umieć przewidzieć następstw swoich czynów.

Po narodzinach seria badań, intensywna rehabilitacja. Jagienka jest pod kontrolą neurologa, lekarza rehabilitacji, gastrologa, genetyka, dietetyka.

Dzięki wielogodzinnej rehabilitacji w kilku ośrodkach Jagna chodzi, utrzymuje równowagę, jest sprawna fizycznie, ale w dalszym ciągu ma problemy z małą motoryką i opóźnienie psychoruchowe. Nie mówi.

W wyniku badań genetycznych okazało się, że to my, rodzice, jesteśmy nosicielami zmutowanego genu, którego obie kopie odziedziczyła Jagienka.

Kolejna walka to walka o naukę porozumiewania się z otoczeniem. Aby porozumieć się z otoczeniem Jagna używa gestów Makaton, własnych gestów sytuacyjnych, wokalizacji. Jednak taki sposób komunikacji jest rozumiany głównie tylko przez osoby z najbliższego otoczenia. Dzięki kwocie uzyskanej z 1% za rok 2019 mogliśmy zrefundować koszty zakupu tabletu i programu do komunikacji. Teraz Jagienka uczy się obsługi sprzętu, aby móc formułować swoje myśli za pomocą syntezatora mowy.

Dzięki godzinom rehabilitacji i pracy wielu specjalistów, oraz niezliczonym godzinom pracy w domu Jagienka radzi sobie całkiem nieźle. Dzisiaj, w wieku prawie pięciu lat mówi „mama”, „tak” i „nie”.  Jej głowa stale rośnie, powoli, ale rośnie, dziś ma 36cm w obwodzie.

Cały czas pracujemy nad  motoryką małą, nad rozwojem mowy i umiejętnością porozumiewania się. Wymaga to zaangażowania ogromnych środków, ponieważ zajęcia finansowane przez NFZ już nie wystarczają.

Dlatego prosimy w imieniu naszym i Jagienki o wsparcie udzielone poprzez przekazanie 1% Waszego podatku.

Podaruj Jagience 1% podatku

wpisz w deklaracji PIT:

Numer KRS: 0000186434

Cel szczegółowy:  Jagna Chabracka 400/C

Poza przekazaniem 1% można również dokonywać innych wpłat – darowizn na konto:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”Stawnica 33, 77-400 ZłotówSBL ZakrzewoNr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010z dopiskiem

„Jagna Chabracka 400/C”