Bartosz Zdeb

Bartuś jest chory na cukrzycę typu 1. Chorobę zdiagnozowano u niego pierwszego lipca 2019 gdy miał niespełna 6 lat. Cukrzyca jest chorobą przewlekłą i nieuleczalną. Chorobę powoduje nieprawidłowa aktywność układu immunologicznego, który własne komórki rozpoznał jako obce i zniszczył. Trzustka produkująca insulinę już nie działa, tym samym organizm nie ma możliwości regulowania poziomu cukru we krwi. Nie do końca wiadomo dlaczego tak się dzieje. Choroba ta może występować u osób w różnym wieku ale najczęściej dotyka dzieci i nastolatków.Osoby z tym typem cukrzycy wymagają insulinoterapii. Bartkowi insulina musi być podawana codziennie do każdego posiłku oraz wówczas gdy poziom cukru przekracza dopuszczalne normy. Bez insuliny szybko pojawia się u niego hiperglikemia. Objawia się wzmożonym pragnieniem, częstym oddawaniem moczu, bólem głowy, bólem brzucha, zaburzeniem koncentracji, nudnościami. Długo utrzymująca się hiperglikemia prowadzi do zagrażającej życiu kwasicy ketonowej. Natomiast gdy poziom glukozy we krwi jest poniżej dopuszczalnej normy, wówczas występuje hipoglikemia tzw. niedocukrzenie.Objawia się bladością, bólem głowy, zaburzeniem widzenia, drżeniem rąk, ospałością, utratą  świadomości. W konsekwencji prowadzi do spiączki hipoglikemicznej. Są to tzw powikłania wczesne (ostre) które wymagają natychmiastowej reakcji  aby unormować poziom cukru.  Źle prowadzona cukrzyca wpływa na funkcjonowanie wielu narzadow i organów. Są to tzw. powikłania przewlekłe (późne). Jednym z nich jest nefropatia cukrzycowa czyli choroba nerek. Cukrzyca wpływa na wzrok i powoduje zmiany w siatkówce oka. Może pojawić się zaćma a także zmiany naczyniowe oka. Do przewlekłych zaburzeń zalicza się również neuropatie cukrzycową. Są to zaburzenia włókien nerwowych powodujące ból i dretwienie dłoni i stóp oraz zaburzenie czucia. U źle leczonych cukrzyków może się pojawić również choroba niedokrwienna mięśnia sercowego. Pacjenci z cukrzycą nierzadko cierpią z powodu złego gojenia się ran, mają gorszą odporność i są narażeni na pojawienie się zespołu stopy cukrzucowej.   Widać zatem, że nieleczona cukrzyca może powodować wiele poważnych powikłań. Dlatego niesłychanie istotna jest regularna kontrola poziomu cukru we krwi.Bartek do życia potrzebuje insuliny! Podawana jest ona przez pompę insulinową, która jest podłączona na stałe do jego ciała. Wkłucia wymieniane są co 3 dni. Robimy to w nocy gdyż Bartek boi się tej procedury. Chcemy oszczędzić mu bólu i stresu z tym związanego. Aby lepiej monitorować stężenie cukru we krwi i reagowac na hiper i hipoglikemię używamy sensora do ciągłego monitorowania glukozy. Jest to kolejne urządzenie, które wkłute jest pod skórę Bartka. Sensor pozwala ograniczyć ilość kłuć w paluszki, które mogą dochodzić do 15-20 na dobę. Sensor pozwala na kontrolę cukru podczas wysiłku i uprawiania sportu, który jest bardzo ważny w rehabilitacji  dziecka z cukrzycą.Systematyczne leczenie cukrzycy pochłania znaczne środki finansowe. Bartek poza insuliną wymaga stałych preparatów i akcesoriów medycznych do obsługi pompy: igieł, wkłuć, pasków testowych do glukometru, pasków do analizy moczu, zbiorniczków na insulinę, sensorów, specjalnych plastrów, preparatów odkażających, maści gojących, glukozy i pastylek na szybkie docukrzenie.Bartuś jest bardzo ogarniętym chłopcem i dużo rozumie. Wie, że jak ma niski cukier to musimy się docukrzyć. Jak ma wysoki to musi się poruszać. Zaczyna już czuć swój organizm bo kilka razy alarmował ,że „czuje się jak we śnie” i rzeczywiście miał wówczas niski poziom glukozy. Ma też słabsze dni kiedy płacze, że nie chce tej choroby. Nie radzi sobie z emocjami i wówczas bywa rozdrażniony i zły na siebie i innych. Czasami ciężko mu przyjąć ograniczenia i dyscyplinę jaką wprowadziła w codzienność cukrzyca. Przed Bartkiem całe życie z tą straszną chorobą. Dlatego chcemy aby żył w miarę normalnie i nie czuł że ta choroba go ogranicza.

Aby zapewnić naszemu dziecku jak najlepsze leczenie uruchomiliśmy pętlę czyli system symulujacy działanie prawdziwej trzustki. System odczytuje dane z sensorów CGM i instruuje pompę ile insuliny należy podać aby utrzymac odpowiedni poziom cukru we krwi a w razie potrzeby wstrzymuje podawanie insuliny aby zapobiec hipoglikemii. Wymagało to przejścia na Dexcom G6, jako że obecne sensory są zbyt kapryśne i awaryjne aby zapewnić odpowiednią jakość danych. Musieliśmy też zmienić pompę insulinową na taką wspieraną przez system pętli. Dzięki Waszej pomocy udało nam się tego dokonać i teraz Bartek ma dużo większą swobodę i może żyć jak jego rówieśnicy, nie musi się co chwilę kłuć w palce, może jeść posiłki kiedy jest głodny, bez odczekiwania na podanie insuliny – pętla pracuje a Bartek może być dzieckiem :) DZIĘKUJEMY!Możecie nas wesprzećPrzekażcie  swój 1% na: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”Numer KRS 0000186434Cel szczegółowy: Bartosz Zdeb 369/Z Poza przekazaniem 1% można również dokonywać darowizn na konto:Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”Stawnica 33  77-400 ZłotówNr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010Z dopiskiem: Bartosz Zdeb 369/ZW imieniu swoim i Bartka dziękujemy za każdą udzieloną pomoc.