Igor I Wiktor Węgrzyn

Igor i Wiktor są bliźniakami. Mają 5 lat. Urodzili się zdrowi, silni. Jednak dwa lata temu nagle zaczęły się u nich problemy ze zdrowiem, z oczami i z chodzeniem. Chłopcy stracili wzrok. Wiktor przestał chodzić i do dnia dzisiejszego nie potrafi nawet sam ustać. Dodatkowo pojawiły się ataki padaczki.

Od trzech lat jeździmy po różnych szpitalach, ośrodkach w Polsce i szukamy odpowiedzi na co chorują nasze dzieci. Byliśmy u różnych specjalistów, szukaliśmy pomocy za granicą. Zrobiliśmy mnóstwo badań w kierunku różnych infekcji, czy chorób m.in. metabolicznych, neurologicznych, genetycznych. Do pory nie znaleźliśmy przyczyny. Do dziś nie mamy odpowiedzi dlaczego nasze dzieci chorują i na co. Jedynie postawiono nam diagnozę: Uszkodzona siatkówka na obu oczach, zwyrodnienie fotoreceptorów siatkówki. Ostatnie badania rezonansu magnetycznego wskazały, że chłopcom zanika móżdżek. Lekarze postawili kolejne podejrzenie- Choroba Jouberta. To ciężka choroba genetyczna,  powodująca stopniową utratę sprawności. Oczekujemy na wyniki badań genetycznych. 

Każdy dzień to dla nas walka o ich zdrowie, o lepsze życie i samodzielność.

Chłopcy potrzebują stałej, intensywnej rehabilitacji ruchowej i wzrokowej, codziennej pracy ze specjalistami: fizjoterapeutami, neurologopedami, pedagogami, terapeutami integracji sensorycznej. Naszym synkom potrzebne są turnusy w specjalistycznych ośrodkach usprawniających ich funkcje wzrokowe i ruchowe. Jednak koszt rehabilitacji i turnusów dla dwójki dzieci znacznie przewyższają nasze możliwości finansowe.

W związku z powyższym gorąco prosimy o wsparcie finansowe, a także o możliwość odprowadzenia 1% podatku na rzecz Igora i Wiktora.

Wdzięczni Rodzic