Marcel Rynecki

391/R  Marcel Rynecki

Na przelomie czerwca-lipca 2011 roku okazalo sie ze jestem w ciazyi zostaniemy rodzicami radość była niesamowita.

Już wczesniej staralismy sie o malenstwo lecz nie bylo nam dane twierdzono ze po chemioterapii bedzie mi bardzo ciezko poniewaz mam uszkodzone jajniki i nikt nie dawal nam nadziei.

Ciaza byla trudna ciezko ja przechodzilam, wysokie cisnienie, problemy z nerkami oraz cukrzyca ciazowa wszystko nie rokowalo dobrze.

 

W rezultacie nasz kochany synus Marcelek przyszedl na swiat w 31 tygodniu ciazy jako wczesniaczek 1800g 31,5 cm byl dlugi. Nasza mala kruszynka bardzo o niego walczylam.

O godz 12 w poludnie 30.01.2012 roku odeszly mi wody a dopiero 31.01.2012 na drugi dzien przyszedl a swiat synek o 6:30 nad ranem przez cesarskie ciecie po otrzymaniu 2 blokad  w kręgosłup nie mialam wystarczajacego rozwarcia.

 

Poczatki byly trudne po 3 dobach dostalam kruszynke do domu gdzie w Polsce trzymali by nas jeszcze kilkanascie tygodni.Staralam sie byc jak najlepsza mama lecz noce byly nie do przespania  w dzien tez rzadko zmruzylam oko synek strasznie harczal podczas snu balam sie aby sie nie udusil.

W maju 2012 roku  gdy syn miał 4 miesiacewiele rzecz y nas niepokoilo no i zaczela sie batalia po lekarzach od specjalisty do specjalisty bylo ciężko,Marcelek bardzo nam tam chorowal.

W kwietniu 2013 gdy miał rok i 3 miesiace  jeszcze nam nie siedział stabilniel nie raczkowal w chodziku poruszal się tylko do tylu cos bylo nie tak.Badanie EEG glowy,rehabilitacja by tylko stanal na nozki.

Synek  obecnie  ma 8 lat jest chlopcem ktory chodzi do przedszkola z grupa integracyjna ( z uwagi na bardzo niska odpornosc wiecej go nie ma jak jest)ma niedoczynnosc tarczycy, problemy z przewodem moczowym nie informuje potrzeb fizjologicznych  jest pieluchowany .

W orzeczeniu stwierdzono ze synus nie wymaga stalej  dlugotrwalej opieki i pomocy osoby innej.

Z czym sie  niezgadzamy  wytrzymuje w przedszkolu tylko tyle na  ile dzialaja  leki wyciszajace od psychiatry i pozwalajace sie skupic na okolo 6h  dziennie.

 

W chwili obecnej stwierdzono u syna autyzm atypowy F84.1.

calosciowe zaburzenie rozwojowe F84,

zespol nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi F90.0

 

Latem 2019 roku okazalo  sie rowniez ze syn ma torbiele obustronnie w srodkowych dolach czaszki po  lewej i prawej stronie,dodatkowo jest jeszcze zmiana torbielowata w szyszynce.

 

Kazdy dzien jest dla nas ogromna przeprawa i walka aby mogl funkcjonowac za kilka lat samodzielnie.

Marcel jest chłopcem  nadpobudliwy, wycofany nasz swiat oprocz przedszkola i terapii jest zamkniety w czterech scianach. Jest dzieckiem u ktorego brak poczucia niebezpieczenstwa, brak instynktu samozachowawczego, ma strach przed wiekszym zgromadzeniem ludzi, bardzo dotkliwie gryzie sie po dloniach co jest sygnalem braku odczuwania bólu, autoagresja bardzo czesty piskliwy placz.

Trudnosci w komunikacji i blizszymi relacjami z rowiesnikami, nadwrazliwosc na dzwieki np.straz pozarna, ambulans,glosna muzyka. Uporczywe wachanie wszystkiego co ma w dłoni. Bicie siebie ale najczesciej mnie bo zawsze to mama jest pod reka najblizej. Brak wychodzenia z domu, krecenie sie w kolko i piszczenie, bardzo wybiorczy apetyt.Najbezpieczniejsza przestrzen to pokoj z zabawkami i rzeczami ulozonymi wedlug jego wlsnego schematu.

Wyciagniete klamki w oknach mieszkania poniewaz syn nie ma swiadomosci ze nadmierne wychylanie sie moze skutkowac tragedia dla niego to fajna zabawa nie jestesmy w stanie przewidziec reakcji naszego dziecka poniewaz nie wiemy jak w danej chwili zareaguje nawet na obce osoby do jednych sie tuli inne kopie albo wybucha płaczem czy tę chowa się pod koc czy kołdre gdy ktos zadzwoni domofonem

Bardzo boi sie ksiezyca pyta ciagle ile bedzie trwal dzien gdy jest pochmurno najlepiej jak by w calym mieszkaniu byly pozaslaniane okna odmowa skutkuje szalem i ogromem agresji

nad ktora juz chwilami ja jako matka nie jestem w stanie zapanowac.

Jazda tramwajem czy jakim kolwiek innym srodkiem komunikacji oprocz auta to przeprawa przez pieklo meka zarowno dla nas dla niego jak i pasazerow. Jeszcze nigdy nie bylismy na wspolnych wakacjach choc by weekend czy u rodziny bo Marcel nigdzie nie zasnie piszczy wpada w panike informujac ze teskni za swoim pokoikiem.

Marcelka azyl to wlasny pokoj ktorego z uwagi ze mieszkanie jest wynajmowane nie  mozemy choc w jakims stopniu podstosowac  pod dziecko  autystyczne choc bardzo bysmy  chcieli gdyz syn jest ogromnym fascynatem kosmosu i klockow LEGO .

 

Bardzo chcielibyśmy stworzyc Marcelowi jego maly swiat  by czul  sie w nim dobrze  by mogl  sie wyciszyc lecz niestety nie jestesmy w stanie wszystkiego zapewnic poniewaz leki, terapie wszystko kosztuje.

Obecne orzeczenie o niepelnosprawnosci  mamy wazne 4.09.202O

 

Kazdy dzien to przeprawa poniewaz nie na wszystko nas jako rodzicow stac a najwazniejsze byly i sa terapie i rehabilitacje synka.

Oboje z mezem marzymy by moc stworzyc synowi bezpieczny dom.

Jestesmy uczciwymi spokojnymi ludzmi chcemy  zapewnic synowi wiecej terapii i rehabilitacji aby byl coraz bardziej samodzielnym i przede wszystkim usmiechnietym dzieckiem ktore w przyszlosci sobie poraradzi.

 

Zebrane pieniazki zostaną przekazane na rehabilitację,wizyty lekarskie u specjalistów, leki, turnusy rehabilitacyjne oraz zakup środków pomocniczych

 

Wesprzyj mnie i podaruj mi 1% swojego podatku

 

nr KRS 0000186434

Cel szczegółowy 1% 391/R Marcel Rynecki

 

Szanowni darczyńcy prosimy o oznaczenie w zeznaniu podatkowym pola: WYRAŻAM ZGODĘ

 

Darowizny można wpłacać również przez cały rok :

 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”

77-400 Złotów, Stawnica 33A

Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo oddział w Złotowie 

Nr konta.

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Cel szczegółowy 391/R Marcel Rynecki z dopiskiem. DAROWIZNA

 

Serdecznie dziękujemy za okazaną pomoc

Rodzice Anna i Zbigniew Ryneccy z synem Marcelem