Nasi Podopieczni
Nasi Podopieczni
Jakub Bielachowicz
English version belowPomóżmy 3-letniemu Kubusiowi!
Kubuś urodził się jako zdrowy (10 punktów w skali Apgar), śliczny chłopczyk, przynosząc mnóstwo radości i szczęścia swoim rodzicom. Przez pierwsze pół roku Kubuś rozwijał się prawidłowo - podnosił główkę, reagował na bodźce, przepięknie się uśmiechał, był zainteresowany otoczeniem. Nic nie zapowiadało tak tragicznych momentów, które wkrótce potem miały miejsce.
W styczniu br. rodziców Kubusia zaniepokoiła dziwna, intensywna czkawka, której towarzyszyło wyrzucanie rączek do przodu oraz utrata świadomości (brak kontaktu z dzieckiem i reakcji na bodźce). Natychmiast pojechali z Kubusiem do szpitala, gdzie otrzymał leczenie celowane na występujące drgawki. Pomimo podawania Maluszkowi całej serii bardzo silnych leków (Depakine, Vetira, Sabril) o działaniu przeciwpadaczkowym, napady zaczęły się powtarzać i nasilać. Jest to wynikiem lekooporności. Każdy atak jest bardzo niebezpieczny dla życia i zdrowia dzidziusia - może spowodować niedotlenienie mózgu, co w konsekwencji wywołuje regres neurologiczny. Kubuś przestaje podnosić główkę. Na jego ślicznej buźce nie widać już tego cudownego, dziecięcego uśmiechu. Zostaje wykonany rezonans magnetyczny. Pada diagnoza, która w jednym momencie burzy cały świat rodziców - ZESPÓŁ WESTA - brzmiący jak wyrok.
Kubuś był leczony już w 4 szpitalach, w tym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Obecnie, oprócz wyżej wymienionych leków, przyjmuje bardzo bolesne domięśniowe zastrzyki ze sterydem sprowadzanym zza granicy oraz poddawany jest intensywnej kosztownej rehabilitacji. Rodzice Kubusia robią wszystko, co w ich mocy, aby opanować napady i przede wszystkim, aby ich synek zaczął się rozwijać, by był szczęśliwym dzieckiem, a w przyszłości samodzielną osobą. Z racji tego, że możliwości leczenia zespołu Westa w Polsce są bardzo ograniczone – mama Kuby dowiadywała się o wszelkich dostępnych możliwościach leczenia za granicą. Znalazła klinikę, która skutecznie przeprowadza terapię komórkami macierzystymi, co daje szanse na chociaż częściowe zregenerowanie uszkodzeń mózgu, które widać w obrazie MRI. Nawiązała też kontakt z rodzicami dzieci cierpiących, podobnie jak Kubuś, na Zespół Westa, którym udało się pojechać z dziećmi na terapię do tej kliniki. Potwierdzają w pełni jej skuteczność. Niestety, koszt takiej terapii (nie wliczając m.in. biletów lotniczych i dodatkowych kosztów) to aż 33.000$, który znacznie przewyższa możliwości finansowe rodziny. Jeśli udałoby się uzbierać wymaganą kwotę, Kubuś mógłby wylecieć na terapię komórkami macierzystymi już w czerwcu (po zakończeniu terapii sterydami)! Oznacza to walkę z czasem, który w przypadku rozwoju tak małego dziecka, odgrywa niesamowicie ważną rolę. Każdy dzień zwłoki może być nieubłagalny i tragiczny w skutkach :( NIE POZWÓLMY DO TEGO DOPUŚCIĆ!
Dlatego zwracam się z OGROMNĄ PROŚBĄ do wszystkich LUDZI DOBREJWOLIi DOBREGO SERCA! Bardzo proszę, pomóżmy podarować Kubusiowi najpiękniejszy prezent na zbliżające się wielkimi krokami Jego pierwsze urodziny – szczęśliwe, a przede wszystkim ZDROWE DZIECIŃSTWO! Pierwsze samodzielne kroki, pierwsze słowa, proszę, pomóżmy przywrócić ten cudowny piękny uśmiech
Za wszelkie, nawet najmniejsze wpłaty w imieniu rodziców i Kubusia OGROMNIE DZIĘKUJĘ!!!
Kubusia można wspomóc finansowo na kilka sposobów
1. Przekazując dla Niego 1% podatku:
Fundacja "Słoneczko", której Kubuś jest podopiecznym,
nr KRS 0000186434, cel szczegółowy: "784/B Jakub Bielachowicz"
2. Wpłacając darowiznę na fundacyjny numer konta:
Tytuł przelewu "784/B Jakub Bielachowicz"
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”
77-400 Złotów, Stawnica 33A
Numer konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytuł przelewu "784/B Jakub Bielachowicz"
3. Biorąc udział w licytacjach i wystawiając na licytacje swoje przedmioty/usługi na publicznej grupie na Facebooku „Charytatywnie dla Kubusia”
https://www.facebook.com/groups/207893907258289/
Każdą kwotę przeznaczoną na leczenie Kubusia rodzice przyjmują z wielką wdzięcznością.
Czym jest zespół Westa?
To zaburzenia padaczkowe, które wynikają z uszkodzenia mózgowia. Choroba ta występuje u dzieci i niemowląt i należy do schorzeń o ciężkim przebiegu i trudnym leczeniu. Cechą charakterystyczną zespołu Westa są występujące w różnej częstotliwości napady zgięciowe oraz postępujące opóźnienie psychomotoryczne dziecka, które jest efektem uszkodzenia struktur nerwowych. Napady występują w seriach i często zdarzają się w momentach wybudzania ze snu lub zasypiania. Możemy sobie tylko wyobrazić ból takiego małego człowieczka :( Efektem braku odpowiedniego leczenia zespołu Westa jest kolejny objaw… zahamowanie rozwoju psychoruchowego i intelektualnego. Ataki padaczkowe są u takiego małego dzieciątka bardzo groźne w skutkach. Mogą spowodować nieodwracalne zmiany w mózgu. DLATEGO POMÓŻMY KUBUSIOWI!
Let's help the 3-years-old Kubus!Kubus was born healthy (10 points on the Apgar scale), a lovely little boy, bringing a lot of joy and happiness to his parents. During the first half of the year Kubuś developed properly - he lifted his head, reacted to stimuli, smiled beautifully, was interested in his surroundings. Nothing foretold such tragic moments, which soon afterwards took place.In January this year, Kubus's parents were worried about a strange, intense hiccup, accompanied by him throwing his hands forward and loss of consciousness (no contact with the child and no reaction to stimuli). They immediately went with Kuba to the hospital, where he received treatment aimed at the seizures. In spite of administering a whole series of very strong drugs (Depakine, Vetira, Sabril) with antiepileptic effect, the seizures started to repeat and intensify. This is the result of drug resistance. Each seizure is very dangerous for the life and health of the baby - it can cause hypoxia of the brain, which in turn causes neurological regression. Kuba's head has stopped lifting. His pretty face doesn't show that wonderful, childish smile anymore. An MRI is being performed. He's diagnosed with the WEST SYNDROM-Kubus has already been treated in 4 hospitals, including the Children's Health Centre in Warsaw. Currently, apart from the above mentioned drugs, he takes very painful intramuscular injections with steroid imported from abroad and undergoes intensive and expensive rehabilitation.Kuba's parents are doing everything they can to control the seizures and, above all, to make their son grow up to be a happy child and, in the future, an independent person. As the possibilities of treating West's syndrome in Poland are very limited - Kuba's mother found out about all available treatment possibilities abroad. She found a clinic that effectively carries out stem cell therapy, which gives a chance to at least partially regenerate the brain damage that can be seen in the MRI image. She has also established contact with parents of children suffering from West's Syndrome, like Kubus, who managed to go with their children to this clinic for therapy. They fully confirm its effectiveness. Unfortunately, the cost of such therapy (not including plane tickets and additional costs) is as much as $33,000, which significantly exceeds the financial possibilities of the family. If the required amount of money could be collected, Kubuś could fly out for stem cell therapy already in June (after the end of steroid therapy)! This means fighting against time, which plays an extremely important role in the development of such a small child. Every day of delay can be inexorable and tragic in consequenceswe would not allow this to happen!
That's why I am addressing all people with a huge desire for a good will and a good heart! Please, let us help you to give the most beautiful gift to Kuba for his first birthday - a happy and, above all, Healthy Childhood! First steps on your own, first words, please, let's help restore this wonderful beautiful smile.For all, even the smallest payments on behalf of the parents and Kubus THANK YOU!There are several ways in which Kuba can be financially supported.You can donate money through Charity Foundation for people with special needs „SLONECZKO”,When transfering money REMEMBER to write „ 784/B Jakub Bielachowicz ” in the title.On the upper yellow bar, please change language to English by clicking on the English flagOn the left side there are 3 windows for on-line payments.1) In the first window, enter the amount you wish to donate for treatment. Note the amount will be in Polish currency!If you would like to donate2 euro - please enter 95 euro - please enter 2210 euros - 4415 euros - 6620 euros - 882) Make sure that the tittle is "784 / B Jakub Bielachowicz" otherwise the money will not go to Kuba3) your emailPress the payment online button, select PayPal and it's almost doneThank you with all my heart for all payments. Every euro paid brings Kuba closer to transplant stem cell therapy.
