Adam Grzywanowski

 

 

 

MOJA HISTORIA CHOROBY

 

Urodziłem się jako wcześniak z wielowadziem: wadą genetyczną zespołem Downa, rozszczepem wargi i podniebienia, zarośniętą dwunastnicą, niskim napięciem mięśniowym thrombocytopenią ze skazą krwiotwórczą, niewydolnością oddechową, cholestazą wewnątrzwątrobową i innymi przypadkami wcześniactwa Zaraz po urodzeniu mama nie mogła wziąć mnie na ręce, ze Szpitala na Lubartowskiej w pierwszej dobie życia przetransportowano mnie karetką do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie Od urodzenia walczę o życie, moją pierwszą operację przeszedłem w 10 dobie życia na Oddziale Chirurgii i Traumatologii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie, następnie 8 dni śpiączki farmakologicznej na Oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej. Kolejno na Oddział Patologii Noworodków, gdzie miałem przytaczaną krew. Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu wraz z Dziecięcym Hospicjum im. Małego Księcia w Lublinie, przetransportowano mnie karetką do domu. Na okres opieki otrzymałem wyprawkę: defibrylator tlenu, pulsoksymetr, ssak medyczny, które niejednokrotnie ratowały mi życie! Pod opieką domowego hospicjum byłem przez rok. W tym czasie przeszedłem masywne zapalenie płuc, i znów trafiłem do szpitala na kilka tygodni, Bardzo często chorowałem na zapaleniem oskrzeli przyjmowałem cały czas antybiotyki. W siódmym miesiącu życia w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie przeszedłem pierwszy etap operacji rozszczepu wargi i podniebienia (miałem ponad 100 szwów w buzi)przez ten cały czas byłem karmiony sondą, zgłębnikiem (wkłada się go przez nos, gardło do żołądka, to Bardzo boli)Jeśli tylko zdarzał się czas bez chorób, wykorzystywaliśmy go na rehabilitację, masaż. W tym czasie przelewałem się przez ręce, wada, z którą się urodziłem niskie napięcie mięśniowe nie dawała o sobie zapomnieć, nie trzymałem główki nie podnosiłem się na rączkach, słabo odkrztuszałem, co powodowało zalegania wydzieliny w drogach oddechowych. Mama szuka specjalistów, którzy mogliby mi pomóc, na pierwszy prywatny turnus neurologopedyczny pojechałem gdy miałem rok i trzy miesiące, następnie trafiam do Centrum Zdrowia Dziecka na Oddział Rehabilitacji Neurologicznej na 3 tygodniowy turnus rehabilitacyjny niestety od razu złapałem infekcję i musiałem wracać do domu, kolejny turnus kończy się podobnie mój organizm nie wytrzymywał, byłem zbyt słaby. Doktor dosadnie i stanowczo widząc mój stan zalecił założenie Pega. Sonda spowodowała wiele szkód w moim gardle i przełyku, Żołądek się nie domykał co powodowało prawie codzienne wymioty, ulewania, dławienie się, również moja kondycja fizyczna była słaba. Tak trafiłem na Oddział Pediatrii Żywienia i Chorób Metabolicznych w Centrum Zdrowia Dziecka. Po wyłonieniu gastrostomii(Pega) i podcięciu wędzidełka Sali wybudzeń w trybie pilnym z powodu ostrej niewydolności oddechowej trafiłem na OIT 1, tam leżałem w śpiączce farmakologicznej przez tydzień po konsultacji laryngologicznej byłem kwalifikowany do wyłonienia rurki tracheostomijnej ostatecznie podjęto ostatnią udaną próbę ekstubacji!!! Po kilku tygodniach pobytu nareszcie wróciłem do domu. Po trzech miesiącach przyjechalem na Oddział Rehabilitacji Neurologicznej i pierwszy raz udało mi się odbyć choć z małą infekcją całe 3tygodnie!! Gdy jestem w domu, korzystam z zajęć WWR(8godzin)miesięcznie, prywatnych wizyt u neurologopedy, rehabilitacji, lekarzy specjalistów, sprzętu który pomaga mi funkcjonować na co dzień. W dalszym ciągu często choruję, jestem pod opieką wielu poradni specjalistycznych, endokrynologicznej, gastrologicznej, kardiologicznej, neurologicznej, żywienia, okulistycznej, rehabilitacyjnej, audiologicznej, urologicznej i neurologopedycznej. Ostatni mój pobyt w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym na Oddziale Pediatrii i Gastroenterologii był spowodowany przez wymioty z krwią czego przyczyną był Peg, który z żołądka przemieścił się do dwunastnicy i zablokował ją. To już kolejna historia o problemach z gastrostomią. Rok temu o tej porze, sam się nie podnosiłem, potrzebowałem specjalnego siedziska z pelotami, które podtrzymywały moje plecy i boki abym nie upadł. Całoroczna mozolna rehabilitacja nawet w ferie, wakacje i święta dała ogromne efekty!!!! W lutym zacząłem podnosić się na rączkach, W marcu sam usiadłem!! Maju z pomocą sprzętu do raczkowania(nie miałem pojęcia, że coś takiego istnieje)przepięknie rozpocząłem przygodę naprzemiennego raczkowania!!!

 

Trzy tygodnie temu SAM stanąłem trzymając się wanny!!! W wieku 3,5 lat!!

Zrobiłem pierwszy krok łapiąc się umywalki 😀

 

Pomimo kilku pobytów w szpitalach

 

2020 był najlepszym rokiem w moim życiu!!!

 

                       

Jeśli tylko masz chęć wesprzeć mnie w codziennej walce o zdrowie możesz to zrobić wpłacając:

Darowiznę

 

Fundacja Pomocy Osbom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

nr konta:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

tytuł przelewu: Adam Grzywanowski 638/G

lub 

 

w rozliczeniu PIT

 

KRS 0000186434

Cel szczegółowy:

Adam Grzywanowski 638/G