Anna I Małgorzata Kanak

Cześć

Jesteśmy Ania i Gosia bliźniaczki :) . Od urodzenia chorujemy na rzadką genetyczną chorobę jaką jest WRODZONA ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI . 

Choroba ta utrudnia nam życie gdyż nie możemy dopuści do sytuacji w których mogły byśmy się przewrócić , bo nasze kości bardzo łatwo się łamią . Gosia na przykład uczyła się już 4 razy chodzić ja na szczęście tylko 1 raz. Od jakiegoś czasu to niestety głównie kręgi cierpią ;( mogą się połamać nawet bez żadnego urazu a jakikolwiek upadek na pupę wiąże się z wizytą na izbie przyjęć gdzie bardzo długo zawsze się czeka  .

Wrodzonej łamliwości kości towarzyszą też inne dolegliwości , u Gosi jest to zez rozbieżny i problemy z serduszkiem które bije trochę nie miarowo , a u mnie Ani zaś szwankuję trochę słuch , nie zawsze słyszę jak ktoś coś do mnie mówi . Co 4 miesiące jeździmy do Łodzi na leczenie lekiem pamidronian disodowy , my go nazywamy pamifosem . Każda nasza wizyta w szpitalu trwa minimum 4 dni , lek ten podawany jest do żylnie przez 4 godziny przez 3 dni z rzędu , oczywiście zawsze mamy też mnóstwo innych badań .

Musimy często chodzić na rehabilitację i do różnych specjalistów , a na NFZ jest to niejednokrotnie  dość trudne . Dla tego prosimy o wsparcie w postaci 1%  podatku by żyło nam się łatwiej . Dziękujemy