Mam na imię Ala. Urodziłam się w 29tc, kiedy mojej mamie nagle, bardzo daleko od naszego domu, odeszły wody płodowe, a ja pośpieszyłam się z przyjściem na świat. Ważyłam 1330g.

Spędziłam w szpitalu półtora miesiąca, gdzie długo zmagałam się z częstymi bezdechami. Mama była u mnie codziennie, kiedy mogła kangurowała mnie, choć bała się, bo byłam mała jak Calineczka. Po wyjściu ze szpitala rozpoznano u mnie wzmożone napięcie mięśniowe. Kiedy wróciłyśmy ze Szczecina bardzo szybko rozpoczęłam rehabilitacje. Płakałam i nie lubiłam ćwiczyć, to było dla mnie nieprzyjemne.

W między czasie jeździłam na wiele konsultacji lekarskich, neurologicznych, neonatologicznych i pediatrycznych, ortopedycznych, wykonano mi podstawowe badania genetyczne. Wstępna diagnoza to MPD, czyli Mózgowe Porażenie Dziecięce, hemiplegia prawostronna.

Miałam wówczas skończony pierwszy rok mojego życia.

 

Czekaja mnie kolejne badania, takie jak EEG czy rezonans magnetyczny, który w moim przypadku musi być wykonany w znieczuleniu ogólnym. Korzystam z zajęć wczesnego wspomagania rozwoju, które bardzo mi pomagają i ciągle się rehabilituję, ponieważ wszystkie umiejętności psychoruchowe pojawiają się u mnie z dużym opóźnieniem.

 

Moi rodzice cały czas martwią się i trzymają za mnie kciuki, a ja małymi krokami idę do przodu. Wszyscy martwili się, że nie będę raczkować, a ja dzięki rehabilitacji i ćwiczeniom w domu dałam sobie radę. A teraz uczę się chodzić w specjalnych ortezach, które rozluźniają moja prawą stopę i pomagają mi robić, to co innym dzieciom przychodzi łatwiej.

Wierzę, że będzie dobrze, ale muszę dużo i ciężko na to zapracować. Zdarza się, że nie mam do tej pracy chęci, ale mam kochanych rodziców, którzy ciągle mnie wspierają.

 

Cel naszej rodziny jest jeden, żebym nauczyła się chodzić samodzielnie. Wierzymy, że się uda. Aby jednak to się mogło spełnić potrzebna jest intensywna rehabilitacja, udział w licznych turnusach rehabilitacyjnych,  zaopatrzenie ortopedyczne i profilaktyczne. Wszystko to jest bardzo kosztowne. Całą resztę zrobię sama, ale potrzebuję finansowego wsparcia.

 

Aby przekazać Alicji 1% podatku należy:

w rubryce KRS wpisać: 0000186434

cel szczegółowy: Alicja Burzyńska 851/B

 

Darowizny, za które bardzo dziękujemy 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko

77-400 Złotów, Stawnica 33

Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Tytuł wpłaty: Alicja Burzyńska 851/B 

 

Aktualizacja 07.31.2021

Co u nas ? Oj dużo się wydarzyło…

Jestem już po rezonansie magnetycznym,  który postawił diagnozę  – Mózgowe Porażenie Dziecięce. Nasze problemy z chodzeniem i mową wynikają z uszkodzeń jakie wyszły w zapisnie rezonansu. Udało się wykonać  EEG, które wykazało u mnie zaburzenia napadowe, co może i nie musi  wskazywać na padaczkę. Kolejne EEG przed nami w przyszłym roku jeśli się nic nie wydarzy, trzymajcie kciuki 👍. Mama bardzo się bala tego badania 😑.

Za mna i moja rodziną pierwszy turnus rehabilitacyjny, i to tak daleko od domu bo w Warszawie, było ciężko, dużo płaczu, ale było warto. Było dużo zmian, terapeuty, miejsca, ale daliśmy radę, Ja dałam. Na koniec roku jedziemy na kolejny prywatny turnus do Dzielnego Misia a przed nim mamy zaplanowane podanie butuliny. Rodzice długo się  nad tym zastanawiali, ale mamy nadzieję, że to pomoże. 

A co u mnie na co dzień ?

W tygodniu dwa wyjazdy do Zielonej Góry na rehabilitację plus jedne zajęcia u Nas w Żarach. Mama się śmieję, że troszkę wyrosłam bo już na ćwiczenia nie musi ze mną wchodzić, bo nie płaczę, ma czas na kawę 😉.

Uczę się chodzić z balkonikiem, noszę ortezy, udaje się mi nawet w nich stanąć i chwileczkę złapać równowagę i stać bez pomocy. 

Do połowy lipca miałam dużo zajęć w szkole w ramach WWR, a co za tym zaczęłam dużo więcej mówić, naśladować, fakt po swojemu ale było dużo tego. Teraz rodzice widzą, że jak nie mam tylu fajnych zajęć z super Paniami jest gorzej z mową 😑, dlatego przez okres wakacji mam dodatkowe prywatne zajęcia u logopedy i neurologopedy. 

Przed nami kolejny ważny etap, podanie botuliny, trzymajcie kciuki aby przyniósł efekt i po nim kosztowny dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. 

 Aktualizacja 03.11.2021

 Cześć, u mnie znów zmiany. Jestem po konsultacji u ortopedy i już mam wyznaczony termin na podanie botuliny w Poznaniu na początek grudnia, po 2 tygodniach od podania będę miałą gips, na dwa tygodnie a potem jedziemy na turnus rehabilitacyjny całą rodziną do Warszawy. W między czasie musieliśmy jechać na pobranie miar na nowe ortezy, te już są troche za krótkie na mnie a cały proces zrobienia nowych trochę trwa, a muszą być przygotowane na turnus. Było troszkę płaczków , ale dałam radę.

Ćwiczę 3 razy w tygodniu, trochę w Żarach trochę w Zielonej Górze. Chodzenie z balkonikiem idzie cieżko, w sumie tylko z Panią Ania chętnie to robię, ale za to z drugą Pania chodzę za bioderka. Mam z mamą dużo wyjazdów, na WWR, do neurologopedy, logopedy. Są one bardzo fajne, dużo się tam uczę.

Od niedawna w ramach WWR mam zajęcia z dogoterapii a w piątki całą rodziną jeździmy na hipoterapię. Konie są super, mój nazywa się Groszek. 

Przy konsultacji z neurologopedą mama wprowadziła mi do komunikacji Mówika, uczymy sie go wspólnie i alternatywnych form komunkacji. Mówię dużo po swojemu, pokazuję, ale nie jest to zrozumiałe do końca dla innych. Mamy nadzieję, że to pomoże i w ten sposób unikniemy sytuacji trudnych, bo nie zawsze rozice wiedzą co chcem a ja nie umiem to wyrazić. 

Trzymajcie za mnie mocno kciuki, abym dzielnie zniosła podanie botuliny i gips.

 

Aktualizacja 18.12.2021

I znów zmiany 🤷. Co ja poradzę. Ale od początku. Jestem już po botulinie, która ma za zadanie rozluźnienie mojej prawej nogi. Przy podaniu było trochę płaczu, ale mamy to już za sobą. Czekamy na efekty, kolejne podanie na początku czerwca. A od piątku mam gips. To było wielkie przeżycie, mama się bardzo tego bała. A ja znów pokazałam, że jestem silna. Fakt, były łzy, ale była też bajka z tableta, która zakrywała co tam dr robił, i tata który pomagał 🙂. Każdy mial swoje zadanie. Dziś tak naprawdę drugi dzień z gipsem. A ja chcem chodzić, wspinać się i ciężko mnie upilnować. Będziemy razem około 14 dni. 

Po podaniu botuliny mam zwiększona ilość rehabilitacji, z 3 w w tygodniu do 5. Trzy razy jadę z mamą do Zielonej Góry a dwa mam prywatnie w Żarach. 

Od 10 stycznia rozpoczynam turnus rehabitacyjny w Dzielnym Misiu w Warszawie.

Mogę Wam się pochwalić, że mam nowe ortezy. Pan Piotr mi je zrobił z Vigo 🙂. 

Styczeń 2022 

W styczniu byłam na turnusie w Dzielnym Misiu w Warszawie. Dwa intensywne tygodnie ćwiczeń, terapii AAC. Momentami było ciężko, głównie w drugim tygodniu. W trakcie turnusu byłam na konsultacji u Pani Beaty Wnuk w PEI. Wizyta była ważna pod kątem profilaktyki i dbania o moje biodra. Wykonano mi RTG, niestety potrzeba jest wprowadzenia pionizacji w odwiedzeniu bo jedno biodro jest już na migracji 30%. Zaproponowano nam pionizator w odwiedzeniu, do którego miałam przymiarkę w Dzielnym Misiu. Czekamy na niego oraz na przyznanie dofinansowania z PCPR bo koszt takiego pionizatora to 8650 zł. Jest to bardzo duża kwota, jeśli mamie uda się uzyskać 150% dofiansowania to dopłaty będzie 3650 zł. To i tak spora kwota, ale sprzęt potrzebny.

 Styczeń 2023

Oj dużo się wydarzyło przez ten rok. Większość tego co się dzieje mamusia wrzuca na FB. Możecie tam zajrzeć. Ale może i dobrze zrobimy tu podsumowanie 2022.

Był to ciężki rok, dużo pracy, troszkę zmian i emocji. Po turnusie w styczniu 2022 pojawiły się kolejne umiejętności. Widać to po każdym, pojawia się u mnie coś nowego. Pionizuje się w Coco i mam specjalny kombinezon do chodzenia który ułatwia mi chodzenie i trzyma moje nogi w odpowiednim ustawieniu. Cały rok piorytetem było dla wszystkich utrzymanie bioder w jak najlepszej kondycji. Niestety w maju przy wizycie kontrolnej Pani Beata w Warszawie nie była zadowolona. Były duże obawy, że będzie konieczna operacja. Ale wszystkie działania jakie podjęła mama i tata dały nam efekt w listopadzie, bioderko się utrzymało a nawet troszkę cofło.

To był wielki strach, ja sobie może z tego nie zdawałam sprawy ale mama i tata robili wszystko dla mnie. 

Dużo urosłam, mam kolejne ortezy dzięki ktor chodzę. 

I wiecie co chodzę do przedszkola ❤️. Mama i tata mi załatwili, takie super gdzie są fajne Panie i fajni koledzy. Jestem jedyną dziewczynką na grupie. Jest to przedszkole integracyjne. Panie wspierają mnie w #AAC. 

Z moją mową jest kiepsko 😐 ale wszyscy robią co mogą. Mamy plan na ten rok więc trzymajcie kciukii: 5 turnusów połączonych z #AAC, zajęciami z neurologopedą i terapią ręki. Jeżeli wynik EEG będzie dobry, rodzice zapala nią mi turnusy z mikropolaryzacją.

To co ważne to, że dzięki Wam mogę  korzystać z wszystkich turnusów bo są finansowane ze zbiórki jednego procenta❤️. 

Jest ciężko ale gdy się ma ludzi koło siebie, którym też bardzo zależy, to daje radę. 

A mówiłam Wam że mam super zajęcia z instruktorem na basenie. Bardzo lubię wodę która mnie rozluźnia tak, że jadąc autem z basenu na rehabilitację 10 minut potrafię zasnąć 😉.

 Dam Wam niedługo znać jak będzie na pierwszym turnusem w tym roku. 

Ala z rodzicami. 

Grudzień 2023 

To był bardzo intensywny rok, za mną 5 super turnusów i dwa w nowych miejscach ale dalej z naszą Mariolą. Znamy się już troszkę, i wiecie co ? To anioł który stanął na naszej drodze. Z jednej strony ciepła, z drugiej wymagająca z ogromem wiedzy i doświadczenia i wsparcia dla mamy. Oprócz tego mama znalazła super miejsce w Lubaniu oddalonym od naszego domu tylko godzinę jazdy autem gdzie poznaliśmy super Gosię. Byliśmy też całą rodziną na jednym turnusie w Bydgoszczy. Ale to chyba nie jest mniejsce dla mnie, tak mówi mama. 

A od września nowe wyzwanie, nowe przedszkole. To była trudna dla mamy decyzja, zmieniać czy nie. Ale wiecie co ? Znów dobre anioły pomogły i tym sposobem jestem w publicznym przedszkolu z oddziałem integracyjnym. Mam super Panie,  super kolegów i koleżanki. Mama się dalej dziwi, że z taką chęcią wstaje i idę codziennie rano. 

Oprócz przedszkola w tygodniu mam troszkę zajęć dodatkowych, to co najważniejsze rehabilitację, logopedę, basen, SI, zajęcia WWR. Powiem Wam, że się dzieje. 

W domu też próbujemy się troszkę rehabilitować, na ile pozwalam mamie 😉. Codzienna pionizacja, elektrostymulacja i masaż.

Coś co rodziców bardzo cieszy pożegnaliśmy pieluszkę w czerwcu🤩. 

A od września zaczęliśmy sesję osteopatyczne u Marcina w Poznaniu. Bardzo go lubię, fajny gościu tak mówi mama i wierzy że mi pomoże. 

Teraz jesteśmy po ostatnim turnusie w tym roku. Było ciężko. Ale były też przyjemności, rodzice zabrali mnie na salę zabaw, karuzele i takie moje ulubione atrakcje. 

Niestety coś co martwi zawsze mamę, RTG bioder. Kontrola. I niestety chyba tak jest czasem, że nawet jak się bardzo chcę to nie zawsze wszystko się ma. Mama mówi, że zrobiliśmy dużo i na pewne sprawy nie mamy wpływu. Ćwiczymy dalej. Kontrola w czerwcu 2024. Pani Beata powiedziała rodzicom, że jeśli podwichnięcie się powiększy będą z nami rozmawiać o operacji.

Ja narazie nie wiem co to znaczy. Wiem napewno, że rodzice zrobią dla mnie wszystko by jak najmniej bolało, żebym mogła biegać jak inne dzieci. Ja też tego bardzo chcę.

Moja mowa niestety nie ruszyła, rozumiem jednak jak do mnie mówicie. Pokazuje dużo na komunikatorze, gestem. Idzie się zemną dogadać, tak mówią 🤩. 

Wyjazd na Warszawę to też to na co mama czekała chyba dwa lat. Wykonaliśmy badania genetyczne. Ale o tym powiem Wam, coś więcej jak będą wyniki za kilka tygodni.