Katarzyna Stachura

Kasia ma obecnie 4,5 roku. Jest radosnym, pogodnym, komunikatywnym dzieckiem, ufnym i szukającym bliskości. Cieszy ją obecność najbliższych, nowe formy aktywności, reaguje entuzjastycznie na muzykę, zmiany natężenia światła, ruch.

Reszty możemy się domyślać. Kasia nie mówi, nie widzi, nie chodzi, nie siedzi bez wspomagania, nie je i nie pije – jest karmiona bezpośrednio do żołądka. Urodziła się z dość prawidłowej ciąży z bardzo rzadkim zespołem wad genetycznych (mikroduplikacja krótszczego ramienia 18 chromosomu, w chwili przeprowadzania badania jesienią 2018r. była 33 notowanym przypadkiem na świecie): znaczne opóźnienie psychofizyczne, wady serca, wada okładu moczowego, obniżone napięcie całego ciała, powodujące min. znaczne problemy z przyjmowaniem pokarmu, zwiększone napięcie kończyn.

Pierwsze trzy tygodnie życia spędziła na neonatologii, od powrotu do domu zaczął się codzienny wysiłek o zapewnienie Kasi w miarę dobrego funkcjonowania. Dzięki pracy zespołu rehabilitantów Kasia zaczęłą pełzać, próbować siadać i raczkować, podjęłą pierwsze samodzielne próby jedzenia. Nawracające zakażenia układu moczowego, zmniejszona odporność, niedokrwistość, permanentne odwodnienie i niedożywienie, spowodowane refuksem żołądkowym leczone, mimo naszych usilnych próśb i wędrówek po centrach medycznych, głównie zachowawczo, powodowały, że Kasia większość czasu spędzała w szpitalach, reagując wyłącznie na antybiotyki IV generacji podawane dożylnie.

W trzeciej dobie życia Kasia uporała się z sepsą. Drugi atak sepsy w październiku 2019 r. spowodował padaczkę lekooporną i ślepotę mózgową oraz cofnięcie się Kasi do stanu niemal wegetatywnego. 24. 12. 2019 r., po trzech miesiącach walki o życie Kasia wróciła do domu. Dzięki pomocy szpitala w Pile udało nam się w czerwcu 2020 r. dotrzeć do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tamtejsi lekarze podjęli się wykonania operacji antyrefluksowej i założenia PEG-a, dzięki czemu, po półtoramiesięcznej rekonwalescencji (obejmującej reoperację), Kasia zaczęła wracać do stanu sprzed sepsy: podjęła próby kontaktu z otoczeniem czy przemieszczania się wokół własnej osi. Nie odzyskała wzroku ani odruchu ssania.

W grudniu 2020 r. konieczna okazała się natychmiastowa przeprowadzka do Bydgoszczy: Wojewódzki Szpital Dziecięcy podjął się kompleksowego leczenia Kasi, Hospicjum Domowe zajęło się jej codziennymi potrzebami, Szpital Uniwersytecki i Szpital Miejski wkraczają, gdy potrzebne są bardziej specjalistyczne badania. Po zabiegu ostrzykiwania moczowodów w maju 2021 r. zapalenia układu moczowego są mniej częste, większość da się opanować farmakologicznie w warunkach domowych, dzięki czemu udaje się utrzymać intensywny program rehabilitacji.

Kasia ma zapewnione około 20 godzin rehabilitacji tygdniowo: pracują z nią specjaliści z Zespołu Szkół dla Dzieci Niewidomych, Ośrodka Terapii Zaburzeń Mowy, rehabiltanci z hospicjum domowego Pallmed i z Indywidualnej Rehabilitacji Dziecka.

Ze względu na pogłębiającą się skoliozę i dysplazję stawu biodrowego obecnie Kasia musiała wrócić do ćwiczeń w siadzie i na brzuchu – z pionizacją musimy poczekać na gorset cheneau oraz para ortopedyczny swash – oba na indywidualne zamówienie, dostosowane i dopasowane do fizjologii i potrzeb dziecka.

Coraz lepiej radzi sobie z leżeniem na brzuchu, podtrzymywana siedzi do 15 minut, samodzielnie zmienia pozycję z pleców na brzuch, przekłada przedmioty z ręki do ręki, zaczęłą używać lewej ręki, w siadzie zaczyna interesować się trzymaną w dłoni zabawką.

Obecnie zjada w ciągu doby około 40ml gęstego przecieru, poznaje nowe smaki, ćwiczy gryzienie, ssanie, połykanie – nadal jest karmiona i pojona bezpośrednio do żołądka, ale jej świat doznań znacznie się powiększył :).

Kasia głurzy, sygnalizuje zadowolene, euforię, niepokój, dyskomfort, próbuje nawiązać kontakt z otoczeniem poprzez piski, pomruki, wokalizacje, zaczepia dłonią, przytyrzymuje za rękę, przytula się do znanych jej osób, zaczepia stopą, zachęcająć np. do kontynuacji zabawy czy masażu. 

Nadal zmaga się z padaczką lekooporną, czekamy na kolejne badania i konsultacje neurologiczne w najbliższym czasie.

Codzienność z Kasią i jej dwoma siostrami ośmioletnią Małgosią i sześcioletnią Basią, to praca 24h/dobę – Kasia ma zaburzony rytm dobowy, w nocy zdarza się też większość napadów epileptycznych. Rehabiltanci wkraczają o 8.30, kończą, z przerwami, około 16.30. Konieczne są regularne badania oraz kontrole lekarskie: neurolog, urolog, nefrolog, kardiolog, okulista, audiolog, lekarz ortopeda, doktor rehabilitacji. 

Starsze Dziewczynki są zasadniczo zdrowe, rozwijają się prawidłowo, są w górnej granicy normy intelektualnej. Samodzielnie piszą, czytają, komponują piosenki, budują modele trójwymiarowe, ilustrują książki własnego autorstwa. Obie mają zaburzenia ze spektrum Aspergera, co w praktyce oznacza: maksimum czasu, uwagi i zainteresowania ze strony rodziców oraz zindywidualizowaną naukę norm i zachowań społecznie akceptowalnych , stymulowaną przez sztab specjalistów, a kontynuowaną w warunkach domowych :).

Żyjemy szybko i intensywnie. Kasia cieszy się życiem, my staramy się zapewnić jej maksimum rozwoju, na miarę jej możliwości. Większość kosztów pokrywa NFZ, mamy stabilną sytuację materialno-bytową, co nie oznacza, że nie jesteśmy wdzięczni za wszelkie formy pomocy i wsparcia, dzięki którym możemy zainwestować w sprzęt rehabilitacyjny, dodatkowe godziny pracy rehabilitantów, niezbędne badania lekarskie ad hoc, zrefundować koszty leków, pampersów, środków higienicznych itp. 

Bardzo dziękujemy za wszelką pomoc i życzliwość, towarzyszącą nam kolejny rok ze strony Przyjaciół, Znajomych i Znajomych Znajomych. Polecamy się na przyszłość :).

Kasia, Małgosia, Basia, Natalia i Paweł Stachura